-
Viestit
-
no nyt yllättäen lähti.
Olen ollut Jorvissa vviime ma lähtien. En kestänyt sytostaaatteja. Tuli kaikki oireet mitä vaan voi. Olen saanut verta 2 pussia. ja valkosolijen kasvutekää ym.ym. Vointi alkaa kohentumaan pikkuhiljaa. Verepainet edelleen hyvin alhaiset ja pyörryttää. Lisäksi mulla yli viikn kestänyt irinotekaanripuli joka ei lopu näkjään.
Hoidot on nyt peruttu. Ensi viikolla kuulen voiko mulle enää mitään antaa.
Terveisiä ja vointeja kaikille. En nyt jaksa enempää kirjoitella
Hei Ronja,
Hurja paljon voimia sinulle! Hoitohenkilökunta tekee nyt varmasti kaikkensa helpottaakseen oloasi.
Hetki kerrallaan eteenpäin.Terveisin
MayaHelteistä perjantaita kaikille!
Minulle tuli pari päivää sitten postissa kutsu uusiin tt-kuviin ja kirurgin vastaanotolle syyskuulle.
Nyt sitä sitten lähes lasken päiviä, melkein tuntejakin..Välillä saan aikaiseksi paljonkin asioita. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut. Välillä sitten olen ihan väsynyt ja ahdistunut.
Tänään tein paljon asioita. Kävin aamulla salilla, selvittelin taksilappu asiaa syyskuuta varten, ja se järjestyi. Vieläpä saattajan kanssa. Tein isotöistä ruokaa, nukuin melkein kahden tunnin päikkärit (heitin sovalle hetkeksi pitkälleen ja kas, sehän vetäisi syvään uneen) ja kävin vanhempieni luona kahville.
Tuossa yksi päivä keskustelin ”tukihenkilöni” kanssa siitä, tai oikeastaan itkin, kuinka pettynyt olen läheisteni toimintaan edellisen leikkauksen jälkeen. Jäin käytännössä katsoen aivan yksin läheisteni puolelta. Toipuminen oli pitkä ja vaikea, mutta yksin sain asiat hoitaa – tai oli minulla nämä ”tukihenkilöt” apuna, mutta tukea olisin toivonut myös läheisiltäni, kuten vanhemmiltani ja sisaruksiltani. Voihan se olla, että tuollainen leikkaus ja sairaus on vaikea asia, pelottavakin myös muille kuin minulle. Mutta olisi joku voinut joskus edes soittaa ja kysyä, että miten minulla menee. Yleensä se olin minä, joka soitin, kun olo alkoi käydä tukalaksi ja yksinäiseksi. Sisarusten kanssa välillä tuli viestiä laiteltua, mutta aika vähäisissä määrin. En minä saanut tehtyä aloitetta aina kuin olisin halunnut, koska voimat olivat niin vähissä kipujen ja väsymyksen vuoksi. Pelkään, että jos tulee uusi leikkaus, jään yksin silloinkin.
Hetki kerrallaan eteenpäin.. Voimia kaikille!
voi Maya, todella ikävältä kuulostaa sun perheesi käytös. olisiko asia niin, että he tosiaan ovat ikään kuin kipsaantuneet sairautesi edessä eivätkä kerta kaikkiaan kykene tukemaan sinua. mutta silti! varsin hämmentävältähän tuo tuntuu ulkopuolisestakin vaikkakaan ei tippaakaan ennenkuulumattomalta.
kirjoitat tuossa että käytännössä katsoen jäit aivan yksin.
onko teillä paljon muita selvittämättömiä asioita keskenänne? ei sun tietystikään tarvitse avata koko perhehistoriaasi tänne mutta ehkä sun kannattaa miettiä mikä tämän takana on? miksi he käyttäytyvät kuten käyttäytyvät?
kun olet tehnyt tämän mietintätyön, niin olisiko se mahdollista että yrittäisit vielä kerran itse ottaa kyseisen asian/asiat puheeksi heidän kanssaan. tiedän, ei mikään helppo tehtävä mikä sujuisi niks naks vaan, varsinkaan kun olet vakavasti sairas.mutta et tosiaankaan ole ensimmäinen tai viimeinen jolla perhesuhteet ovat huteralla pohjalla.
itselläni oli toivottoman huono suhde äitiini.
vanhempi siskoni taas kuoli sairauskohtaukseen vain vajaa vuosi sitten, mutten hänenkään kanssa en ole ollut kovin läheinen koskaan.
siltikin, kun sairastuin hän sentään yritti omalta puoleltaan kannustaa ja tukea minua, kun minä taasen en oikein osannut ottaa sitä tukea vastaan. olimme aina kohteliaita toisillemme – kuten kotona opetettiin – muttei sitä aitoa läheisyyttä vaan päässyt syntymään, toisin kuin veljeni kanssa olen erittäin läheinen. ei niitä perheenjäseniä vaan voi valita kuin ystäviä, ikivanha klisee mutta niin totta.
konflikteja syntyy aina ja joko ne lakaistaan maton alle – jälleen kuten kotonani toimittiin – tai, sitten niistä kyetään puhumaan.
välimuotojakin on tietysti vaikka millä mitalla.tämä, että jos koet ettet saa perheeltäsi mitään vastakaikua, mikä pelkästään vain tuottaa lisää ja lisää mielipahaa muutoinkin raskaassa elämäntilanteessasi, tai puhumattakaan siitä jos koet jatkuvasti hylätyksi tulemista heidän puoleltaan, niin sinuna minäkään en enää soittelisi heille.
en tekisi sitä mielenosoiteuksellisesti vaan vaihtaisin ne tekstarit jatkossakin sisarusten kanssa, mutta en totisesti rinkuttelisi enää heidän perään epätoivoisena yrityksenä saada heiltä huomiota. sama koskee vanhempiasi, eritoten, JOS he eivät itse ole kovin sairaita tai jopa dementoituneita, minkä tosin olisit varmasti maininnut tuossa tekstissäsi.entä eikö sisaruksille ainakin voisi esittää suoraan toiveen ennen leikkaukseen menoa että he pitäisivät sinuun enemmän yhteyttä?
kannattaisiko sitä kokeilla?
ja jos et edelleenkään saa heiltä vastakaikua, keskittyisin pelkästään ystäviin jos/kun sulla heitä on, mikä ei ole tämäkään ihan itsestään selvää.tuo tukihenkilö/tukihenkilöt-juttu tuntuu aivan mahtavalta asialta, mutta eiväthän he korvaa ihmissuhdetta jos tarkoitat tukihenkilöillä esim vapaaehtoisia jotka tarjoavat vertaistukea?
minusta ihmisen kannattaisi pitää lähellään vain ”hyviä ihmisiä”, sellaisia siis, joiden kanssa vastavuoroisuus toimii, joiden kanssa voit tasapuolisesti antaa ja saada.
yksikin aito ystävä riittää.toivottavasti et käsitä väärin että yrittäisin jotenkin neuvoa sua ”ylhäältäpäin”. kirjoitan vain asioista jotka pohjautuvat omiin kokemuksiini.
minusta ylipäätään kaikenlainen NEUVOMINEN ihmissuhteissa on turhauttavaa, keinotekoista, jos ei peräti vallan typerää jos ei tunne tätä neuvottavaa ja nimen omaan hänen historiaansa erityisen hyvin.kaikkea parasta Sulle Maya ja kirjoittele taas, Kia
Hei Kia!
Ei huolta, en suutu tai loukkaannu tai pahoita mieltäni vastauksestasi.
Ei meillä sinällään kai ole selvittämättömiä asioita. Tai minähän olen ollut aina kova ”säästelemään” vanhempiani ja sisaruksiani. Olen tämän kaiken lisäksi mielenterveyskuntoutuja, ja en siis ole oiekastaan koskaan täysin avoimesti kertonut siitä, kuinka huonosti minulla on mennyt tai kuinka paha olo minulla on ollut. En haluaisi huolestuttaa ketään..
Ehkä tämä on esim. vanhemmilleni sen takia kova paikka, että äitini veli ja isäni veli on kuolleet syöpään. Toinen isäni veli sairastaa parhaillaan syöpää. Eli sukurasitetta syövälle on olemassa, vaikka en minä edes tiedä, että voiko syöpä tuolla tavoin ”periytyä”?
Ei meidän perheessä muutenkaan kukaan oikein koskaan ole toisilleen puhunut tunteistaan, mutta kyllä minä leikkauksen jälkeen yritin olla mahdollisimman rehellinen kivuistani ja henkisestä vaikeasta olostani, mutta en saanut paljoa vastakaikua. Onneksi tosiaan minulla on nuo ”tukihenkilöt” eivät siis ole vertaisia vaan koulutettuja sosionomeja. Tehdään yhdessä kotijuttuja, jos en ole yksin jaksanut tehdä, eli siivoillaan tai laitetaan ruokaa. Käydään kävelemässä, joskus kuntosalilla ja jutellaan asioita auki. Lisäksi minulle on psykiatrinen sairaanhoitaja, jonka aika minulla on lähes viiden viikon tauon jälkeen maanantaina. Hän oli kesälomalla eikä ole lainkaan tietoinen uusimmista käänteistä. Olen myös psykiatrisen kuntoutuksen asiakas ja he puolestaan järjestävät erilaisia ryhmiä joihin voin tarpeen mukaan osallistua. Eli tällainen ”ammatillinen tuki” on vahvasti saatavilla ja kaikki tekevät saumatonta yhteistyötä.
Sehän tässä tuli mieleeni, että silloin kun leikkauksessa olin ja teholla vietin sen ensimmäisen yön leikkauksen jälkeen, soitti äitini teholle ja kyseli perääni. Kukaan ei ollut ilmoittanut hänelle, että leikkaus oli ohi vaikka lääkäri oli luvannut minulle ilmoittavansa. Tehon hoitaja oli äidilleni sanonut, että oli aivan pienestä leikkauksesta kyse. Ehkä se heidän mittakaavassaan oli pieni, koska hipec-leikkauksissa monesti tehdään elinpoistoja ja avanteita yms. Mutta minun kohdallani ei tarvinnut muuta ”kuin” poistaa kasvainpesäke ja vatsapaita sekä antaa itse hipec-hoito. Niin ja poistivathan he minulta myös navan. Äitinihän oli siis erittäin hyvillään siitä, kuinka pieni leikkaus oli kyseessä. Enkä ole tainnut hänelle edes kertoa, mitä pseudomyksooma sairautena tarkoittaa. Ehkä pitäisi kertoa.. Ehkä hän silloin ymmärtäisi, ettei ole ihan pikku juttu kyseessä. Varsinkin jos tulee uusinta leikkaus, olen lähes varma siitä, että silloin edessä on elinpoistoja.
Mutta ehkä pitäisi vain luottavaisesti odottaa sitä uutta kuvausta ja kirurgin aikaa. Vaikeaa se on, se luottaminen nimittäin.
hei Maya, kiva kun en onnistunut loukkaamaan sua.
kyllä sulla on nyt niin isot pyörät pyörimässä tulossa olevan leikkauksenkin takia että kannattaa harkita kertoisitko äidillesi koko totuuden sairauksestasi ja selventäisit mitä tuo pseudomyksooma tarkoittaa. (mitä en muuten itsekään tiedä vaikka nimen olen kuullut/lukenut ties kuinka monta kertaa. jotenkin sitä keskittyy vain omaan syöpäänsä eikä mieleen tartu toisten diagnooseja vaikka joku sen selväsanaisesti selittäisikin mulle)mitä jos äitisi itse tahtoisi sitä vaikka sulla onkin olo että haluat säästellä häntä.
eli mitä jos hän yksikseen ajattelee että mistähän tuossa tilanteessasi on loppujen lopuksi kyse muttei itse halua aloitteellisesti kysyä sitä suoraan säästääkseen taas sinua? mutta kuten totesin, mikä minä olen neuvomaan ketään! itse tiedät parhaiten miten toimia, mä vaan herkistyin siitä sun lauseesta että jäit ensimmäisen leikkauksesi jälkeen aivan yksin. äitisihän on nyt siinä luulossa mitä hoitaja oli hänelle kommentoinut eli että leikkaus oli muka ”pieni”.käsittääkseni kyllä perintötekijöillä on vaikutusta sairastua syöpään. sama täällä, perheessäni sekä äidilläni että siskollani oli molemmilla syövät muttei kumpikaan menehtynyt niihin vaan ihan toisten syiden ja diagnoosien takia. samoin isäni puolelta kaksikin tätiäni on käynyt syövän läpi, ja yksi kuoli muistaakseni keuhkosyöpään kun olin vielä aika pieni. eikä muuten edes tupakoinut, eli keuhkosyövänkin voi saada kuka tahansa, kuten minkä tahansa syövän.
upeaa toi sun turvarinki mikä koostuu ammattilaisista. välillä saa huomata miten hienosti yhteiskuntamme mahdollistaa hienoja asioita meidän heikompienkin hyväksi. itsekin oon kovin tyytyväinen monestakin eri asiasta. viimeisin iloinen yllätys oli kaupungin mulle myöntämä taksikortti jolla pääsen ihmisten ilmoille 9 edestakaista reissua/kk ja mikä maksaa mulle vain 2,80 e/suunta. lääkärini itse ehdotti että mun kannattaa hakea kyseistä korttia ja teki hakemukseni oheen lausunnon. viime viikolla tein taksireissun keskustaan taidenäyttelyyn ja tapaamaan ystävääni, toisen kerran käytin korttia viime sunnuntaina kun lähdin kyläilemään. kumpaakaan menoa en olisi jaksanut ”suorittaa” yleisillä kulkuneuvoilla.
mahdollisimman hyvää vointia Sulle Maya ja kaikille muillekin!
Kia,
hienolta kuulostaa tuo sinn taksikortti! Minä sain taas hieman ”tapella”, että sain syyskuun lääkäri- ja kuvauskäyntiä varten todistuksen matkakorvausta varten kelataksiin. Matka sairaalaan on kuitenkin 200km ja julkisilla ei pääse meiltä mitenkään siihen kellon aikaan perille kuin mitä siellä pitäisi olla.Leikkaushan siis ei ole kohdallani vielä varmaa, mutta vahva tunne on itselläni, että sellainen on tulossa. Toki pitää odottaa uusien kuvien lausunnot ja lääkärin tapaaminen.. Ehkä kerron todellisen tilanteen vanhemmilleni tuon lääkärikäynnin jälkeen. Että en ”säikäytä” turhaan, jos mitään isompaa ei olekaan.
Jotenkin hirmu herkillä olen. Itku on herkässä. Ahdistus ja väsymys. Olen myös pahalla päällä, tosi kiukkuinen suoraan sanoen. Suutuin ”elämäni tärkeimmälle ihmiselle” tosi pahasti ja ilkeyksiä kirjoittelin hänelle. Eilen hän tuli sitten käymään, kun pyysin. Itkin melkein koko sen ajan mitä hän tässä luonani oli. Oli jokseenkin tuohtunut ja sanoi, ettei jaksa mitään eipäs-juupas touhua. Ja kyllä minä sen ymmärrän. En vaan ymmärrä sitä, miksi olin niin ilkeä kuin olin. Ja suuttunut. Ja vihainen. Saimme kuitenkin sovittua ja jatkamme yhdessä. Lupasin hänelle olla puhumatta koko syöpä asiasta, ettei hän pahoittaisi mieltänsä. Hän kylläkin sitten laittoi illalla viestissä, että saan puhua syövästä, ei se häntä haittaa.
Yritän pysyä arjessa kiinni, viikonloppunakin. Tänä aamuna kävin taas kuntosalilla. Sain olla ihan yksin, kun vähän jälkeen kymmenen siellä olin. Tunnin verran viivyin ja kun pois olin lähdössä, sitten vasta tuli uusi kuntoilija tilalleni. Olen saanut nyt nukuttua ilman tarvittaessa otettavaa lääkettä. Huomenna on viiden viikon jälkeen omahoitaja-aika. Sitä olen niin odottanut.
Ainiin.. kirjoitinkohan jo. Minulla aloitettiin rautalääke, kun hemoglobiini oli tippunut 113:sta. Huhtikuussa arvo oli melkein 140. Ken tietää miksi pudonnut noin paljon, vaikka olen pystynyt syömäänkin nyt paremmin, kun pahoinvointia ei enää ole. Tai on, mutta oksentaa ei ole tarvinnut. Paljon verikokeita ottavat syyskuun alussa. Sellaisiakin, joita ei ole otettu kuin ehkä sillon leikkausreissulla viimeksi tammikuussa. Aina jännittää nuo kokeiden tulokset, vaikka pitäisi kai niiden jännittää vähemmän kuin kuvaus. Aika tasoissa menevät jännityksen osalta minulla. Joku muuten varoitteli tuosta rautalääkkeestä, että pistää mahan ihan kuralle ja ulosteesta tulee hyvin tummaa, lähes mustaa. Onhan se mustaa, mutta ei löysää. Ennemminkin ihan ummella on vatsa. Täytyy seurata pari päivää ja sitten aloittaa vatsanpehmike, jos ei lähde toimimaan itsestään.
Uutta viikkoa kohti.
Voimia kaikille!
Harmittaa niin vietävästi, että on johonkin purettava. Nimittäin mun sytostaattihoito peruttiin huomiselta koska neutrofiilit on liian alhaalla. Hoito siirtyi viikolla.
Sain jo viimeksi pienennetyn annoksen ja hoitoväliä pidennettiin. Sekään ei näköjään riitä. Saa vaan nähdä kestänkö enää kohta mitään.Taas labraan ensi vkolla ja sit uusi arvio. Niin ja infektioherkkyys vielä. Ulkona voin toki käydä mut en ihmisten ilmoilla ja meille ei voi flunssassa tulla.
Harmittaa kun mitään en voi tälle tehdä. Kropan pitäis ite korjataIltaa kaikille siellä.
Kiinnostaa tietää miten sinua, rintasyöpäpotilasta on kontrolloitu vuosi diagnoosin jälkeen. Mulle tuli kutsu mammografiaan, ei vielä muuta. Eka leikkaus tehty lokakuu/ 2018.Hei, minut leikattiin heinäkuussa 2018. Vuosikontorollissa oli mammografia ja ultra, sen jälkeen kirurgin tapaaminen (10 min) ja sen jälkeen sairaanhoitaja antoi käytävällä ohjemonisteen, missä kerrotaan, että tämän jälkeen pitää varata kontrolliajat itse terveyskeskuksesta. Huoh. Kyselin yhdeltä 15 v sitten rintasyövän sairastaneelta ystävältäni, miten hänen syöpäänsä kontrolloitiin: 5 v syöpiksellä, kutsut tulivat sieltä, ei tarvinnut itse huolehtia. Mutta näin nyt minulla – ajat lienevät muuttuneet ja hoitosysteemi heikentynyt.
Minut on leikattu syksyllä 2015, sen jälkeen 5 kertaa vuosikontrollit, joka toinen vuosi myös lääkärin vastaanotto. Nyt tulossa neljäs kerta. Mammo+ultra+luustotutkimus hus syöpäklinikalla. Kirjeellä automaattisesti kutsutaan.
Hyvää myöhäisiltaa! Ei minulla mitään erityistä kirjoiteltavaa ole, mutta haluan vaan purkaa tänne jännityksen tunteen ennen kontrollikoetta. Sigmasuolen tumor leikattiin pois 2/2019. Satelliittipesäke suoliliepeen rasvassa. Sytostaatit käyty läpi, n.3 kk hoitojakso, sain pahoja sivuoireita. Syövän merkkiaineet nousivat sytojen aikana 6,8. Tähystys ja ct ok kesäkuun lopussa, samoin CEA spontaanisti laskenut 4,8. Seurantaan gastrokirurgian puolelle. Syyskuun kontrollissa CEA laskenut edelleen, 3,6. Huomenna verikoe ja ylihuomenna sair.hoitaja soittaa. Minulla ollut paljon nivelkipuja ja pelko, onko syöpä levinnyt luustoon. Joulua ei ole oikein osannut ajatella, onhan vuosi muuttanut muutenkin ajatusmaailman täysin. Mielialalääke on ollut kohdallani elämänlaatua ja tunteita tasoittava pelastus. Teitä muitakin varmaan jännittää kontrollit. Olisi hyvä, jos joku jakaisi vastaavia tuntojaan tässä ketjussa. Hyvää yötä ja valkoista valoisaa joulua toivoen -kuutamolla
Hei,se on sitten paketissa eli 5v täynnä ja loppukontrollissa käyty syöpäarvo 2.1 ja näillä kieppeillä ollutkin, hemppari hyvä suolessa leikkauskohta heikosti havaittavissa.Yksi pieni hyvälaatuinen polyyppi oli suolessa sigmaosion kohdalla joka poistettiin joten nyt toivottavasti saan olla vapaa tuosta ryökäleestä.Hyvät jatkot teille toisille ja ehkä en enää tänne kirjoittele luen kyllä kuulumisia.
Terv.Juse
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.