-
Viestit
-
Hei! olen uusi tällä sivulla. 22.1.2020 on munasarjan ja levinneen vatsasyövän leikkaus. Onko kellään kokemusta toimenpiteestä? kauanko kestää ? Olen hermona odotuksesta . Haluaisin vertaistukea. Pelkään leikkausta ja sen jälkeistä aikaa. Olen 72 v. En ole päässyt irti tupakasta,mikä syyllistää ja ahdistaa. Syöpäjärjestö Ruoholahdessa on kiinni 9.1.asti. Olisiko tällä sivulla vertaistukihenkilöä?.Asun yksin ja aikaa kuluu tuskastuttavan hitaasti. Joskus on otettava rauhoittavaa. Nämä tutkimukset ovat käyneet mielenterveyden päälle. Valkovuotoa on ollut 2-3vuotta ja vasta 3.12. otettiin TT kuvaus joka paljasti syövän. Siihen asti kaikki gynekologiset tutkimukset oli puhtaat ! Help me !
Hei Elina7 ja tervetuloa palstalle
Mulla ei ole munasarjasyöpää mutta levinnyt paksusuolensyöpä on. Sairastuin 2vuotta sitten. Alku oli puolivuotta kuin shokissa. Sain HUSin kautta kriisikeskusteluapua psyk sairaanhoitajalta. Se auttoi.
Hyvä että sinut leikataan. Se on tässä taudissa parantavaa hoitoa. Mut on leikattu 3 x. Enää ei kajota kun tauti on sen luonteinen, ettei oikein voi. Kyllä asiantutijat sen homman osaavat. Ymmärrän että tuskasi on kova. Onneksi saat edes jotain helpotusta lääkkeistä. Osaltani huomasin että musiikki auttoi aluksi, itkeminen, ulkoilu ja erityisesti hyvä uni. Nukun vieläkin unilääkkeiden avulla.
Toivon sinulle roppakaupalla voimia tulevaa,
Kirjoittele kuulumisia, RonjaKiitos Ronja viestistäsi ! Ihan tuli itku silmään kun vastasit. Minulla on kyllä muutama terve ihminen, jolle olen kertonut syövistäni. Olen vaan kokenut, etteivät he ymmärrä tuskaani ja masennustani tässä kriisissä enkä halua rasittaa heitä. Joten vertaistukea tarvitsen. Olin tänään Naisten klinikalla lääkärissä ennen leikkausta 22. 1.Lääkärit ja hoitajat olivat asiallisia ja ymmärtäväisiä, muttei eihän ollut aikaa purkaa sisintään kuin ”otsikoiden ”. Sain suoraa puhetta miten tupakointi ja merkittävä ylipaino aiheuttavat riskejä ja mahdollistavat komplikaatioita. Tuntuu mahdottomalta lopettaa tupakointia nyt, vaikka se pahentaa vatsaoireita hirveästi.
Olen tullut siihen tulokseen, että myrkyttämällä tupakalla olen itsetuhoinen kun en muuten sitä ole. On tullut mieleen haluanko pohjimmiltani kuolla ja mieluiten ilman tuskia. Mitään itsemurha-ajatuksia ei minulla ainakaan vielä ole. Kun on lääkkeitten avulla helpompi olo, ahdistus ja epätoivo nousevat pintaan ja kaikki elämässä koetut rankat asiat. Olen tehnyt itseni kanssa paljon töitä. Nyt tuntuu,että kaikki on mennyt hukkaan kun olen vajonnut tällaiseen mielen tilaan. Pitääkö vaikea elämä loppua näin kärsien ? Jotenkin minulla on kohtalonomainen tunne, etten selviä sairaudestani enkä kestä kärsimistä. Olen yleensä sisukas ihminen, mutta nyt lamaantunut taistelemaan ja olemaan positiivinen.
Miten sait apua Husin psykiatrilta ? Mihin pitäisi ottaa yhteyttä ?- Voimia sinullekin. Nyt taitaa kirjoitustila loppua. T. Elina
Sain lähetteen onkologialta hoitajan tai lääkärin lähetteellä muistaakseni. Voi se järjestyä soittamallakin HUS syöpäklinikan päiväosaston sihteerille. Numero löytyy netin kautta. Tai HUS vaihteesta voi kysyä yhdistämään. Voisivat ainakin sanoa mistä saa lähetteen. Espoossa toimii myös kriisipuhelin hyvin 24/7
Mä en miellä tupakointia itsetuhoisuuteen. Se on riippuvuus samoin kun mulle on esim.kahvi. Tulee kamala päänsärky jos en saa kahvia aamulla.
Olen joskus tupakoinutkin ja päässyt siitä vaivalla eroon. Hankalaa sekin oli. Jotenkin tuntuu että nyt pitäisi olla armollinen itselleen. Voihan sitä vähentää pikkuhiljaa ja ottaa vaikka nicorettea tms korviketta edes väliin ja tehdä siitä plään mutta tuossa tilanteessa missä sinäkin Elina7 nyt olet on,on ns. haastava projekti. Vaatii suunnittelua.Ymmärrän hyvin, että ajattelet nyt ettet selviä. Itekin suunnittelin heti kohta sairastuttuani hautajaisia, lauluja, muistotilaisuutta. Arkkujakin katselin.
Puhuin asiasta kauhistuneille kavereillekin vaikka näin kauhua heidän silmissään ja voimattomuutta. Sitä olin itsekkin täynnä. Nyt on laulut ja muut unohtuneet. Lapset pättää sitten miten junailevat asiat.Kaikkeen tottuu. Tähänkin tottuu. Vastetutkimukset 3 kk välein. Hoitoa on saatavana ja munasarjasyöpään on keksitty uusi täsmälääke, luin jostain. Tosin siinä on haasteita korvattavuuksien kanssa ja on kallis. Missä sinulla on tuo vatsasyöpä, suolistossa vai mahalaukussa ja kuinka pitkälle on levinnyt? Sehän kertoo paljon tilanteestasi. Mulle sanottiin aikoinaan et vaikka vähän olis levinnytkin niin saavat sen kiinni. Sitä ei tuossa vaiheessa osaa kukaan sanoa tai tietää.
Noh mutta voimia sinulle Elina7. terv. Ronja
Hei Ronja ! Kyselin Husista monesta paikkaa kriisiapua, mutta en tänään onnistunut saamaan. Jokin neuvontapuh. vastaa vaan arkisin klo 9-10. Jatkan etsiskelyä maanantaina.- Minulla on läpimitaltaan n. 7 cm syöpä vasemmassa munasarjassa. Vatsassa on 20 cm: n pituinen. 2-3 cm paksu syöpäkasvain, joka peittää osittain ison kananmunan kokoisen palleatyrän. Kun minulla on vielä refluksitauti, syöminen tuottaa ongelmia. Palleaa polttaa enemmän tai vähemmän kaiken syömisen jälkeen, vaikka olen karsinut ärsyttäviä ruokia. Kaksi kertaa poltot ovat johtaneet niin rajuun pahoinvointiin, että olen joutunut menemään ambulanssilla päivystykseen. Vatsan estolääkkeet ja Gaviscon ovat hillinneet jonkin verran polttoja. Vatsapeitteessä on kauttaaltaan nestettä ja myös kohdun takaosassa.
Syöpää ei näy suolistossa. mutta lantion alueella ,joten ehkä joudutaan sittenkin poistamaan osa suolta ja saan avanteen ! TT-tutkimuksessa 3.12 ei näy onneksi syöpä levinneen muihin sisäelimiin eikä keuhkoihin. Kaulan pattien arvellaan olevan . kyhmystruumaa, johon palataan myöhemmin. Vasta leikkauksessa näkyy mitä kaikkea sisälläni on ja mitä tehdään.
Pelkään leikkauksen mahdollisia komplikaatioita ja jälkeen päi tuleviakipuja ja lääkkeitä. Minullaon herkkä elimistö lääkkeillekin
joista minulla on karmeita kokemuksia. Osteoporoosi on voinut aiheuttaa selän nikamien madaltumista niin ettei kipuletkua saada sinne. Suuren leikkauksen jälkeen laitetaan katedri virtsarakkoon ja jokin härpäke haavaan nesteen poistoa varten. Koomista, että Oma kannan epikriisissä luki , että potilaan yleisvointi on hyvä. Lisäksi kirjoitettiin ja sanottiin, että leikkaus on suuri ja riskeistä tupakan ja merkittävän ylipainon vuoksi. Suuri leikkaushaava voi parantua huonosti. Mainittiin myös veritulppa ja keuhkokuumekin. No ,olenhan sairaalaasa. Toivottavasti mahdolliset komplikaatiot tulevat siellä eikä kotona.- Tässä fyysiset tiedot.
Heräsin tänään muutaman tunnin jälkeen ja heti vetämään ketjussa röökiä unilääkepöpperössä. Ja päälle diapamia. Nukuinkin useita tunteja, mutta herättyäni vedin taas ketjussa ahdistuneena röökiä. Soittelin Husiin ja mietin mistä saada keskuteluapua. Päivän pelasti kummityttöni aviomies, jota pyysin käymään kaupassa ostamassa mm.lisää tupakkaa. Hän jäikin juttelemaan omasta vuosi sitten tapahtuneesta tupakasta luopumisesta, keveästi sairauksista. Hänen seurassaan oli turvallinen ,rauhoittunut ja piristynyt olo. Harvinaista herkkua ihmiselle, joka elää yksin, on lapseton eikä ole miessuhdetta.
Nyt pitäisi kohottaa kuntoa syömällä hyvin- vaikeaa minulle vatsan takia- ajatella positiivisesti ja ulkoilla , joka on minulle mahdotonta. Olen nimittäin neljän vuoden aikana kokenut niin paljon haavereita, etten nyt uskalla ulkoilla yksin. Ensin oli erittäin vaikea oikean ranteen pirstalemurtuma, autokolari. Helmikuussa astuin reippaasti ratikkaan. Kuski sulki oven liian aikaisin, jolloin toinen jalkani jäi oven ulkopuolelle. Sen auettua se paiskai minut 180 asteen kulmassa päistikkaa vatsalleni jäiselle pysäkille. Olkapää meni tuskallisesti sijoiltaan ja sain aivotärähdyksen. HSL, If ja Kela riitelivät korvauksista niin, että jouduin itse maksamaan n. 1000 € minulle aiheutetusta vahingosta. Niinkuin syövissä ei olisi tarpeeksi, astuin vahingossa puutuneella jalalla lattialle, ja lensin päistikkaa lattialle. Nilkka nyrjähti. Asun kolmannessa kerroksessa ilman hissiä.
Jotenkin on luottamus liikkumiseen kadonnut. En uskalla mennä yksin portaita alas enkä kävellä yksin. Eräs ystäväni on tullut usein kauempaa tukemaan minua tutlkimus-ja lääkärimatkoilla ja sitten ovat taksimiehet auttaneet.
Kirjoitit, että musiikki, liikunta luonnossa ja keskusteluapu ovat auttaneet sinua. Mistä muusta olet saanut voimaa ?Oletko sinut sairautesi kanssa ? Miten suhtaudut tulevaisuuteen ?Varmaan olet kokenut jo kovia myllersyksiä uusituneen syöpäsi
En tiedä mitään vatsassa olevista kasvaimista. Tuntuu hurjalta nuo kasvaimien koot. Toivon, että saisivat ne pois kokonaan. Mistähän se neste tulee? Tulee tässä vaan kysymyksia mieleen.
Mulla oli kasvain umpparissa 4 cm ja sigmasuolessa. Kuulemma iso mutta en tiedä kuinka iso. Adenokarsinoomia nimeltään,jotka ovat rauhaskasvaimia, tiedän että huonoennusteisia. Maksassa metari ja keuhkoissa muutama jotka ovat kuivuneet . Kiitos sytostattien elän vielä. Olen nyt jarrutushoidoissa. Muualla vatsalla ei oo todettuja muutoksia. Epäilyä on mutta mulle tehtiin yksi iso leikkaus jossa poistettiin vatsapaita ja suurin osa paksusuolta. Ohutsuoltakin poistettiin joku pätkä. Pelkäsin leikkausta mutta laittoivat epiduraalipuudutteen selkäytimeen niin kyllä siitä selvisi. Osaavat nykyisin hyvin hoitaa nuo kivut leikkauksen jälkeen. Toki oma osa korostuu kuntoutuksessa. Ylös pitää heti nousta ja aloittaa kuntoutus vaikka ei jaksaisi. Siinä on haasteita
Mulla on ollut avanne 1.5 vuotta. Sen piti olla väliaikainen mutta on nyt pysyvä. Olen oppinut takkuamaan sen kanssa. Alussa oli haasteita mutta avannehoitajat auttavat ihanasti alkuun. Heitä voi aina myös konsultoida. Parhaalla tahdollakaan avannetta ei voi sanoa kivaksi kylkikaveriksi ja ottaa aikansa ennenkuin siihen tottuu.
Eläminen on sellaista päivästä toiseen menoa. Joskus täältä kuitenkin mennään pois, eikä kukaan ole elämästä hengissä säilynyt. Sekin se on lohduttava tieto. Jotenkin tähän kurjuuteen ja kamalaan tautiin on vain tottunut vaikkei alkuun uskonut. Puhuminen auttaa. Toivon että lähipiirissäsi Elina7 olisi joku henkilö jolle voisit puhua kaikkia tuntemuksiasi. Mua ainakin se on auttanut ammattihenkilöiden lisäksi. Psyk sh on ollut ihana samoin psyk sos tuen psykiatri, jolla käyn harvakseltaan
Kirjoitellaan, terv. Ronja
Hei Elina7!
Suosittelen sinua soittamaan tälläkin sivustolla tarjottaviin keskustelupalveluihin. Suosittelen liittymään myös Facebookin Eniten vituttaa syöpä -ryhmään (yksityinen). Siellä saat varmaankin vertaistukea juuri sinun syöpäkuvioihisi.
On todella surullista, että olet joutunut kohtaamaan noin monenlaisia vastoinkäymisiä. Toivottavasti vinkeistäni on vähän apua.
SALAKAVALA MUNASARJASYÖPÄ
N. 2 1/2 sitten mulla alkoi valkovuoto ollessani mökillä Keski-Suomessa. Kun ei ollut muita vaivoja, päätin odottaa syksyyn Helsingissä. Heti seuraavana päivänä alkoi verinen vuoto. Menin seuraavana päivänä gynekologille, joka teki hirvittävän hysteroskopion, jossa venytettiin kohdun suuta puuduttamatta näytteitä varten . Naisten klinikalla poistettiin kohdusta polyyppi ja tehtiin kaikki mahdolliset gynekologiset kokeet. Mitään elimellistä syytä ei löytynyt eikä mitään voitu tehdä. Sain paikallista antibiottipuikkoja- ei apua. Söin hyvänlaatuisia bakteereja bakteerivaginoosiin-ei auttanut. Virtsarakon antibiottikuurin- ei auttanut. Koska ei ollut muita oireita kuin valkovuoto, ajattelin sen olevan sitten vain jokin vaarattoman”ominaisuuden” koska oli tehty perusteelliset tutkimukset. Nyt syksyllä joogatessani vatsaani sattui venytellessäni. Heti gynekologille.Uä- tutkimus : kaikki muu kunnossa paitsi vatsan alaosassa nestettä. Lääkäri kehoitti ottamaan yhteyttä tk:n. Sinne pääsy kesti 7 viikkoa ! Labrakokeita- kaikki kunnossa. Lähete kuitenkin uuteen Uä:kokeeseen, jossa lääkäri patisti TT- kuvaukseen koko vatsan alueelta kahden vrk:n sisällä. Kesti päästä 3 vk. Sieltä soitettiin 2:n tunnin kuluttua sisätautiosastolle, josta minulle lääkäriaika kahden päivän kuluttua 5.12. Vastaanotolla kuulin järkyttävän uutisen: munasarjasyöpä joka levinnyt vatsaan.
Jospa kertomuksellani olisi jollekin apua, ettei kannata jäädä potemaan pitkäaikaista muuten oireetonta valkovuotoa ja vaatia TT-koe jos muissa kokeissa ei näy mitään.- En tiedä mistä kaikkialla vatsassa oleva neste johtuu. Vuodot muuttuneet kelta-ruskeiksi ja on pidettävä nyt paksumpia siteitä yötä päivää. VOI TÄTÄ ODOTTAMISTA !!!!
Sitten Naistenklinikalle, keuhkojen TT- kuvaus Töölön sairaalassa. Jatkuvasti labrakokeita. Syöpää mittaavassa verikokeessa arvoni oli 1200 kun terveellä ihmisellä alle 30. Lääkärien meeting. Suuri leikkaus 22. 1 ja sen jälkeen sytostaattihoidot. Syövällä pitkällä tähtäimellä huono ennuste tilastollisesti. Vain joka toinen elossa 5:n vuoden kuluttua. Syöpä tuppaa uusiutumaan vuoden sisällä 3/ 4 osa potilailla. Lääkäreidenkin mukaan juuri munasarjasyöpä on vaikea diagnostisoida ennen kuin se on edennyt pitkälle ja levinnyt muualla. Sen kerran kun en osaa pelätä jotain sairautta, se ilmaantuukin vakavana ja vielä levinneenä. Jospa TT-kuvaus olisi otettu aiemmin ? Turha jossitella. Kohtalo on antanut minullekin tällaisen shokin.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.