-
Viestit
-
Hei. Ajattelin aloittaa ajatusten vaihdon toimittajien (vähän joka mediassa) mieluusti otsikoimaan raflaavaan tekstiin: Hän voitti syövän. Minusta se on aika härskiä niitä kohtaan, jotka eivät selvinneet tai eivät tule selviämään. Mielestäni lääketiede tekee syöpien parantavat hoidot mahdolliseksi (ei oma taistelu), tietenkin (onnella, tuurilla, omalla valveutuneisuudella, hyvällä pohjakunnolla, nuoruudella, yms…) on oma merkityksensä. Olisi mukava kuulla teidänkin mielipiteitä tästä näkökulmasta.
terv. itsekin syöpään tutustuneena.
Hei jyrkiap. Olen kanssasi pitkälti samaa mieltä. Joko saa avun lääketieteestä parantavan tai jarruttavan avun, mutta oma taistelu on kait lähinnä tilanteen kestäminen ja epävarmuuden sietäminen.
Itse kysyin/vaadin tietoa mitkä on mahdollisuuteni paranemisen suhteen sairastuessani syöpään ja halusin rehellisen vastauksen, niin jo alussa annettiin ymmärtää, että tauti voittaa tämän taistelun. Sitä tietoa jäin sitten pureskelemaan. Sitten aloitettiin jarrutushoito.
Sellainen joka on vaikean syövän sairastanut ja on ottanut selvää yleensä syöpätaudeista on varmaan aika varovainen lausunnoissaan, että on voittanut syövän. Ehkä vuosien kuluttua uskaltaa varovaisesti iloita, mutta ainahan se siellä tautihistoriassa on. Jotkut onnekkaat ajoissa diagnosoidut ovat poikkeus, josta voivat syystä olla iloisia. Ja tietysti osissa syövistä hoitotulokset ovat parantuneet huomattavasti (rintasyövät, verisyövät ym).
Joku tarvitsee toivon mahdollisuuden jaksaakseen eteenpäin, toinen taas tarvitsee tiedon realistisista mahdollisuuksistaan, että voi suunnitella elämäänsä eteenpäin. Me olemme niin erilaisia.
Mutta mediasta haluaisi lukea myös kuvauksia, kuinka selviää vaikean sairauden kanssa, kun toivoa ei anneta. Sellaiset tekstit lohduttavat niitä, joilla on tämä pelottava yksinäinen polku edessä kuljettavana. Kaikesta luopuminen ja silti elämän jatkaminen arjen keskellä läheisten kanssa.
Kiitos Minttu-Marjaana hyvistä ajatuksistasi. ”Hän voitti syövän” antaa väkisinkin sitä kuvaa, että toiset ovat parempia, vahvempia ja yrittävät enemmän kuin toiset. Tämä ei pidä lainkaan paikkansa. Elämän taistelut käydään omassa mielessä ja me ollaan enemmän tai vähemmän oman elämän sankareita, ihan jokainen, riippumatta siitä kuinka kauan eletään tai miltä ulospäin näytetään.
Moro,
mietteitäni ”hän voitti syövän” otsikoinnista. Enemmänkin ajattelen sitä, että tulisi ehkä kirjoittaa ”syöpäsairauden läpikäyminen” .. eli diagnosointi (mikä syöpä, hoitoennuste/mahdollisuudet selvitä tai parantua) , ikä , elämäntilanne ja koko kokonaisuus.
Syövän akuuttihoidon jälkeen seurantaan /kontrolleihin meneminen pelottaa aina. Ja se, että samaa sairautta läpikäyviä menehtyy ..tulee pohdittua omaa sairastamisen/sairastumisen polkua.
Kaikkia syöpiä ei voida edelleenkään parantaa ja joskus sairaudet todetaan liian myöhään. Enemmän pitäisi kirjoittaa siitä mikä merkitys on sillä että sairaus todetaan siinä vaiheessa kun on vielä jotain tehtävissä.
Ja siitä, että asenne elämää kohtaan muuttuu (tai ainakin itselläni muuttui syöpäsairauden myötä) .Jos syövästä paraneminen olisi tahdon asia, paranisi jokainen siihen sairastunut. En ole kuullut kenenkään toivovan, että kuolisi syöpään.
En minäkään pidä median suosimasta taisteluvertauksesta. Kahden rakkaan läheisen syöpäsairauden ja saattohoidon läpikäyneenä olen samaa mieltä, että vertaus on kummallinen ja jopa hieman loukkaava. Jos kuolema olisi ollut yhteydessä heidän taistelutahtoonsa, olisivat molemmat edelleen elossa.
Moi,
On myös ilkeätä lukea niitä juttuja jostain taistelusta syöpää vastaan, siis syöpää sairastavan osalta.
Mun taistelu taitaa olla siinä, että joka aamu muistaa ottaa hormonipillerin dosetista enempään en pysty.
Tutkijat ehkä ”taistelee” siellä labrassa, kun tekee niitä toistuvia kokeitaan tulematta hulluksi.Olen myös jo vuosia ennen omaa sairastumistani syöpään kummeksunut näitä lehdissä olevia julkkisten haastatteluja, joita hehkutetaan otsikoilla ”se ja se voitti syövä! Ja ”se ja se päätti taistella!” . Nyt on lehtien kannessa koreillut Arja Koriseva, joka ”päätti taistella”. Tulee kyllä tunne, eikö tuttavani osannut taistella, kun hävisi syövälle? Eikö hän päättänyt taistella? Osaanko itse taistella niin, että voitan syövän? Miten pitäisi taistella?
Voihan tosin olla, että Arja ei ole itse tällaista lausuntoa antanut, mutta käsittääksen syöpätaistelu jatkuu sitten koko loppuelämän. Koskaan ei voi tietää, milloin se paha ilmestyy uudelleen. Noista jutuista nousee kuva nuoresta toimittajasta, joka ei ole koskaan henkilökohtaisesti joutunut syövän kanssa kasvokkain. Luulisin, että ihminen, joka on menettänyt jonkun rakkaan läheisensä syövälle, ei kommentoisi syövästä toipumista potilaan omana ansiona. Kyllä toipumiseen varmasti tarvitaan hyviä lääkäreitä, hoitajia, lääkkeitä, läheisiä tukemaan ja paljon hyvää tuuria. Toki myös oma elämän halu ja tahto auttaa, mutta ei yksinään.
Taistelut ja selätykset on ihan pelkää medianhöpötystä, niillä on tarkoitus myydä lehtiä. Jokainen meistä tietää että loppuelämän myös julkkiksillä on pelkona sairauden uusiminen ’selätyksestä’ huolimatta. Ihan jokaisella on pelko olemassa ja tarkkailee omaa oloaan. Aika kovapäinen saa olla jolla ei edes hetkeksi tule mieleen se että onko sairaus pysynyt poissa.
Hei!Itseänikin on ”hatuttanut” suuresti nuo otsikot:”Hän voitti syövän”.
Itse en tule syöpää koskaan voittamaan!!
Joulukuussa 2015 leikattin/todettiin umpilisäkesyöpä joka oli levinnyt ohutsuoleen, munasarjoihin, kohtuun, vatsanpeitteisiin.Tammikuusta 2016 alkaen sytostaatit joka toinen viikko.Maaliskuussa eka vaste kuvaus: syöpä oli levinnyt kaikkialle luustoon ja nyt heinäkuussa toka kuvaus syöpä jatkanut leviämistään vatsanpeitteissä ym.
Nyt olen sitten ollut ”kesälomalla” hoidoista.
Elokuun lopulla lääkäri ;siihen mennessä saan miettiä mitä haluan tehdä.Joulukuun alusta tarkoitus jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle.
Päälle päin olen aivan normaalikuntoinen,en kuitenkaan ole kyennyt joulukuun jälkeen enää töihin.Vatsakipuja ja nyt myös luustokipuja päivittäin,mutta eipä nuo ole vielä minua lannistaneet.Aion nauttia elämästäni loppuun saakka täysillä!!Itsekin olen sitä mieltä, että on aika outo lause, että ” hän voitti taistelun syöpää vastaan” . Syöpiä on kuitenkin niin monenlaisia ja tasoisia, että se on mielestäni aika lailla tuuristakin kiinni, miten siitä selviää ja kuten jyrkiAp sanoi, niin pohjakunto, ikä ovat myös mahdollisia asioita, jotka vaikuttavat syövästä selviytymiseen. Sytostaatti kuitenkin on se, mikä tappaa ne syöpäsolut, eikä ihminen itse. Toki , kuten joku aikaisemminkin tässä ketjussa mainitsi, niin oma kestävyys on myös avainasemassa. Lähipiirillä ja ystävillä on myös minun mielestäni merkitystä toipumisen kannalta. Yksin ei pärjää.
”hän voitti syövän” joopa joo, lääketiede on ainut joka sen voi voittaa, jos voi, no kaikkia lääketiede ei auta.
Täytyy sanoa, että ärsytti mm. viimeinen syöpäjärjestön lehti ja se edellinenkin, joka oli enemmän matkailumainos, kuin lehti jonka se luulisi olevan: tiedon tarjonta. Voi olla että seuraavat menee suoraan roskiin. Lehdet on täynnä iloisten nauravien syöpää sairastavien juttuja, jotenkin kaipaisi edes järjestön lehdestä kertomuksia myös siitä kun se syöpä vaan ottaa vallan, miten siitä jaksaa selviytyä ja niin sairas itse kuin läheisetkin. Menee sivuraiteille, mutta kaipaisin näin läheisenä jokaiseen syöpää hoitavaan sairaalaan läheistukiryhmiä, nyt niitä on vain siellä ja täällä, meiltäkin lähinpään matkaa yhteensuuntaan yli 2tuntia, eli täysin mahdotonta lähteä.Hei Onerva,
Tunnistan tuon, että Syöpä-lehdessäkin kerrotaan ikään kuin urheiden syöpäpotilaiden valoisia käänteitä saavia tarinoita. Olet oikeassa siinä, ettei urheus paljon auta kun sairaus kulkee kulkuaan. Korkeintaan voi jossain ikävässä hoidossa purra hammasta. Mutta oikeastaan urheampaa on uskaltaa näyttää, kun tarvitsee tukea muilta. Mun mielestä. Sinä olet vahva kun haluaisit tukea. Ikävää että tukiryhmää ei ole. Minä itse tarvin myös keskusteluapua, ehkä sinäkin hyötyisit siitä? Löytyisikö lähellä sinua sellaista? Joka tapauksessa voimia, että jaksatte sinä ja rakkaasi mahdollisuuksien rajoissa olla toisillenne läsnä tuona vaikeana aikananne. En varmaan osaa kunnolla ym,ärtää mitä käytte läpi, vaikka kova reissu minullakin on takana. Mutta minulle on koko ajan puhuttu parantavista hoidoista, ja siitä ettei huonoja merkkejä ole löytynyt. Sen olen sisäistänyt, että minulla on käynyt valtava onni, kun kuoleman varjo vain käväisi ylläni, ja vaikuttaa pian väistyvän. Elämä on antanut ison lahjan. Minä olen käynyt matkaani monessa mielessä yksin, kun tuli ero muutama vuosi sitten. Joten jos jonkun lahjan näen teidän tilanteessa, on se se, että rakkaallasi on sinut. Ja että sinä voit olla rakkaasi lähellä ja varmaan monenlaista merkityksellistä tulee ajateltua ja sanottua.Ymmärrän, että välttämättä tällainen ei yhtään lohduta, mutta kun ajattelen millaista olisi ollut, jos syöpä olisi minut vienyt ja olisin kohdannut sen ilman elämänkumppania… Ajatus surettaa kovasti, surettaa monasti nytkin kun luen muiden tarinoita ja kuulen tästä. Ystävät todella auttavat, mutta hyvää kumppania he eivät korvaa. (Ymmärrän kyllä, että kaikkien suhteet ei toimi, mutta sinun suhde vaikuttaa kestävän tällaisenkin tilanteen.)
Paljon voimia sinulle Onerva!
Hei Onerva ja Undine!
Oman paikkakuntasi syöpäyhdistykseltä voi kysellä vertaistukiryhmistä. Itse olen käynyt vertaistukiryhmässä ja sain myös vertaistukihenkilöiden yhteistietoja. Olen siin jutellut myös kahden kesken vertasitukihenkilön kanssa. Suosittelen kokeilemaan! Valtakunnallinen syöpäsäätiön neuvontapuhelin voi myös auttaa.
Heips Myy79,
Minä kun olen uusi täällä, olen koittanut vähän tutustella sivuihin ja asioihin, mistä keskustellaan.
Elämässä usein kiitoksen sanominen hyvästä toiminnasta helposti unohtuu, mutta kun olen törmännyt
joihinkin kirjoituksiisi, huomaan, että se muun muassa nyt olisi paikallaan. Sinulla on paljosta tietoa ja ystävällisesti jaat sitä tarvitseville. Tosi hienoa 🙂
-MiskaHei Miska!
Kiitos kiitoksista 🙂 Minäkin olen aika uusi täällä, mutta on kiva jakaa muillekin sellaista, minkä on itse kokenut hyväksi tällä sairastumisen polulla. Kaikillehan samat asiat ei toimi, mutta kuitenkin.
Palailen nyt uudelleen tähän ajatukseen ” hän voitti syövän”, kun hoidot on nyt omalla kohdallani ainakin ohitse. MInusta tuntuu tosi kovalta, kun puhutaan ”taistelusta syöpää vastaan”. Ihan kuin kysymys olisi siitä, että sinulla on vastassasi vihollinen jota vastaan taistelet ja omasta asenteestasi riippuu, että selviätkö syövästä. Minusta tuo lause syyllistää syöpään sairastanutta. Ihan kuin olisi sairaan asenteesta kiinni, että paraneeko hän. Itseäni suunnattomasti raivostuttaa tuo ” syöpätaistelu”- sana. Varsinkin kun julkisuudessa näkee lehtien palstoilla tarinoita siitä, että joku julkisuuden henkilö on muka voittanut syövän. En halua mainita nimiä, mutta yhdessä esimerkissä kyseisellä julkisuuden henkilöllä oli syöpä, jolla oli hyvä ennuste ja hän on selvinnyt siis ainakin tähän asti siitä. Hänestä lehdet kirjoittavat, että hän on selättänyt syövän. MInusta se tuntuu todella pahalta niiden näkökulmasta, jotka ovat syöpään menehtyneet. Ihan kuin he olisivat jotain elämässä periksi antajia, joiden asenne ei ollut kohdallaan. Tosiasia mun mielestä on, että hyvin paljon on kyse tuurista ja juuri siitä, missä vaiheessa syöpä löydetään. Toki tiedän myös ihmeparantumisia. Olen lukenut tapauksesta, joka oli vastasyntynyt lapsi ja jolla oli pää lähes täynnä kasvainta ja hänen paranemiseensa eivät lääkärit nähneet mitään järjellistä mahdollisuutta. Hänet siirrettiin saattokotiin , mutta monien hoitoprosessien kautta hän kuitenkin parani niin, että kasvain hävisi ja nykyään hän on hyvin kehittynyt lapsi.
Itse olen aikaisemmin uskonut kyllä mielen voimaan ja uskon siihen vieläkin. On tuo syöpä kyllä kummallinen juttu. Mistähän se oikein tulee?
Olen samaa mieltä Myy79 kanssasi.
Syöpätaisteluajatus ja positiivisuuden ylistäminen syyllistävät syöpään sairastuneita. Meidän parantumisemme on kiinni tuurista, eli milloin ja missä kohdassa syöpä löytyi, ja ennen kaikkea sairaanhoidon tasosta. Sama syöpä, joka pystytään parantamaan Euroopassa, varmasti tappaa köyhemmissä maissa.
Sairastuneen positiivisesta asenteesta ja iloisesta mielestä on hyötyä ympäristölle ja läheisille, mutta on julmaa vaatia jo muutenkin joko fyysisesti tai henkisesti kärsivältä potilaalta tietynlaista käytöstä. Tietysti lääkäreiden ’totteleminen’ ja lääkkeiden ohjeiden noudattaminen lisää paranemismahdollisuuksia, mutta se, hymyileekö vaiko huutaa prklettä ei vaikuta tervehtymiseen mitenkään. 🙂
Kaikki toimikaamme niin kuin huvittaa ja vielä hyvällä omalla tunnolla!
Hei Salamatkustaja!
Joo, on todella julmaa vaatia sairaalta, joka kärsii , tietynlaista käytöstä. Itseäni harmittaa, että tietyt julkisuuden henkilöt ovat antaneet julkisuuteen mielestäni aivan vääristyneen kuvan syövästä ja sen paranemisesta puhumalla positivisuudesta. Minusta pitäisi olla nöyrän kiitollinen, että on parantunut. Kuten juuri sanoitkin, niin positiivisesta asenteesta on hyötyä läheisille, kun silloin ei tarvitse niin paljon itse tukea sairastunutta. Se on läheisille helpompi kestää. Undine sanoi jossain aikaisemmassa viestissään hyvin, että urhea on se, joka pyytää apua ja osoittaa näin heikkouttaan. Se on minunkin mielestäni välttämätön ominaisuus sairaalle. Lisäksi ainakin itse koin melkoisen negatiivisten tunteitten tunnemyrskyn sairastuessani ja en todellakaan ollut onnellinen. Toki hoitojen aikanakin oli hetkiä, jolloin mieli oli iloisempi. Tärkeää minusta oli elää läpi tuo tunnemyrsky eikä väkisin vääntää itseään positiiviseksi.
Toki taistelusta syöpää vastaan voi puhua siinä mielessä, että jokainen syövän kokenut joutuu kamppailemaan syövän kanssa. Kestämään hoidot ja sairauden fyysisesti ja henkisesti.
Hei Myy79 ja Salamatkustaja,
oliskohan tuon syöpätaisteluajatuksen taustalla se, että monet terveet eivät uskalla ajatella todeksi ajatusta sattumanvaraisuudesta ja epävarmuudesta, joka syöpään liittyy? Että jotkut saa elämässä huonon arvan, ja jotkut vielö huonomman.
Nyt kun itse olen siirtynyt seurantaan, olen ollut tähän astisesta hyvästä tuuristani onnellinen, mutta välillä kummittelee myös huono omatunto, kun esim luen täältä levinneistä syövistä, niiden seurauksista jne Tuntuu kun olisin ollut haaksirikossa ja päässyt pelastusveneeseen, joita olisi aivan liian vähän.
Pelastusveneeseen pääsyssä on kyse tuurista, ei taistelusta.Hoitojen aikana ja keikkausten yhteydessä olen yrittänyt sietää niitä. Se ei todellakaan ollut minulle helppoa kun esim suonien kuivumisen takia kanyylien pistämisestä tuli nopeasti hankalaa, ja leikkausten yhteydessä olen oksentanut pitkään. Epätoivo on välillä esim näissä tilanteissa ollut syvää, kuin myös joskus talvella kun hoitosyklit alkoi painaa mieltä maahan. Ilman hyviä hoitajia, ystäviä, terapeuttia jne olisi ollut helvettiä, nyt pärjäsin enemmäkseen.
Ehkäpä syöpäsota muistuttaa enemmän oikeata sotaa, jossa monet sotilaat invalidisoituu ja traumatisoituu. Median syöpätaistelut on sitten enemmän huonojen elokuvien kamaa.
Hei vielä,
saman tien tuli tämä vastaan. Julkkistarinoile vastapainoa, hyvä !http://www.iltalehti.fi/pinnalla/201706032200183676_iq.shtml
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.