-
Viestit
-
todettiin silmän melanooma eilen, ainut vaihto ehto silmän poistaminen.se ei kuulostanut ihan pahalta.mutta ammatissani tarvitsen ajokorttia b kortti riittää mutta valtio rangasee 5kk kortti pois toden täkösesti menee työpaikka .koko ikäni raatanut töissä että olisi jotain edes jäännyt .lainaa pikkasen jäljellä mutta eipä sitä työttömänä makseta, laina turva on muttasiittä ei hyötyö kun työkyky säilyy .pitäisikö kieltäytyä hodosta vai ajaisko pyörälla kallio leikkaukseen sittenpähän edes perhe tulis toimeen ja saisi pitää asunnon. vituttaa ja paljon.
Päivä kerrallaan olen itse edennyt, olen ollut töistä pois jo puolitoista vuotta paksusuolen syövän vuoksi. Muistan hyvin päivän kun mun maailma romahti, taloudellinen puoli on osa ongelmaa, olin eronnut aiemmin talon olisin ehkä lunastanut.. no siitä ei tietenkään sairastumisen jälkeen voinut edes haaveilla. Nyt samainen talon myynti on päätymässä oikeuteen kun ostajat tekevät kaiken maailman tutkimuksia ihan omin päin.. Mulla työnantaja on suhtautunut ihan hyvin tämä sairaus ei ole mitenkään omista valinnoista johtuvaa, eikä sitä kukaan voi sanoa koska se iskee ja keneen. Muista että perheesi tarvitsee sinua paljon enemmän kuin rahaa, itselleni raha ei enää merkitse juuri mitään. Olen ihan onnellinen köyhänä ja sairaana, tiedän että minulla on ympärillä ihmisiä jotka rakastavat minua just tälläisenä, niin varmasti myös sinulla. Tunne että kaikki kaatuu päälle sairauden myötä on inhottava, asia kerrallaan kun niitä selvittelee niin siitä ne ratkeavat kun vain halua löytyy. Toivottavasti saat elämän halusi ja uskot että kaikki vielä kääntyy parhain päin, ainakin minä sitä toivon.
Fomoco mitä sinulle nyt kuuluu? kerro ihmessä. Mun yksi tuttu sanoi mun sairastumisen alussa ””puhu sillä jaettu tuska on enää puolikas tuska”” se on hyvä sillä se ainakin minua auttanut.
Ei kun eteenpäin, vaikka olo on kauhea. Sytostaatit vetävät voimat pois ja mieliala vaihtelee ja varsinkin nyt kun sain kuulla positiivisia uutisia kuvantamisen jälkeen. Etäpesäkkeet ovat häipyneet aortan ympäriltä ja haiman kasvain on pienentynyt. Nyt kokeillaan vielä samaa sytostaattia pillerilisänä. Pelottaa jo etukäteen kun ei meinaa edes tiputusta kestää.
Positiiviset uutiset yhdistettynä pelkoon tekee mielialasta keinulaudan. Onko joku saanut pillerisytostatteja, kun ainakin ohjeissa on pitkä lista sivuoireista, joita ei kuulemma tule kaikille.
Hei eve6 minulla käytössä Capeciaine nimisen tabletit,käyn tiputuksessa kolmen viikon välein,siinä välissä syön noita tabletteja 2 viikkoa sit on viikon lääkkeetön jakso,noita hoitokertaa minulle on määrätty 6 jalkaoireet on minulla pahimmat ,käsissä myös mutta ei niin pahat,Noita jalkaoireita on vähän hankala kuvata kun ne vaihtelee niin paljon kenkiä on hankala pitää jaloissa,jalkapohjat on kuin tulessa ja kuin piikkimatolla kävelis pitää oikein tosissaan patistaa itsensä jalkojen päälle,suolakylpy auttaa ja paljon pitää rasvaa et ei iho mene rikki.Eihän tämä mitään herkkua ole mut pitää vaan kestää,voimia sinulle jaksaa jaksaa t. Kesanto
Eve siitä pelosta vielä,se on tuttu tunne varmaan meille kaikille ,itsekin olen ajatustyötä tehnyt paljon et saa pään pysymään edes jotenkin kasassa,kun saa ajatukset kasattua ,hyvin tässä menee jostain takaraivosta tulee taas se epäilys mitäs jos kuitenkin ?En tiedä miten sais tota uskoa vahvemmaksi mut niin tää menee mieli on kuin keinulauta ,mut yritetään pärjätä
Hei Kesanto!
Noita jalkaoireitasi kannattaa tarkkailla. Mulle lääkäri sanoi, että ne voi jäädä pysyviksi. Mulle ainakin sanottiin, että heti pitää ottaa sairaalaan yhteyttä, jos neuropatiaoireet pahenee ja mua kehoitettiin pitämään ihan päiväkirjaa, että miten kauan ne kestää/ päivä. Noiden oireiden kanssa pitää olla siis tarkkana. Se, että jalat on kuin tulessa kuulostaa musta jo tosi pahalta…
Minä myös sain oirepäväkirjan johon merkkaan oireiden vaihtelut. Tuntuu jo ajatuksena kauheelta, että sytostaattien tiputuspäivänä aloitetaan vielä lääkitys, kun jo muutenkin on aivan loppu. Iloiset uutiset etäpesäkkeiden häviämisestä kohentaa tietysti mieltä. Sekin että syöpämerkkarit veressä olivat vaan 6,5 kun se raja on 5 antaa jotain toivoa. Pitää vaan alkaa syömään taas tankkaamalla ja liikkumalla paljon, jota olen yrittänyt väsymyksestä huolimatta tehdä joka päivä.
Mulle myös on määrätty ja kahden viikon kuureina pillerit ja sitten yksi väliviikko. Ohjeissa kyllä oli myös se, että annosta voidaan säädellä jos tulee pahoja oireita.
Voimia ja toivoa kaikille kohtalotovereille.
Hei Eve!
Kiva kuulla, että etäpesäkkeesi ovat hävinneet. Itse huomasin myös, että hoitojen aikana oli tärkeää liikkua ja syödä monipuolisesti. Hoitojen alkuvaiheessa jouduin vähän pakottamaan itseäni syömään ja liikkumaan, mutta kyllä se ruokahalukin siitä sitten aika nopeasti palasi ja sitten söinkin tavallista enemmän 🙂 Nimenomaan liikkumalla se oma vointi alkoikin pikku hiljaa kohentumaan. Kevyet kävelylenkit oli hyviä! Noi neuropatiaoireet mun kohdalla loppuivat 2. hoitokerran jälkeen eli kolmosesta eteenpäin niitä ei juurikaan ollut. Eka ja toka hoitokerta olikin sitten kivuliaat jalkaoireet. Jopa yöllä heräsin koviin jalkasärkyihin. Onneksi ne menivät sitten ohitse. Kuulemma sytostaattia olisi sitten vaihdettu, jos jalat eivät olisi kestäneet. Aurinkoisia päiviä kaikille ja voimia!
Hei taas,kyllä se noiden pillerien kaa menee niin,et ne pahenee koko ajan kun niitä pillereitä syödään se kaksi viikkoa,ja jokainen kaksiviikkoa en on edellistä rankempi,kyllä ne lääkärit tietää näistä oireista vähän jo pienennettiin tablettimäärää, sanoivat että ota yhteyttä jos iho menee rikki. Myy miten pitkään olet syönyt pillereitä?
Miten muilla on annettu sytostaatteja. Mulla on aika kiivaaseen tahtiin tiputettu nyt puoli vuotta, noin viikon välein. Ah, ihanaa että nyt tuli pidempi tauko, että saa kunnon hiukan kohentumaan. Sellaisia pieniä kävelylenkkejä minäkin teen päivittäin ja yritän pitää ruokavalion säännöllisenä. Onneksi Gemcitabine ei ole mulle aiheuttanut pahoinvointia, mutta hirveän väsynyt olen aina kolme päivää tiputuksen jälkeen ja sitten hellittää. Unirytmistä yritän myös pitää kiinni ja menen suosiolla uinumaan kun nukuttaa enkä sinnittele hereillä.
Hei kesanto.
Capecitabine ohjeissa on, että pillerit voivat aiheuttaa pahoinvointia. Onko sinulla ollut esim. oksentelua? Potilaspäiväkirjassa on pitkä lista oireita, mutta saa taas nähdä miten mun käy. Pelottaa ihan kauheesti.Hei eve6 mulla menossa niin sanotusti toinen kierros, ensin sain tippoja 8 kertaa jotka sit lopetettiin 5 kerran jälkeen tabuja söin 8 kahdenviikon satsin tiputus väli oli 3 viikkoa ja kesti kerralla kolme tuntia,nyt toisen leikkauksen jälkeen määrättiin hoitokertoja6 ja tiputus kestää tunnin ,tämä tiputus tuntuu paljon helpommalta saan jonkun piikin aina ennen tiputusta, ekalla kerralla paino tippui yli 20 kg nyt olen pärjännyt siinä suhteessa paremmin,noiden pahoinvointiin kanssa pitää olla tarkka heti kun on vähänkään etova tunne kannattaa ottaa se esto lääke samoin ripuli hrti vaan lääkettä ei kannata jäädä kuuntelemaan Älä suotta pelkää noi oireet on yksilöllisiä voihan olla et sinä pääset vähemmällä ,kannattaa pitää huolta suoliston kunnosta minä olen suosinut noita gefilus tuotteita ainakin vielä olen selvinnytilman oksentelua ja ripulia minulle lääkäri sanoi et älä lue niitä haittavaikutus luetteloisa ,ole reippaalla mielellä, onhan se niin että niitä pillereitä kun otetaan se kaksi viikkoa kaksi kertaa päivässä ni kyllä se toipuminen ottaa aikansa siinä on välissä vaan viikko
Eve, minulle ei tullut lainkaan oireita ko. sytostaateista. Suolistosyöpä minulla ja pysyvä avanne nyt ollut jonkin aikaa. Toivottavasti pärjäilet.
Heissan Kesanto!
Mä en siis ole saanut sytostaattia pillereinä ollenkaan vaan noiden hoitojen aikana söin kortisonia ja pahoinvointilääkkeenä Primperania. Jos pahoinvointi olisi pahentunut niin olisin sitten syönyt astetta vahvempaa pahoinvointilääkettä( Ondansetron). Kuulemma vieläkin vahvempaa , siis ondansetronista vahvempaa pahoinvointilääkettä on olemassa. Söin siis aina ennen tiputusta edellisenä päivänä esilääkityksenä 3x 13tabl. kortisonia ja tiputuksen jälkeisinä kolmena päivänä 3x2tabl. kortisonia ja 3x 1-2 tabl.primperania. Sitten taas seuraavan tiputuksen aikana sama homma ennen ja jälkeen. Muuten en ole mitään lääkkeitä syönyt. Jalkasärkyihin sitten otin muutaman kerran lääkärin määräämää särkylääkettä. Mulla oli siis suonensisäinen tiputus. Niin, ja enne tiputusta sain myös suonensisäisesti kortisonia allergisen reaktion vuoksi.
Lisäksi sellaista vielä, että itse koin hyväksi laittaa genitaalialueille öljyä (ceraderm), jota sain pienen pullon sairaalasta. Tämä vinkkinä niille, joille on tullut mahdollisesti haavaumia genitaalialueille sytostaatin takia tai muutenkin. Itselläni öljy paransi kivuliaat haavaumat varsinkin peräaukon puolella.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.