-
Viestit
-
Ajattelin tehdä jonkinlaisen matkapäivääkirjan tästä matkasta jonka määränpää ei ole vielä näkyvissä eikä tiedossa. Teen tämän siksi että jos tästä on apua ja lohtua kohtalotovereille ja ennenkaikkea siksi että koen tämän jonkulaisena terapiana itselleni.
Tarina sai alkunsa vuosittaisesta PSA kokeesta jonka olen otattanu säännöllisesti joka vuosi. Viimeisessä kokeessa arvot oli noussu pari pykälää. Siitä sitten tilaamaan urologille aika ja tutkimuksiin. Tuseeraus ja siinä kuulosti asiat olevan sillä mallilla ettei mitään paniikkia ole. Minun onneksi oli niin fiksu lääkäri että laittoi kuitenkin varmuuden vuoksi lähetteen ohutneulakokeeseen.
Olin jo unohtanut koko asian kunnes yhtenä päivänä posti kiikutti kirjeen jossa näkyi LKS:n logo. Kirje oli aika paksu ja se herätti jo pahoja aavistuksia. Kun sain kuoren avattua vapisevin sormin sisältä paljastui varsinainen shokki. Kirjeessä ilmoitettiin kylmän rauhallisesti että teillä on syöpä eturauhasen vasemmassa lohkossa ja sitten seurasi numeroita ja lukuja. Nämä luvuthan ei maallikolle sano mitään ja siitä seurasi pahin virhe eli kysymään eturauhassyövästä herra Googlelta. Sieltä poimittiin tietenki kaikki pahimmat tapaukset ja sieltä tekemään itselle diagnoosia. Kolme viikkoa roikuin löysässä hirressä ootellessa luustokartotukseen pääsemistä. Kun se viimein tuli ja pääsin ensimmäistä kertaa lääkärin kans naamatusten ja asiallista tietoa tilanteesta ja muista mystisistä luvuista.
Luustokartoituksesta tuli hyviä uutisia eli ei ole levinnyt luustoon.
Pidin tuota kirjeellä ilmoittamista aika groteskina tapana ilmoittaa asiasta. Ymmärrän lääkärien kiireet, mutta olisiko ollut liikaa vaadittu vaikka lyhyt viiden minuutin puhelu ? Tämä olisi säästänyt tai ainakin helpottanu tuota kolmen viikon painajaista.
Keskustelussa käytiin läpi eri hoitovaihtoehdot hyötyineen ja haittoineen. Tämä keskustelu avasi taas lisää sairaudesta ja hälvensi suurempia mörköjä mielestä.Vaihtoehdoista valitsin sitte kolmen päivän harkinnan jälkeen robottiavusteisen leikkauksen,joka suoritettiin 16.08.16 OYS:ssa.
Leikkaus meni kirurgin mukaan ihan ok suunnitelmien mukaan. Kaikki mitä hän selitti ei jäänyt mieleen mutta sen saa lukea sitten tarkemmin kunhan lähettävät epikriisin kirjallisena. Oulussa ei tarvinnut olla ku periaatteessa yksi kokonainen päivä,tiistaina leikkaus torstaina kotiin.
Tällä hetkellä olo ihan ok. Päivittäiset taistelut liittyy tuohon vuotavaan ” alavesiletkuun ” joka haluaa toimia ihan oman halunsa mukaan. Päivittäisellä jumpalla koitan saada asiaan parannusta. Saa nähdä kauanko tätä valtoimenaan läträystä sitten kestää tämä nimittäin rajoittaa tällä hetkellä aika paljon normaalia eämää. Toisillahan tämä korjaantuu piankin ja toisilla se taas ottaa oman aikansa.
Palaan asiaan taas kuukauden päästä jos ei aikasemmin mitään käänteentekevää tapahdu ja katsotaan missä silloin mennään.
Hyvää syksyn odottelua kaikillekohtalotovereille ” kyllä me vielä tästä noussaan ”Hei. Hyvä ajatus matkapäiväkirja meille muille kohtalontovereille ja myös itsellesikin. Mulla myös kertomus pähkinänkuoressa. Sama leikkaus kesällä 2013 Tampereella. Toivotaan että ei pöpöjä jäänyt, nyt vain parantelemaan, voimistelemaan ja seurantaan.
Egon 1950!
Tervetuloa tänne ERS polulle. Tämä polku alkaa lähes aina yllättäen, joten on hyvä välillä kasata mietteet ja jakaa niitä kohtalotovereiden kanssa. Olet polun alkupäässä ja tuntemuksesi ovat tuttuja meistä monille. Kun alapää alka kestää jumpan niin se kyllä ainakin minua aikanaan auttoi huomattavasti pidon paranemisessa. Toivotaan, että kaikki mitä piti jäi leikkauspöydälle ja tuleva ERS polku on kohdallasi sileä ja seesteinen.
Omaa historiani ”jukarhun tarina” alkaa vuodesta 2009 ja löytyy tältä sivustolta.
Tsemppiä toipumiseen.Kiitän myötätunnosta ja tsemppauksesta. Olen pikkuhiljaa lueskellut teidän juttuja ja täytyy sanoa että paljon on yhtäläisyyksiä tarinoissa.
Kyllä minä olen lähteny tähän taisteluun sillä mielin että periksi ei anneta ennen kuin on pakko jos sittenkään.
Taistellaan nyt tämä ensimmäinen toipumisen taistelu loppuun, tarkoitan tuota pidätyskykyä, ja sitten siirrytään seuraavalle tasolle.
Mottona edelleen että kyllä me tästä noustaan……..Viisi päivää kulunut katetrin poistosta Tänä aamuna ponnistin kaiken tahdonvoimani noustessani sängystä ja kipin kapin vessaan.
Ja voi veljet kuinka sai kokea lapsenomaista riemua ku sain pidettyä pytylle asti ja loruttaa pyttyyn ihan niin ku ennen vanhaan.
Halvat on huvit nyt mutta sehän on kotia päin kaikki. Näyttäis vähän että holtiton läpivirtaus alkaisi pikkuhiljaa laantua. Toivottavasti tämä ei ole harhaa.Tänään tuli yllättäen soitto OYS:stä ja kirurgi kyseli vointia ym.sekalaista. Pääasia oli kuitenki patologin lausunto poistetusta syöpäkasvaimesta. Sikäli tuli hyviä uutisia että syövän valtaama ala oli ollut kuitenkin suhteellisen pieni n. 8mm halkaisijaltaan ja se oli saatu poistettua kokonaan. Ärhäkkyysluokka oli pudonnut myös aikaisemmasta seiskasta kutoseen. Näillä tiedoilla mennään taas toiveikkaana eteenpäin lihasharjoitusten kera. Alavesiletku on vielä aivan läpivirtausvaiheessa ja vaippapaketit saa kyytiä. Jospa tuon sais vielä lähiaikoina vähän rauhallisemmaksi niin mikä tässä olis olla polloteella ja pääsis testaamaan sitä toista arvoitusta. Mutta eipä hättäillä antaa ajan tehä tehtävänsä ja katellaan mitä se tuo tullessaan.
Onneksi olkoon Eegon1950. Ainakin syövän osalta näyttää todella erittäinkin hyvältä, varsinkin Gleason-luokituksen tippuminen, käsittääkseni 6 arvolla leviämistä ei ole vielä voinut tapahtua. Toivottavasti ne muut vaivat toimenpiteen johdosta tulevat myös paranemaan.
Monen yrityksen jälkeen vihdoin sivulle pääsi jatkamaan tätä ketjua.
Nyt on kulunut päivälleen tasan kuukausi siitä kun makasin ketarat kattoa kohden leikkaussalissa. Toipuminen on edennyt odotettua paremmin. Vaipparalli kylläkin jatkuu melkeinpä entiseen malliin. Yöt on rauhoittuneet jonkin verran,kaks herätystä per yö mutta ehtii kuitenki pöntölle loruttamaan osan lastista. Päivät onki sitte melko työntäyteisiä,kolme neljä vaippaa menee valveillaolon aikana.
Tämä on semmonen ikävämpi puoli,koska se rajoittaa tuota sosiaalista puolta aika paljon. Pitää aina harkita ja laskeskella mihin voi mennä ja kauanko viipyä ettei sotke housujaan.
Vaipoista sen verran sain tietoa puskaradion kautta että paikallisen terveyskeskuksen kotihoidosta on mahdollisuus saada vaippoja maksutta. Sikäli jännä juttu ettei miltään viralliselta taholta informoitu tällaisesta mahdollisuudesta. Pitemmän päälle vaipoista kertyy kuitenkin aika huomattava summa.
Suihkussa käydessä huomasin tuollaisen pienen positiivisen asian siinä suihkutellessa että pikkuvelikin osoitti jonkinlaisia elonmerkkejä, ei ole siis aivan hengetön. Ootellaan mielenkiinnolla mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Henkisesti tämä kuukauden taival on ollut kuitenkin suhteellisen helppo,kiitos siitä vaimolle ja meidän mustalle huumorille, jota on käytetty terapiana. Asioita helpottanut myös varmasti se, että ennen leikkausta käytiin asiat läpi pöytä puhtaaksi mitä muutoksia tämä tuo ainakin alkuvaiheessa mukanaan. Onhan se tuo mieliala aina välillä kävässy tuola apatian puolellaki mutta eikös se ole aivan normaalia terveenä ollessaki.
Että tämmöstä tässä vaiheessa kirjotellaan taas ku jotain kirjottamisen aihetta tulee.Ja teille joilla ei kaikki ole menny niin ku Strömsöössä, älkää vaipuko synkkyyteen sillä asioilla pakkaa olemaan sellainen taipumus että ne aikanaan järjestyy. Puhumisella jonku läheisen kanssa on uskomaton vaikutus mielialaan.
Ei muuta ku hyvää syksyn jatkoa kaikille.Kuukausi on kulunut edellisestä päivityksestä ja en tiedä mitä tässä pitäis ajatella. Hermo menny vähän tiukalle tuon alapään kans. Vaipparalli jatkuu,ehkä ei enää niin kiivaana kuin alussa mutta ihan riittävän kiivaana kuites. Yöt menee jo melkein kuivana mutta päivät tuntuu jo välissä toivottomalta. Joka kerta ku nousee istumasta ylös käy alapäässä pikku tirskahdus. Lihaksia olen reenannut joka päivä mutta pitäiskö tahtia sitten vielä tihentää ?
Muuten on ollut olo ihan ok ja odotellaan kuukauden päästä olevaa ensimmäistä kontrollikäyntiä Oulussa.
Olen pannu merkille että täälä keskustelupalstalla on melko hiljaista. Mistähän johtuu ?
Eipä tässä nyt ole tämän kummenpia kuulumisia, eletään toivossa että alapääkin rauhoittus ja pääsis elämään ns. normaalia elämää.Egon 1> Olen pannu merkille että täälä keskustelupalstalla on melko hiljaista.
—
Sinä ainakin toimit mallikelpoisesti, kertomalla omaa kokemustasi rehellisesti. Kiitos siitä. Tämä on tärkeää meille jotka vielä mietimme hoitojen aloittamista.Kiitos palautteestasi kataja. Aloitin tämän ”päiväkirjani” aivan sen vuoksi että jos tästä olisi apua uusille ”uhreille”. Itse nimittäin sain täältä kohtalotovereiden kertomuksista ja kokemuksista paljon enempi apua ja tietoa kuin virallisilta tahoilta.Ja onhan tämä itsellekkin jonkinlaista terapiaa.
Joo, kyllä täällä hyvin hiljaista on, mutta hienoa että olet jaksanut kirjoittaa. Vanha foorumi oli selvempi. Siinä näki mm. vastauspolun (joka oli joskus tosi syvä) paremmin. Mahtaako tällä olla vaikutusta?
Vaipparalli on ikävä, mutta käsittääkseni aika yleistä muutaman kuukauden ja joillakin pidempäänkin. Itse pääsin tässä hyvin vähällä. Varmaan kirurgin ammattitaitokin tähän vaikuttaa. Voithan yrittää aikaistaa ekaa kontrollia tai ottaa muuten sinne yhteyttä tämän vuoksi.
Kyllä se helpottaa aikaa myöten, pitää vaan olla kärsivällinen.
Sinulla vasta reilu pari kuukautta operaatiosta… Pikkuisen vielä kärsivällisyyttä, niin eiköhän ala asettua. Viimeisten tikkien liukenemiseen kun menee tuo kaksi kuukautta ja vasta sitten lihakset pääsevät täysin vapaasti toimimaan. Liika jumppakaan ei ole hyvästä, vaan lihasten tulee antaa palautua, jotta kehittyvät kunnolla.
Hyvää syksyä kohtalotovereille!
Kolme kuukautta kulunut leikkauspäivästä ja tänään oli ensimmäinen kontrollikäynti OYS:ssä. Reissu oli mieltäpiristävä monessakin suhteessa. Paras uutinen oli että mitattu PSA ei ollut mitattavissa,oli siis niin alhainen. Toinen asia jonka kans olen jo välillä tuskastunut on tuo alavesiletkun itsepäinen tirskahtelu. Urologineuvojan kans käyty keskustelu toi taas valoa tunnelin päähän. Kerrottuani lyhyesti tämän holtittoman tirskahtelun historian ja pienen kehitykse parempaan päin hän lohdutteli että minulla on mennyt juuri sitä rataa niin kuin se menee noin 90 % potilaista. Eli ensin loppuu yötirskahtelut,sitten menee jo puolille päiville suurin piirtein kuivilla eväillä. Itselläni iltapäivä ja ilta on sitte aktiivisempaa aikaa mutta tähänkin hän lupasi ajanmyötä olevan korjausta tiedossa. Moitti meitä miehiä kärsimättömiksi. Nyt on sitte seuraava kontrolli 9 kk päästä. Sänkyhommista ei ole vielä kerrottavaa jälkipolville mutta eiköhän sitäkin vielä päästä kokeilemaan kunhan saadaan tuo alavesiletku tukittua. Tällä hetkellä ei jaksa vielä nuo hommat edes isommin kiinostaa, tuntuu vähän niin sotkuselta mutta jospa se vielä tuoki joskus onnistuu,eletään toivossa. Hyviä neuvoja tuli myös tuon touhun tiimoilta. Nyt odotellaan vaan helmikuun lomamatkaa hyvin mielin ja yritetään elää ns, normaalia elämää annetuissa puitteissa. Pistelen taas kehityskertomuksia kunhan on jotain kerrottavaa.
Hyvää joulunodotusta kaikille ” aseveljille ”
No niin neljä kuukautta alkaa olemaan takana leikkauksesta. Välillä pistää epätoivo päätänsä esiin tuon karkailun takia. On siinä nyt alkuajoista tapahtunu kehitystä parempaan suuntaan mutta kuitenki vaipparalli jatkuu edelleen. Nyt selviää parilla vaipalla koko päivän. Välillä tuntuu että tuoki homma ottaa takapakkia ja tavarat on löysemmässä, en tiedä kuuluuko asiaan.Ennen leikkausta annettu informaatio pidätyskyvyn paranemisesta annettiin ehkä hieman ylioptimistinen kuva. Varmaan asia korjaantuu toisilla nopeamminki. Mutta ei vaivuta vielä synkkyyteen jospa se tästä vielä. Olis mukava ku mentäis vielä joku askel eteenpäin ennen helmikuun reissua.Itse syöpä on jo jäänyt jotenki taka-alalle, se tuntuu että oli vaan pahaa unta. Kai ne nämä ongelmat on siirtäny sitä vähän niin ku unholaan.
Jospa se joulupukki toisi jotain positiivistä tähänki asiaan.
Hyvää joulua kaikille ”aseveljille ” toivottaa hän.Vai taistellaan täällä syöpää vastaan. Mitenköhän se tapahtuu? Lekurit antaa lääkkeitä, sädehoitoja leikkauksia, sytohoitoja, ei siinä paljoa kysellä, mitä ihminen, jota he kutsuvat potilaaksi, haluaa. Syövän hoito on tuhonnut vartalon, terveyden ja mielen. Mun taistelu syöpää vastaan taitaa olla, että pitää ajatukset irti helpommasta vaihtoehdosta, itsemurhasta, joka yli 8 vuoden ”taistelun” jälkeen, kaikkien saatanan kipujen ja hoitojen välillä, alkaa olla houkuttavin vaihtoehto.
Ainoa syy, miksi en sitä ole vielä tehnyt, on vaimo ja jo aikuiset lapset.
Sytohoidot ja hormonihoidot tällä hetkellä menossa ja ”taistelu” jatkuu…Pieniä on meikäläisen murheet Antero 66 rinnalla. Sitä vaan ei aina osaa suhteuttaa oikein näitä asioita.
Hyvää Joulua kaikille vastuksista huolimatta,toivotaan että huominen olis aina pikkusen parempi päivä.Anteeksi Eegon 1950, ei ollut henkilökohtaisesti sinulle tarkoitettu tuo ärähtelyni, taisi olla muutenkin huono päivä. Joskus tekee mieli vaan ärähtää.
Hyvää joulu sinulle Eegon ja kaikille muillekin.
Antero 66Taas on menty yks kuukausi eteenpäin edellisestä päivityksestä. Karkailurintamalla on tapahtunu hieman edistystä. Nykyisin pärjäilee jo yhdellä vaihdolla päivät. Se vaan on niin jännä juttu ku edistys tapahtuu niin hitain askelin ettei sitä itse tahdo huomata ennen ku vertaa vaikka parin kuukauden takaiseen tilanteeseen.Kahden viikon päästä on reissuun lähtö ja näillä näkymin vaikuttais siltä että tuon ongelman puolesta voi lähteä hyvin mielin,eiköhän tuon kanssa jo pärjää ulkomaailmassaki.
Seksirintamalta ei ole oikiastaan mitään järisyttävää kertomista. Silloin tällöin on vaimon kans jotaki touhuttu mutta kyllä se ainaki vielä tässä vaiheessa on niin ku meilläpäin sanotaan semmmosta ”tyhyjän värkkäystä ”. Jospa se tuoki touhuki etenee sitte niin lyhyvin askeli ettei sitä oikein itekkään huomaa. En mie huonoa tykkäis vaikka mentäs vähän vauhikkaamminki eteenpäin. No nyt se on vaan tyydyttävä tähän mutta tämänki vaivan kans pärjää kun on pakko.
Katellaanpa taas kuukauden päästä missä näiden asioiden kans mennään. Tsemppiä vaan kaikille, kyllä me täältä vielä noustaan.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.