Hei Marjattakaija
En ole paljon tällä foorumilla käynyt, kun on niin kovin hiljaista eikä täältä ole löytynyt muita karsinosarkoomapotilaita.

ER+ ja PR- tarkoittanee sitä että kasvaimesi on estrogeenireseptorin suhteen positiivinen ja progesteronireseptorin suhteen negatiivinen. Minulla on sam tilanne, paitsi että osa kasvaimesta tai kasvaimista – minulla on nitä ainakin 14 kpl alavatsalla- on vahvasti ja osa heikommin ER+, osa on ER- . Sen takia olen nyt sitten syönyt Letrozolia kohta vuoden päivät.

Iso munatorvesta lähtöisin oleva kasvain leikattiin joulukuussa 2014, ja siitä lähtien olen ollut jatkuvassa kemohoidossa. Alkaa väyttää ja kyllästyttää koko touhu. Hoito on ytä pitkää kuin leveääkin: jotkut kasvaimista ovat tässä viimeisen vuoden aikana kutistuneet, jotkut kasvaneet, joku on hävinnyt, mutta sitten uusia on taas ilmaantunut. Kokonaisuudessaan kuulema stabiili tilanne, vaikka minusta se on aika labiili kun erilliset kasvaimet elävät omaa elämäänsä.

Minulla seurataan kahta merkkaria: CA 125 ja HE4. Ne ovat pysytelleet samoissa lukemissa tämän viimeisen kemokombinaation aikan – siitä kai se stabiilius. Minulla ainakin nmä merkkärit ovat aina kohonneetmkun taui on aktivoitunut.

En ole ollut millään valmennuskurssilla, kyllä tästä alkupaniikin jälkeen selviää, ja näinkin ikävän kumppanin kanssa näköjään pärjää – eroon siitä en pääse. Olen aivan toimintakykyinen, leikkauksen jälkeen en ole ollut syövän takia päivääkään poissa töistä. Käyn saamassa kemot TYKS:ssa, ja siellä on sitä vertaistukea, kuulee mitä merkillisimpiä kokemuksia ja saa käytännön vinkkejä hoitojen sivuvaikutusten lieventämiseksi.

Stage IV ja high grade serosi kuulostaa hurjalta. Oliko lähtökohtana munasarja, munatorvi vai kohtu? Mikä mahtaa olla tilanteesi nyt?

Missä sinua hoidetaan?

terveisin, H.