-
Viestit
-
Eilinen oli helpotuksen päivä. Ei löytynyt noissa tutkimuksissa etäpesäkkeitä.
Olimme yhdessä vaimoni kanssa hoitoneuvottelussa, jossa asiallisesti ja perustellen urologi kävi läpi hoitovaihtoehdot minun kohdallani; sädehoito tai robottileikkaus. Päädyimme hänen suosituksestaan leikkaukseen. Poistetaan eturauhanen kokonaan, lisäksi rakkularauhaset ja imukudosta. Lääkäri kertoi asillisesti myös, että koska kasvain on eturauhasen sisällä, kiinni kapselissa mutta ei läpikasvaneena oikealla puolella, joten sen puolen erektiohermoa ei voida säästää, mutta vasemmanpuolinen pyritään säästämään. Arvioi leikkauksen kestävän kolme-neljä tuntia. Lääkäri arvioi odotusajaksi viisi-kuusi viikkoa.
Siirryimme hoitajan pakeille. Hän otti ensi töikseen puhelimen käteensä varmistaakseen leikkausajan. Se järjestyi jo kolmen viikon päähän. Nyt luonnollisesti jossain määrin jännittää tuo itse leikkaus, mutta erityisesti siitä toipuminen.
Siitä mielelläni kuulisin kokemuksia teiltä sen läpikäyneiltä. Jos on valmistautumiseen jotain hyviä vinkkejä, kuulisin mielelläni niistäkin. Ja mistä nyt haluattekin vinkkejä antaa. Minulle leikkaus ylipäätään on tuota laserhöyläystä lukuun ottamatta kokonan kokematonta aluetta.
Hei ERS farfar
Jukarhun tarina löytyy sivulta. Siinä kerron omasta, reilun 13 vuoden ajalta. Gleasonit minulla kiltimmät, 7 (3+4) ja RALP on toistaiseksi ainut hoito mitä olen saanut.Valmistautumisessa on erityisen tärkeää kuntouttaa alavatsan lihaksistoa. Siihen toivottavasti sait hoitajalta ohjeistuksen.
Viikon katetri jakso saattaa joillakin tuntua hankalalta. Kun katetrista pääsee eroon, niin sitten vaan hissutellen, lääkärin ohjeiden mukaan, eteenpäin.
Vertaistukiryhmiin kannattaa hakeutua. Ryhmien aikatauluja löytyy, vaikkapa PROPO:n sivuilta.
TOIVO sovelluksesta löytyy myöskin, ajasta ja paikasta riippumatonta vertaistukea.Kun kohdallasi olet hoitopäätöksen jo tehnyt, niin valittua polkua eteenpäin, positiivisin mielin.
Lepposaa pääsiäisviikkoa.Kiitos jukarhu,
Kävin lukemassa tuota tarinaasi ja kovin paljon tuntuu olevan tuolla alkutaipaleellasi yhtymäkohtia minun nykyisen tilanteeni kanssa – olit toki silloin nuorempi kuin minä nyt. Sain hoitajalta ohjeistuksen tuohon alavatsan lihaksistoon ja täytyy nyt välittömästi ottaa neuvosta vaarin.
Luottavaisena odottelen leikkausta. Joskin se toki myös huolestuttaa ja jännittää. Tekniikat ovat menneet kuluneiden vuosien myötä eteenpäin ja tämän ERSn kanssa toimimisen mallit ovat kehittyneet huimasti. Tammikuussa saivat myös ihka uuden robotin tänne HUSiin.
Hyvää pääsiäisen odottelua!
Jukarhulla on menny hienosti ja se on hyvä se. Valitettavasti kokemuksia on myös päinvastaisia. En jaksa niitä nyt tässä alkaa luettelemaan mutta löydät tarinani ” ers kokemuksia matkan varrelta ”. Kaikki on niin yksilöllistä eikä minunkaan tarinaani voi yleistää. Toivotaan että sinun polkusi ei ole yhtä kivikkoinen mitä minun kohdalla on ollut.
Hei kohtalotoverit,
Olen vuosiien kuluessa kirjoitellut omasta tarinastani, viimeksi vuosi sitten. En tässä lähde kertaamaan omaa tarinaani mutta kaikki alkoi 7 vuotta sitten, kun löydettiin Gleason 9 tason syöpä. Ilmeisesti hoitopolussa on ollut jotain hyvääkin , kun vielä olen hengissä. Enanton ja Xgeva pistokset ovat toistaiseksi pitäneet PSA:n alle 0,03 ja kylkiluiden etäpesäkkeet eivät ole olleet liian kivuliaita. Jos jotain olisi voinut muuttaa, olisin 7 vuotta sitten vaatinut robottileikkauksen, jos sillä olisi voinut välttää täydellisen pidätyskyvyttömyyden ja sukupuolisten kykyjen menettämisen. Varmasti yksityisen puolen kehittyneillä sädehoidoilla ja uusilla isotooppihoidoilla olisi voinut vättyä kokonaan leikkaukselta ja sen seurauksilta, mutta tuo hoitopolku ei minulle ole taloudellisesti ollut mahdollista. On hyvä että meillä on tämä foorumi, missä itsekin olen saanut vertaistukea. Aika vähän tässä foorumissa silti on kirjoituksia muista kuin ”onnistuneista” hoidoista. Kaikesta huolimatta hyvää kevättä ja pääsiäistä kaikille. Mukavaa kuulla teistä ja lukea kokemuksistanne.
Juuri päivitin omaa ”ERS-diagnoosi 68-vuotiaalle vaarille” -tapauskuvausketjuani – http://syopabb.test/vertaistuki-ja-keskustelut/keskustelufoorumi/viesti/case-vuonna-2021-68-vuotiaalle-diagnosoitu-ers/ – mobiiliseurannassa tänään mitatulla PSA-luvulla 0,05.
Tänään ilmestyi Maisaan ensimmäinen PSA-tulos leikkauksen jälkeen. Nyt leikkauksesta on 5 kk ja labrassa kävin kaksi viikkoa sitten. PSA on nyt 0,05.
Ongelmana edelleen virtsantiputtelu, joka välillä on sekin ollut paremmin hallinnassa, sitten taas on päiviä, jolloin tuntuu kuin hana olisi jatkuvasti raollaan ja vaippaa (siis sellainen alushousunsuoja) joutuu tiuhempaan tahtiin vaihtamaan. Fysiterapeutilta olen saanut omat yksilölliset harjoitusohjeet, joita olen yrittänyt noudattaa. Tosin mitä enemmän olen kyennyt palaamaan normaaliin elämään, johon kuuluu luottamustehtävieni vuoksi myös matkustamista, sitä huonommin ”muistan” säännölliset harjoitteet. Vähän olen tuosta huonoa omaatuntoa potenut, mutta samalla on pohdituttanut, että josko tämä minun kohdallani vaan on hitaammin korjautuva ongelma.
Kuntoni olen saanut palautetuksi ja kesällä haastoin itseäni kapuamalla Pohjois-Norjassa 636 metriä merenpinnasta Husfjelletille. Hyvältä tuntui.
Tavataessani fysioterapeutin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen, ehdotteli hän minulle myös jonkinlaista sähköhoitoa, Olisin silloin saanut kotiin laitteen tätä varten. Onkohan kellään teistä kokemusta tällaisesta ja nimenomaan kokemuksia sen hyödyistä? Kiitollisena ottaisin vastan tietoa siitä.
Tällä viikolla on lääkärin lopputarkastus Meilahdessa ja ensi viikolla on fysioterapeutin soittoaika sovittuna, joten lisäohjausta lienee tulossa.
Minä kävin vuoden etukäteen ennen ers-leikkausta fysioterapeutin ohjauksessa, vaivani oletettiin johtuvan silloin liian jännityneistä/kireistä lihaksista tuolla alakerran seudulla.
Monenmoisia jumppaohjeita keväällä 2022 sain, useasti vastaanotolla suolen puolelta annettiin lämpö- ja sähköhoitoa, mitattiin puristuksia ja varmaan muutakin.
Minulla oli kotona lainassa semmoinen sähkölaite, jolla lyhyttyä iskua annettiin alaselkäpuolelle ja muuallekin, lätkiä oli muistaakseni kaksi.
Mukana oli myös suoleen laitettava osa, olisi pitänyt jotenkin rentouttaa. En saanut siitä mitään hyötyä, pari kertaa kokeilin, mieluummin oli jotenkin tympeä.
Kohdallani kaikkein paras anti fysioterapeutilla käynneistä oli, kun mahtavan kuuntelijan kanssa sain tulevaa läpi käydä. En tosin osannut arvata, että ers-leikkaukseni jälkeen toipuminen veisi kuukausia, tuli niin vastoinkäymisiä operaation yhteydessä.
Nyt kuitenkin paljon paremmin liki kaikki, väliin unohdan sairastuneeni.Lopputarkastus oli viime viikolla ja nyt jatketaan eteenpäin mobiiliseurannassa. Seuraava PSA mittaus lokakuun lopussa ja sen jälkeen puolen vuoden välein. Ennen tuota lääkärin tapaamista mitattiin alle 0,05 (tulla ylempänä kirjoitin virheellisesti 0,05) eli mittaamattomissa. Lääkärin tapaan vielä ensi huhtikuussa, kun leikkauksesta tulee vuosi kuluneeksi. Jos tiputtelua ei siihen mennessä saada kuriin, olisi luvassa slinga-leikkaus.
Tiputteluongelmaan lääkäri kirjoitti lääkkeitä (duloksetiini), joita en vielä aloittanut luettuani sivuvaikutusten luerttelon. Haluan nyt vielä kuitenkin edelleen ensin yrittää muilla keinoin. Onkohan kellään jaettavaksi kokemuksia tuosta duloksetiinista? En haluaisi lääkkeillä tätä vaivaa lähteä parantamaan, kun epäilyttää, että mitä sitten kun joskus lopetan lääkkeiden syönnin – vai pitäisikö niitä sitten syödä loppuelöämä. Erektiota editämään sain myös uuden lääkkeen – sildenafiilin tilalle taladafiili. En ole sitäkään vielä vaihtanut. Siitäkin kuulisin mielelläni kokemuksia, jos jollakulla on.
Kerroin lääkärille tapaavani fysioterapeutin tämän edelleen jatkuvan tiputtelun vuoksi. Hän piti hyvänä ajatuksena ottaa sähköhoito avuksi. Sainkin fysioterapeutilta laitteen kotiin ja oman ohjelman toteutettavaksi sillä. Sillä yritetään sekä vaikuttaa yliaktiiviseen virtsarakkoon, nilkkaan annettavalla sähköllä, että alavatsan lihaksiin peräaukon kautta. Nyt kun muutaman päivän olen tuota sähköä käyttänyt, alkaa ihan oikeasti tuntua jonkinlaista vaikutusta. Vähemmän tuntuu tulevan vaippaan virtsaa. Mutta ehkä on syytä nyt vaan rauhassa seurata pidemmän aikaa. On näitä hyviä päiviä ollut aikaisemminkin ja sitten taas on tiputtelu jatkunut.
Hyvää syksyä kaikille!
Yksi PSA-koe taas takana ja PSA mittaamattomissa.
Lääkärikin soitteli, kun oli sovittuna seurantapuhelu tämän vuotopuolen vuoksi. Edelleen vuotaa, mutta jokseenkin siedettävissä olevasti. Kahdella suojalla päivässä selviän. Prismat menivät ja lopettivat käyttämäni Rainbow-suojan kokonaan, siitä mitään informoimatta, mutta olen oppinut nyt Tenan käyttäjäksi. Välillä ottaa tuo vuotaminen pannuun, mutta sitten taas menee aikaa, että sitä tuskin ajattelee. Tätä pohdimme yhdessä lääkärin kanssa ja hän lupasi laittaa jonoon Peijakseen keskustelemaan Slinga-leikkauksia tekevän urologin kanssa. Hän kuulemma sitten arvioi tilanteen ja mietitään, että laitetaanko lopulta leikkausjonoon vaiko ei. Se päätös siis edessä lähitulevaisuudessa.
Seuraava PSA sitten taas keväällä.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.