-
Viestit
-
Hei!
Olen uusi rintasyöpäpotilas lokakuulta. Ajattelin aloittaa uuden otsikon Her2-positiivisuudesta. Vanhasta arkistosta löysin paremmin viestejä asiasta, mutta olisi kiva ihan keskustellakin asiasta. Minulla on duktaalinen karsinooma, gradus on 3, solunjakautuminen on 30 % ja hormoonipositiivisuus on aRE+++. Rinnassa oleva kasvaimeni on 2,7 mm, ja kainalossani on vähintään viisi epäilyttävää imusolmuketta, joista löytyy kasvua myös rintalastan alle. Luustokartoituksessa löytynyttä pesäkettä tutkitaan.
Saan sytostaattitiputukset, 6 – 8 kertaa, kolmen viikon välein, ja ne aloitettiin minulle siis neoadjuvanttihoitona (ennen leikkausta) löydöksien laadun vuoksi. Nyt olen saanut kaksi hoitoa, ja sivuoireita on ollut ensimmäiseen verrattuna vähemmän. Ensimmäinen tiputukseni tosin kesti kuusi tuntia, jälkimmäinen neljä tuntia. Hiukseni alkoivat lähtemään kahden viikon jälkeen 1. hoidosta, mutta kokonaan ne eivät ole vielä lähteneet. Hoidoksi saan cocktailia Dosetakselista, Perjetasta ja Ontruzantista. En ole vielä löytänyt samaa hoitoa saavia.
Olen pahoillani, että toistan itseäni tietojeni kohdalla täällä jo kertaalleen. Halusin nyt kuitenkin vielä kokeilla löytää lisää kanssasisaria uudella otsikolla ja onnistuessaan samaan viestiketjuun. Facebookin ryhmiin en mielelläni mene, koska niihin liittyminen näkynee muillekin. Korjatkaa ihmeessä, jos jäsenyyden saa näkymättömäksi! Täsmävinkkejä ottaisin erilaisiin keskusteluihin vastaan mielelläni muutenkin.
Mitä teille muille Her2-positiivisille aggressiivisen rintasyövän kanssa taisteleville/taistelleille kuuluu?
Moi Korte,
mä olen jo hoitopolkuni loppupuolella. Tämän vuoden maaliskuussa leikattiin oma Her2-positiivinen rintasyöpäni.
Duktaalinen karsinooma gradus III, kasvaimet (15 + 11 mm), ER 10 %, PR -, solunjakautuminen 80 % eli sinuun verrattuna siis paljon nopeampi tapaus! HER-2 positiivinen ja imusolmukkeet 4/25.
Hoidot sain leikkauksen jälkeen. 3 x Doke + Herceptin ja 3 x CEF. Tämä ymmärtääkseni se tavallisin hoitoyhdistelmä. Nyt juuri on menossa viimeiset 25 sädehoidosta ja Herceptin-pistokset jatkuvat vielä ensi kevään.
Hoidot ovat menneet osaltani hyvin ja suht pienillä sivuvaikutuksilla. Töihin palasin nyt säteiden aikana. Kunto on hyvä ja halusin jo muuta mietittävää.
Minäkin kaipasin sairaustaipaleen alussa kipeästi vertaiskokemuksia ja etsin keskustelupalstoilta ja blogeista esimerkkejä samantyyppisistä tapauksista. Jokaisella meillä tuntuu kuitenkin olevan aivan omantyyppisensä tyyppi, eikä vertailu kamalasti auta. On kuitenkin kiva ollut lukea, miten monet ovat parantuneet täysin – tai levinneessä taudissa on saatu hyvä hoitovaste.
Positiivisena yritän pysyä itsekin ja luottaa lääkäreihin ja hyviin hoitoihin. Tulevat vuodet näyttävät, miten minun lopulta käy. Voimia sulle hoitoihin! Toivottavasti ketju vilkastuisi ja saisit täältä vastauksia.
Hei Hipsu,
kiitos viestistäsi. Vaikka sinulla on paljon samaakin tilanteessasi, on hoitopolkusi kovin erilainen. En ole aivan varma, miksi minun hoitoni aloitettiin sytostaateilla ja vasta-aineilla. Oliko syynä ärhäkkyystyyppi (myös erittäin vahva hormonipositiivisuus) vai kainalolöydösten kasvu rintalihaksen alle. Juuri se on oudoksuttanut, että vastaavaa hoitopolkua en ole täällä 1. rintasyöpälöydöksessä nähnyt. Noihin kysymyksiini saan toki vastauksen seuraavalla lääkärikäynnillä.
Vertailuhan ei todellakaan auta, mutta jos jollakin on/on ollut samantyyppinen tilanne, olisi kiva vaihtaa ajatuksia esim. itselläni käytössä olevien lääkkeiden sivuoireista, cocktailin kestämisestä ja tulleesta avusta tai oikeastaan mistä vain. Minulla on rintojen magneetti ensi viikolla. Silloin saan viitteitä siitä, miten hoito on vaikuttanut tähän mennessä.
Voimia töihin sinulle, Hipsu! Ihanaa, että kuntosi on nyt hyvä!
Hei Korte,
Syöpiin liittyvät facebook -ryhmät on suljettuja ryhmiä, joten jäsenyys ei näy ryhmän ulkopuolelle.Mulla oli triplanegatiivinen rs ja harvinaisuutensa takia ei tällä palstalla samaan aikaan vastaavia tapauksia kirjoitellut. Liityin fb:n triplanegatiivisten ryhmään, josta sain paljon tietoa ja hyvää vertaistukea. Toki tälläkin palstalla saa hyvää vertaistukea, mutta kaipasin kuitenkin ns. täsmävertaisia.
Kuulun myös fb:n Rinnakkain -ryhmään, josta saa valtavasti tietoa ja tukea ja siellä keskustellaan aktiivisesti. Siellä kirjoittelee myös useita her-positiivisia.
Voin lämpimästi suositella tätä ryhmää sinullekinTsemppiä hoitopolullesi!
Kiitos paljon, Kukkis!
Olin luullut, että suljetun ryhmän jäsenyys kuitenkin näkyy ryhmissä. Tutkin vielä asiaa kommenttisi jälkeen, ja ei se tosiaan näykään. Se oli minulle todella tärkeä tieto.
Nähdään muissa(kin) ryhmissä, ja kaikkea hyvää viikkoon kaikille!
Moi Korte,
minulla samantyyppinen hoitopolku kuin sinullakin. Sain diagnoosin heinäkuussa, Her2 pos, tulehduksellinen, 6,5 cm kasvain (ei yhtenäinen) duktaalinen karsinooma, gradus on 3, solunjakautuminen on 37 % ja hormooninegatiivinen. Olen nyt menossa rinnan poistoleikkaukseen saatuani 6 kertaa cocktailia Dosetakseli+Herceptiini+Pertutsumabi . Hoitopolku oli tällainen, koska kasvain oli erittäin ärhäkkä tuon tulehduksellisuuden vuoksi ja koska on hormooninegatiivinen. Leikkaus olisi voinut alussa viivästyttää hoidon aloitusta, mikä lisää leviämisvaaraa. Nyt kasvain on lähes häipynyt hoitokertojen jälkeen ja kuvissa imusolmukkeet ovat puhtaat. Tämä vahvistuu tosin vasta leikkauksessa ja saan siis tiedon kun herään, eli joko kainalo on tyhjennetty tai sitten ei.
Olen voinut aika hyvin tämän hoitojakson ja käynyt töissä muutamia etäpäiviä lukuunottamatta.
Tsemppiä sinulle ja kaikille muille tässä ketjussa! Palataan asioihin kun seuraavia steppejä tulee.Hei korte ja muut
Minulla on kanssasi korte samanlainen hoitopolku.
Her2 positiivinen rintasyöpä todettiin 2019 marraskuussa ja ainakin yksi imusolmuke on myös saanut osuman. Kasvain on iso n.7mm kaikkineen. Gradus on II, hormonipositiivinen ja jakautuminen 30%. Olen käynyt isotoopissa, sydämen UÄ:ssä, TT:ssä, ja magneetissa. Kaikkien vastaukset saan ensi viikolla (osan olen nähnyt Omassa kannassa). Samalla on myös toinen hoitokerta. Hoitona Herceptin, Perjeta ja se styto, jonka nimi ei jäänyt mieleen. Hoito kesti viisi tuntia. Jäiset töppöset ja hanskat sain styton ajaksi käyttöön. Aika villi tunne. Jos edes kynnet pysyisivät ennallaan. Aika paljon mulla oli oireita, mutta niistä kaikista osattiin varoitella. Hiukset alkoivat lähteä päivälleen kaksi viikkoa ensimmäisestä hoitokerrasta oikein toden teolla ja 40cm:n letti on psykedeelisti muovipussissa.
Hoitoni aloitettiin siksi tässä järjestyksessä, että kasvain saadaan pienentymään ennen leikkausta ja taudin eteneminen pysäytettyä mahdollisimman pian ja tehokkaasti.Hyvää talven jatkoa kaikille, jään seurailemaan kanaville 🙂
Hei kaikki, olen jonkun aikaa lueskellut näitä ketjuja ja jonkun verran myös rs-blogeja. Minulla todettiin lokakuussa 2019 duktaalinen 1,9 cm kasvain, solunjakautuminen oli 60 %, gradus III. Kasvain oli 80% estrogeeniriippuvainen, pr 20% ja Her+. Kainalöydöksiä ei ollut. Leikkauksen jälkeen olen saanut 3× Doke+Herceptin, nyt alkmassa CEF × 3. Sädehoidot tulossa, jonka jälkeen antiestrogeenilääkitys viiden vuoden ajan. Herceptin tämän vuoden loppuun, kun CEF on ohi.
Oireita on ollut, ikävimpänä tällä hetkellä yöhikoilut ja huonot yöunet, jotka vaikuttavat päivittäiseen jaksamiseen. Mieliala vaihtelee toiveikkuuden ja pelon välillä. Eteenpäin kuitenkin mennään ja kevätaurinkoa odotellaan.
Voimia ja aurinkoa kaikille teille!Hei erityisesti nimim.1970!
Olipa ihana lukea samanlaisesta hoitopolusta ja syövän laadusta! Tai eihän näitä kyllä kenellekään silti toivo… Kiitos kirjoituksestasi siis kuitenkin! Oletko syntynyt 1970? Minä olen . Olen lukenut tätä palstaa nyt harvoin, koska olen mennyt mukaan moneen Facebook-ryhmään. Huomasin, että olin kirjoittanut alustukseeni kasvaimen koon väärin. Se oli ennen hoitoja 2,7 cm ei mm. 2. kuvauksen jälkeen kasvain oli pienentynyt 6 mm! Minulla on nyt 4. hoito takana, ja saan siitä tuloksia viikon lopulla. Eli ihan hyvää on tärkeimmissä asioissa kuulunut, mutta tietoa lonkan pesäkkeestä olen joutunut edelleen odottamaan. Siitäkin ehkä olen viisaampi viikon lopulla. Paljon on minuakin kaikkiaan kuvattu, joten hyvää huolta minusta pidetään.
Peppi, jäin miettimään hoitopolkuasi. Ilmeisesti sen takia, että sinulla ei ole löydöksiä kainalossa, se on erilainen.
Vähäoireisia päiviä kaikille!
Heippa,
Hoitopolkuni on perussetti, koska tosiaan kainalossa ei ollut löydöksiä ultran mukaan ja vartijaimusolukkert olivat puhtaat. Mitään levinneisyystutkimuksia ei Käypä-hoitosuositusten mukaan tällöin tehdä. Alkuun asia aiheutti minussa jonkinlaista ahdistusta, mutta rintasyövässä kun ei etäpesäkkeitä aktiivisesti etsitä, niin olen asian kanssa sinut jo. Toki sydäntä ultrataan säännöllisesti Herceptinin vuoksi. Labrat ovat myös toistaiseksi olleet ok.
Pakkaspäiviä odotellessa, tsemppiä meille kaikille!
Minulla myös Her positiivinen gradus 3.
Kainalot oli puhtaat. Poistatin rinnan kokonaan siksi sädehoitoa en saanut.
Doketakseli 3 ja cef 3. Vaikka herceptiiniä sain 2 kertaa ennen cef niin sydän oli jo niistä vajaatoiminnalla Jouduin odottelee 6 viikkoa ja uusi muga-tutkimus. Sitten päästiin alottaa Herceptin uudestaan.Unettomuus taisi tulla sivuoireina sekä nivelkivut. Muutenkin joutunut reumalääkkeet minimoimaan eli kipuilua monesta syystä. Sydänoireet todennäköisesti sotkee minun vastaainehoitoa. Mutta
Ei auta kuin kestää ja kärvistellä.Jaksellaan tv.ereritu
Hei kaikki HER-2 positiivisen kanssa kamppailevat. Haluan lyhyesti kertoa tarinani luodakseni teihin kaikkiin uskoa tulevaan. Aikanaan sairastuin HER-2 positiiviseen agressiiviseen rintasyöpään ja hoitoina oli ensin osapoisto leikkaus. Kainalosta poistettiin 18 imusolmuketta joista kymmenessä oli syöpää. Hoitona sain sytostaatit, Taxotere, Herceptin ja CEF. Hiukset lähti ja osa kynsistä vaurioitui. Sytojen jälkeen sain sädehoitoa 25 kertaa. Hoidot oli, niin kuin lääkäri sanoi: ”Hyvä rouva, nyt ammutaan tykillä”. Hoidoista selviydyttyäni kaikki oli hyvin kunnes 2,5 vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Silloin mietin, että olisinpa vaatinut jo eka kerralla rinnan kokopoistoa. Nyt toisella kerralla se poistettiin kokonaan. Hoitona sain samat sytot. Sädehoitoa en saanut. Nyt tuosta jälkimmäisestäkin kerrasta on kulunut 11 vuotta. Tänä aikana olen saanut kolme ihanaa lastenlasta. Nyt elän hyvää elämää ja iloisen jokaisesta päivästä. Luotan siihen, että elämä kantaa. Luottakaa tekin <3 Rohkeutta teille kaikille <3
Terveisin Syysunelma
Heippa, haluaisin kysellä onko täällä tietoa onko her 2 positiivinen gradus 3 ja hormooninegatiivisella minkälaiset mahdollisuudet elää pitkäkin elämä verrattuna vaikka her2negatiivisiin jotka ovat hormoonipositiivisia?
Asettaako hoidot ns. Samalle viivalle muiden kanssa vai onko riski isompi levinneeseen syöpään ja osaako joku sanoa kuinka paljon isompi riski se olisi esin prosentuaalisesti.? Huoli on kova. Kertokaa ihmeessa jos teillä on ollut samanlainen tai tiedätte jonkun kellä on ollut! Kaikki kokemukset otan vastaan!Moikka
Kyselit Mira ennustetta her2/gradus3/hormonineg.-syövälle. Itsellä juuri sama, bonuksena 67% solunjakautuminen. Leikkaus oli 5/17 ja sen jälkeen muut hoidot. Eipä tuosta ole kuin vajaa neljä vuotta, mutta itsellä kaikki on ollut hyvin, kontrolleista joka vuosi puhtaan paperit.
En osannut täysin vastata kysymykseesi, sillä en osaa verrata omaani muihin syöpälaatuihin, enkä sanoa onko kenellä prosentuaalinen mahdollisuus leviämiseen muihin verrattuna. Itse olen ajatellut elää pitkän ja hyvän elämänHei Hipsu ja muut,
nyt mennään jo vuoden 2021 puolella, joten sinulla on varmaan hoidot jo ohi.
Minäkään en osaa Miran kysymykseen vastata. Lääkärit osaavat varmaan paremmin.Itse olen nyt käynyt kahdeksan syto+liitännäishoidot läpi. Alikuvaiheessa tumori oli rinnassa ja kainalossa. Statukseni HER2 positiivinen . Leikkaus tehtiin viime kuussa. Rinnassa on siisti pienehkö viilto. Kainalosta poistettiin kaikki imusolmukkeet.
Keskiviikkona on kirurgin vastaanotto. Silloin kuulen myös patologin lausunnon ja jatkohoitosuunnitelman.Olen yllättynyt tunteistani, jotka menevät vuoristorataa. Mikä tahansa asia saattaa nostaa kyynelet silmiin tai toisaalta alkaa ärsyttää.
Odotan myös kiihkeästi hiusten ja ripsien kasvua. Hoitaja sanoi, että hiukset alkavat kasvaa noin kuukauden kuluttua viimeisestä hoidosta mutta heikkoa on. Miten muut herceptiniä saavat, vaikuttaako se hiusten kasvuun?
Hei,
Olen 45-vuotias nainen pääkaupunkiseudulla ja sain 3.8.2023 diagnoosin Her -2 positiivinen rintasyöpä. Virallinen diagnoosi Duktaalinen ca. G3, ER1% PR 0%, Mib- 1 50% ja Her-2. Tauti paljastui Pagetin taudista, joka ilmestyi ensin nirhaumana liikuannan yhteydessä toiseen rintaan (ihottumaa) ja eskaloitui siihen, ettei antibiootit tai salvat auttaneet ja ihottumasta otettiin koepala josta vyyhti alkoi avautua. Olen käynyt monissa testeissä nopealla aikataululla ja vielä on sydämen kattava rakenteellinen ja toiminnallinen ultraäänitutkimus ja klipsun asentaminen itse kasvaimen viereen, jotta pienentymistä ja hoidon tehoa on helpompi arvioida. Testien mukaan onneksi syöpä on paikallinen, eikä ole levinnyt. Kasvain on n. 3cm kokoinen. Hoitosuunnitelma on neoadjuvanttihoito, eli aloitetaan sytostaateilla ja vasta sitten pohditaan kirurgiaa ja säästävää leikkausta. Tilanne on tyrmistyttävä ja järkyttävä itselleni, koska olen aina ollut perusterve, itsestäni huolta pitävä ihminen. Tunne puolella on minullekkin, suht vakaalle ihmiselle tullut yllätyksenä, että testit ja muut tilanteet aiheuttaa kauhua, järkytystä ja surua. Karmivaa olla tilanteessa, jolle ei itse voi juurikaan vaikuttaa vaan täytyy antaa asiantuntijoiden ottaa vastuu hoidosta ja lääkkeistä, mitä ruumiiseeni laitetaan. Olen kuitenkin sisäistänyt tilanteen niin, että se on mikä on ja tällä mennään. Ennuste on erinomainen, mutta jos jollain on vastaavia kokemuksia, mielelläni keskustelisin myös yksityisviesteillä.
Hei,
Nyt vasta huomasin että her2-positiivisille on oma viestiketju. Elikkäs minulla myös agressiivinen her2-positiivinen rintasyöpä. Rinnan kokopoisto sekä kainalon tyhjennys keväällä 2022, lisäksi selvisi että tämä pirulainen oli jo ehtinyt levitä luustoon ja imusolmukkeisiin. Sain 7 x Dokea sekä Phesgo-täsmälääkettä mutta tämäpä on niin agressiivinen tapaus että uusi rintakehän iholle sekä imusolmukkeisiin melko pian sytojen loputtua. Nyt on meneillään toinen kierron myrkkyjä, Kadcylaa tällä kertaa. Kadcylaa olen saanut jo 10 krt, alku näytti lupaavalta mutta nyt on tullut takapakkia ja rintakehän iholla on nyt kova patti/kasvain. Olen ensi viikolla menossa seuraavaan hoitoon ja tapaan lääkärini samalla. Saa nähdä mitä seuraavaksi, varmaan kokeillaan jotain muuta lääkettä tai leikataan tai sädehoitoa… En tiedä mutta kroppa on kovilla. Tulevaisuus on aivan auki… tämä saamarin syöpäläinen on vienyt pohjan koko elämältä. Olin perusterve parhaassa iässä oleva nainen ja tämä pysäytti elämän kuin seinään. Mitään tulevaisuuden suunnitelmia ei uskalla tehdä, sitä yrittää vain vain selvitä kontrollista ja hoidosta seuraavaan. Välillä tuntuu että kyllä tämä tästä jotenkin järjestyy ja välillä suunnittelen hautajaisiani (olen jo valinnut kaksi kappaletta jotka voi sitten esittää hautajaisissani). On ollut kova pala todeta että elämä nyt vain meni osaltani näin, en voi tälle mitään. En koe mitenkään taistelevani syöpää vastaan vaan olen lähinnä matkustajana tässä syöpäjunassa, en vain tiedä milloin tulen matkani päähän. Mutta se lähenee kokoajan… Elättelen toivetta että pääsisin vielä palaamaan töihin ja normiarkeen mutta toisaalta en tiedä näenkö edes ensi kesää. Mutta eihän sitä muutenkaan voi elää kuin päivän kerrallaan…
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.