-
Viestit
-
Maria, ei tarvitse jännittää säteitä. Hengityksenpidätys sujui minusta ihan helposti ja vei ajatukset pois muusta. Vartissa hoitui homma joka kerta.
Tänään oli ensimmäinen sädehoito. Olivat tunnin myöhässä. Harmi, sillä kuten oon sanonut teen tätä työssä käyden joten vähän tuli extramiinusta. Itse toimenpide ei kestänyt kauan. Vedin syvään hengitystä, läppä tuntui menevän aikasemmin kiinni kun mun hengenveto vielä ois halunnut jatkua (koska käsketään vetää syvää). Uskon, että tuossa jatkossa oppii ettei tarviikkaan niin syvään vetää, olivat tehneet laskelmat ja 2,2 litrasta puhuivat. Välillä ottivat kuvia ja silloin oli vain 7 sek pidätysaika. Itse toimenpide oli nopea ja palasin töihin. Toivon todella, että saavat aikatauluni muutettua, tällä hetkellä tosi hulluja aikoja, huomenna on sentäs 8.15 ja niitä mä haaveilen… Oli ihan kiva kun taustalla soi musiikki. Johnny Cashin Hurt biisi tulee varmaan jatkossa muistuttamaan ensimmäisestä sädehoidosta.
Millamari, minulle sanottiin että hormonilääke syönnin yhteydessä, ei muuta tarkkaa aikaa (no mulla vuoden Tamofen ja sitten tulee sama kuin sulla) joten olen minäkin päätynyt, että otan iltapalan yhteydessä. Muu syöminen päivällä voi vaihdella, niin jotenkin helppo pitää ilta rutiinina.
Jännä juttu oli rasvaamisesta. Minusta vastannut hoitaja kyseli, oonko yleensä rasvannut rintojani. Sanoin, että en, inhoan muutenkin rasvaamista, pidän sen miniminä, mutta olen ostanut Aqua L rasvaa tätä varten. No hänpä sanoi, että se rasvaus on vanhaa tietoa. Jos en muutenkaan ole rasvannut, niin ei mun ennakoivasti tarvitse aloittaa.Hei Sohvi, vieläkö ajat on olleet noinkin pahasti myöhässä kuten kerroit? Mulla alkaa Meikussa ensi viikolla sädehoidot. En tiedä vielä hoitoaikoja, tosin olen sairauslomalla, joten käy melkein mikä aika vain. Monta kertaa joudut sädetyksen aikana vetämään syvään henkeä? Sekin vaihtelee kuulema tapauskohtaisesti.
Yksi tuttu, joka syö Tamofenia, alkuun otti illalla lääkkeen. Yöunet kuitenkin meni niin katkonaisiksi hikoilun yms. takia ja kokeili sitten ottaa lääkkeen iltapäivästä. Tämä helpotti yöunia. Mutta jotenkin hankalampi aika muistaa kun kuitenkin pitäisi ruoan yhteydessä ottaa. Olisi kiva kuulla millaisia sivuoireita muille tulee Tamofenistä.
Kuikka,
27 enää jäljellä 🙂 Oi minua odotti seuraavana aamuna ihana yllätys. Lyötiin uusi lista käteen ja ensi viikon jälkeen kaikki loput on klo 8 tai 8.15 aikoja, ihan superihanaa toimintaa, arvostan. Montakohan kertaa joudun, nyt en kyllä muista. Yritän aina laskea, mutta menen sekasin, muutama veto tuntuu selvästi lyhyemmältä. Sä saat ekalla kerralla listan, missä kaikki ajat. Pitää tuolla lääkeketjussa raportoida miten Tamofenin kanssa menee. Sain Ceffien jälkeen välillä ja edeleen saan lämpö”kohtauksen” yöllä. Toistaiseksi en ole hionnut, tulee vaan ihan saikeen kuuma, lämpö nousee niskasta päälakeen. Hellittää kun heitän silloin sukat pois ja tuun peiton alta pois hetkeksi. Katotaan jos lääkkeen aikana pahenee, mutta tosiaan tuo niin helppo muistaa illalla nukkumaanmennessä, etten tiedä miten sen oppisi johonkin toiseen aikaan.2016 15 kertaa elokuussa, oikea rinta, osapoisto,ei sytoja, lezorome heti sädetyksen kera. Ei ihottumaa, ei palovammoja, ei edes rasvausta, kaikki meni nappiin, koneet ei reistannut, pääsin jopa etuajassa. Olin saikulla, koska olk merkitty lomaa, mutta päivittäinen käynti esti lomailun, minusta. Kävin syöpiksellä, pyörällä, kävelken, luin jostakn, että power walking, reipas kävely ja happi tekevät hyvää.
Pidin henkilökunnasta, toivottavasti muillakin menee hyvin.Kolme sädehoitoa Meikussa hoidettu. Hyvin menneet vaikka snorkkelin kautta hengittäminen ja hengityksen pidätys ei niin kivaa ole. Hoitajat tosi mukavia ja aikataulut pitäneet, yhtenä päivänä pääsin jopa etuajassa. Hoito ei kestä kuin n. 10 min. Toivottavasti iho kestäisi säteet eikä tulisi sivuoireena käden turvotusta. Vielä 22 kertaa jäljellä.
Minulla on nyt 1/4 sädehoidoista takana. Vain ekaa lukuunottamatta mennyt nopsasti ja hoitajat on minustakin tosi mukavia ja asiantuntevia. Jotenkin CEFfistä mulle jäänyt vähän sellanen vaahto olo kurkkuun, ei ole jatkuvaa. Mutta säteissä huomaa kun pyytävät hengittämään sisään, mulle tulee aina ensin tarve nielaista. Välillä olen varma, että hengitys ei mennyt oikein, mutta eivät ole mitään sanoneet. Tuntuu kuin jäisi vajaaksi se sisäänveto, mutta kaipa se on riittävä ollut. Minusta siinä pyörii aina vaniljanmaku/haju, tulee kai siitä nenäklipsistä.
Saa nähdä missä vaiheessa iho rupeaa oireilemaan, tuskin ihan heitäämällä näistä 30 kerrasta pääsee.Päivitystä sädehoitojen kulkuun: takana nyt 10 käyntiä, vielä 15 jäljellä. Hyvin on sujuneet hoidot. Snorkkeli ja nenänipsukaan ei niin haittaa. Posket tuntuu pullistuvan kummasti kun on pisin pidätystauko, ei ole mahdoton mutta vaatii vähän keskittymistä ja aika tuntuu matelevan sillä hetkellä kun pitää olla keuhkot täynnä ilmaa.
Onko teillä muilla sädehoidossa olevilla tai jo läpikäyneillä tullut väsymystä hoidoista? Olen joutunut useana päivänä nukkumaan parin tunnin päikkärit vaikka yöt olen saanut hyvin nukuttua. Hoitajan mukaan sädehoito voi joillekin aiheuttaa väsymystä kun taas toisille mitään väsymystä ei tule.
Aiheen vierestä pari sanaa Tamofenistä, jonka aloitin sädehoidon alkaessa. Joko Tamofenistä tai sytohoidoista olen saanut riesaksi neuropatian tapaisia oireita eli jalkaterät on etenkin yön aikana kovin pistelevät, yhtenä yönä oli myös kämmenet oudon tunnottomat. Samoin tuntuu, että jalat ylipäätään on jotenkin kipeät ja jäykät. Vaihdevuosioireita (hikoilu jne.) ei ole vielä tullut, mutta pitää varmaan pidemmän aikaa syödä Tamoa.
Huomenna olen puolivälissä(15/30). Päikkäreitä en ole tarvinnut, mutta olen kyllä selvästi väsyneemmän oloinen, meen kyllä aikasin nukkumaan. Tamofenistä tulee mulla päivisinkin kuumuuskohtaus, mutta tulee vaan tulikuuma olo, en hikoile. Muita oireita ei ole.
Tällä viikolla on iho ruvennut punoittamaan, tänään rasvasin ensimmäisen kerran saunan jälkeen (rakastan saunaa niin paljon, niin olen käynyt 2 krt viikossa. Pidän kyllä märkää riepua sädealueen päällä. Vielä 7 kertaa tsempittävänä. Mites teillä muilla mennyt?
Henkilökunta on ihanaa, operaatio menee aina tosi sutjakkaasti.Mulla myös jäljellä 7 kertaa (saan 25 kertaa). Ihonväri vähän tummentunut. Tänään rasvailin ekaa kertaa kun ihonpinta tuntuu kuivalta. Kunpa iho kestäisi loput 7 kertaa vielä suuremmin vaurioitumatta. Henkilökunta on joka kerta niin iloista ja mukavaa, joten saavat hoidot tuntumaan helpoilta.
Ensi kesänä pitää esim. silkkihuivilla suojata solisluun seutua, ei riitä että on paita päällä. Itselläni ainakin sädetetään myös solisluun aluetta, joten suojaus tulee muistaa. Hoitaja suositti 50 suojakertoimen aurinkorasvaa.
Mä kävin viime viikolla Tayssissa suunnittelukäynnillä ja harjoittelemassa. Mulla ei ollut mitään klipsiä, näytöstä piti katsoa hengityspidätys. Ei tuntunut hankalalta. Henkilökunta oli tosi kivan oloista, lääkäri tosi symppis. Mulla eka hoito on 27. päivä ja silloin sovitaan käyntiajat. Toiveena olisi, että saisin ne kolmen jälkeen. Meillä on matka varattu toukokuulle ja kyselin tosta suojaamisesta. Lääkäri sanoi, ettei hysteerinen tarvi olla, mut et laittaa kunnolla aurinkorasvaa.
15/25 takana, iholla vähän punoitusta ja hilseilyä. Flunssa iski viime vkolla, se on saanut veriarvot vinksalleen ja hoidon aikana hankalaa olla yskimättä. Noh, lepoa vaan ja panadolia. Pientä hoitoväsymystä alkaa olla. Säteiden jälkeen toivon parin vkon sairaslomaa ja menisin mökille nukkumaan ja nauttimaan kevätauringosta.
Tsemppiä siskot!
Viilis
25/30 takana. Nippanappa iho kestää. Tai kestäähän se, mutta on tumma kainalosta. No nuo viimeiset on buustausta ei mene enää tonne kainaloon. Nyt laitan vähän rasvaa. Tänään oli ennätys, mun ajat on aina klo 8, niin pääsinkin niin ajoissa sisään, että olin töissä jo 8.30.(ilman autoa ei kyllä onnistuisi) Ei siis mitään kamalaa ole ollut, vaikka joudun nämä hoidot sisään tekemään. Niin se on kuulemma HUSlaisilla myös, työn lomassa sieltä käydään. Tällä hetkellä mulla ”miinusta” vasta 2 h, kun oon ollut sitten yleensä puoli tuntia tms pidempään töissä.(no toinen vaihtoehto olisi ollut 6 vkoa saikkua, osa-aikatyöskentely ei työehtojen mukaan onnistu)
Kuoppa rinnassa- se nenäklipsi on minusta kyllä kätevä, vaikka olisi tuo ilman sitäkin ihan suht helppoa pidättää hengitystä.
Kaikkea hyvää siskot! Meillä monella on nyt loppusuora. Taidan mennä vielä tuonne loppuluennolle mitä Meikussa pitävät joka toinen torstai. Sädelääkärin kanssa vielä treffit huhtikuun alussa, mutta sitten se on niinkun taputeltu. Elokuussa on tomografiakuvaus ja sen jälkeen kerran vuodessa seuranta.
Vikan ”normisädekerran” jälkeen eli 25:s iho jatkoi palamistaan. Nyt pitää rasvata tota solisluualuetta ja kainaloa. Eilen sain tietää, että 1/5 buustaussäteistä on annettu väärin, fyysikko laskenut jonkun siirron väärin, eli yksi kerta tulee nyt lisää. Mitään vakavaa ei ole käynyt, mutta kai tuo sellainen hoitovirhe sitten kuitenkin on että piti raportoida ja ip lekuri soitti. Sanoin, että sanoo nyt fyysikolle, ettei tartte yöuniaan menettää, mennään kerta lisää. Nää vikathat ei enää polta. Ja hoitajat olivat taas niin mukavia, että lupasivat ottaa siihen ke aamuun kun oon aina niin ajoissa siellä. Mutta plääh ku henkisesti oli varautunut, että loppuu nyt ti, niin päivä lisää…
Vaikka ei se nyt tässä konkurssissa tunnu. Sitten on 30 aamua rampattu Meikussa ja nopsaanhan tämäkin pätkä suhahti 😀Mulla oli tänään 24. sädekerta, huomenna on vika kerta, yes! Viime viikosta alkaen iho on alkanut joistain kohdista punoittaa ja Bepanthen on ollut käytössä. Solisluun kohdalla on erityisen punainen kohta, mutta iho on vielä onneksi ehjä. Ihmeen nopeasti tuntui menevän nämä sädehoitokerrat vaikka alussa tuntui, että käyntikertoja on paljon.
Sohvi – Enpä ole aiemmin lukenutkaan tai kuullut, että sädehoito voidaan antaa väärin. Onneksi fyysikon virhe paljastui tässä vaiheessa eikä niin että olisi ehditty buustaussäteitä antaa useampana päivänä väärin asetuksin.
Hoidot alkaa olla nyt ohi, tosin mulla jatkuu 3 viikon välein tämän vuoden loppupuolelle asti Herceptin-vasta-ainerokotukset kun syöpäni oli myös her2-positiivinen. Mutta rokotukset saan hoidettua ruokatunnin aikana pitkin vuotta, ei ole mikään ongelma.
Hyvää kevään odotusta kaikille!
Tänään oli viimeinen kerta, 25/25 suoritettu. Iho säilyi ehjänä, mutta punoittaa kyllä reippaasti, etenkin kainalossa. Kuinka teillä on lähtenyt ihon punoitus paranemaan? Vähän vihjailtiin, että saattaisi vielä pahentua ja 3vkon päästä alkaisi vasta helpottamaan.
Tamofenia ei aloitettu vielä. Olen kuulemma tutkimuspotilas ja tamofen tulisi vasta lääkehoitojen jälkeen. Eli Tdmi-1 alkaisi leviämisen ja uusiutumisen estona n.14x3vkon välein ja sen jälkeen ilmeisesti vasta hormonilääkitys. Ensi perjantaina kaikki mahdolliset verikokeetkin, jännä sinänsä tietää, kuinka kroppa voi.
Mutta aurinko paistaa ja hiukset kasvaa! Iloja ne 🙂
Viilis
Onnittelut Viilikselle kun sädehoitoputkikin on nyt hoidettu! Mulla oli vika kerta (25 kertaa oli) viime viikon tiistaina. Iho oli silloin vähän punainen, mutta kauttaaltaan ehjä. Loppuviikosta huomasin, että rinnan alaosassa on kohta, josta ihon pintakerros on kuoriutunut pois. Ei ole kipeä eikä iho sinänsä rikki tai haavainen mutta pintakerros on lähtenyt pois. Viikonloppuna kainalokuopan seudussa sama juttu eli ihoa on kuoriutunut. Soitin sädehoitajille, jotka neuvoivat vain jatkamaan rasvaamista. Solisluun kohdilla on erityisen punainen kohta, näyttää melkein palovammalta, mutta ei ole kipeä, vain hyvin punainen. Bepanthenia laitan siihenkin tiheään. Toivottavasti ei enää tästä pahene iho-oireet.
Tamofenista on tullut vain vähän oireita, vain kolmena yönä ollut pientä hikoilua vaikka yli kuukauden olen sitä syönyt.
Kevät tekee tuloaan ja kovasti toivon, että tukka alkaisi vieläkin nopeammin kasvamaan. Kesällä nyt viimeistään voi heittää peruukin /tuubin pois, varmaan jo aiemminkin.
Hyvää kevään odotusta ja aurinkoisia päiviä kaikille!
Kiitos Kuikka!
Onhan tämä mukavaa ettei tarvi joka päivä käydä enää sairaalalla, heti on terveempi olo . Mä oon toistaiseksi luopunut kokonaan rintsikoiden käyttämisestä, ettei mikään vain hiertäisi ihoa. Tai no, lämpöjoogan löysin uutena lajina ja siellä nyt tietty pehmeät urheiluversiot käytössä. Lämpö tekee joogan miellyttävämmäksi, kun nivelet on tällä hetkellä kuin vanhalla mummolla… ja liikkeelle on päästävä. Onko kukaan käyttänyt nivelkollageenia? Ei ehkä kuulu tähän ryhmään, mutta kyselenpä kun mieleen tuli.
Viilis
Viilis, Kuikka tuossa kirjoitti ihan samalla lailla miten mun iho. Solisluun kohdalle laitan(kun muistan) bepanthenia ja kainaloon aqualania. Ihan säännöllisesti en muista rasvata, joku apobase rasva mulla on käsille töissä, niin välillä muistan siitä laittaa tuohon eteen. Muuten on mennyt kivasti. No Tamofenia pelkään, mullahan tosiaan on jo kunnon tukka (eilen näin kaupassa naisen joka ei tiennyt syövästäni ja olen nähnyt hänet viimeeksi viime keväänä) Hän kehui kuinka hyvännäköisen sporttitukan oon itselleni laittanut(kun tietää urheiluintoni ja nähnyt mua pitkätukkasena). No siinä vähän vierähti kauppareissu 😉 tarinoidessa uuden lookin syy.
Mutta tosiaan kun muutenkin jo tukkaa, niin tiiättekkö, mulla on poskissa karvaa, musta taitaa tulla parrakas nainen 🙁 Onneksi on vaaleaa ja yksi nainen yhdessä sytossa sanoi, että älä vaan nypi tai sheivaa jos kasvaa, se on siitä Tamofenista. Onneksi se on vaalea, (sellanen nukka, hento) mutta kaikki karvankasvut nyt vaan huomaa :D.
Ensi viikolla on lekuri meikussa ja to meen kuuntelemaan sen luennon syöpähoitoon seurantaan siirtyville(niitä joka toinen torstai Meikussa). Yksi kohtalotoveri sanoi, että hänelle tuli aikoinaan Tamofenista jalkakramppeja. Vuoden päästä mulla vaihtuu siihen Latz mikä lie kun silloin olen kai sitten jo niin postvaiheessa.
Ihanaa kevättä sielunsiskot!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.