-
Viestit
-
Yritin viikko sitten avata uuden viestiketjun. Kaikki meni hyvin ja onnistuin saamaan ketjun näkyville. Mutta sitten huomasin yhden virheen tekstissäni ja ryhdyin tekstiä muokkaamaan – sen jälkeen en enää onnistunut ketjua tänne saamaan. Siispä yritän nyt uudemman kerran.
Tervehdys,
Olen jo jonkin aikaa tutustunut täällä julkaistuihin tarinoihin, mutta olen tähän saakka pidätellyt tänne kirjoittamisen halujani, kun en ollut saanut syöpädiagnoosia. Eilen sen sain. Gleason 4+5.
Meillä on neljä aikuista lasta, ja kaksi lastenlasta. Kolmesta pojastamme kaksi on kehitysvammaisia ja liikuntavammaisia. Kohta 40 vuotta olen ollut varsin avoin elämästämme kehitysvamman ja kaikkeen siihen liittyvän kanssa. Paljon olen siitä kirjoittanut ja olen edelleen vahvasti mukana alan kansainvälisessä järjestötyössä. Siksi minulle on luontevaa alusta alkaen olla yhtä avoin myös eturauhaseni ongelmien suhteen. Kirjoitan säännöllisesti julkista omaa blogiani http://www.pinomaa.eu ja siellä olen jo viidentoista osan verran kertonut kokemuksistani ja tuntemuksistani matkalla terveydenhuollon parissa. Kirjoittamisen ole aina kokenut hyväksi tavaksi jäsentää omia ajatuksiani, tavallaan terapeuttiseksi. Samalla tulee avanneeksi asioita toisille saman kaltaisessa tilanteessa oleville.
Matkani alkoi marraskuun puolivälissä, kun hakeuduin terveyskeskuslääkärille selkävaivojeni kanssa. Niillä ei (tiettävästi) ole mitään tekemistä syövän kanssa, vaan ovat seurausta huonoista vuosikymmeniä jatkuneista hoitoasennoista vammaisten poikiemme avustajana. Selkä on säännöllisesti särkynyt ja tällä kertaa sen paraneminen tuntui pitkittyvän ja siksi hakeuduin terveyskeskukseen. Lääkäri halusi ottaa täydet laboratoirokokeet, koska niitä ei oltu eläkkeellejäämiseni jälkeen muutamaan vuoteen otettu. Kaikki muu oli kunnossa, mutta PSA-arvo oli yli yhdeksän ja hän määräsi uusintakokeen.
Olin ollut neljä vuotta aiemmin eturauhasvaivojeni vuoksi laserleikkauksessa Peijaksen sairaalassa. Sen jälkeen oli kaikki pitkään kunnossa, mutta viime aikoina olin vähän havainnoinut virtsasuihkun heikkenemistä.
Uusintakokeessa PSA oli edelleen yli kahdeksan ja tuseerattuaan lääkäri teki lähetteen MRI-kuvaukseen. Tämä lähete tehtiin 13. joulukuuta.
MRI oli 18. tammikuuta ja siellä löydettiin hieman yli sentin pesäke eturauhasesta sekä eturauhasen liikakasvua. Pesäke oli eturauhasen sisällä, eikä mitään ollut havaittavissa ympäröivissä rauhasissa tai imusolmukkeissa. Lähete fuusiobiopsiaan, koepalojen ottoon, ne otettiin 23. helmikuuta ja eilen tuli sitten vastaus Gleason 4+5 ja tekstinä ärhäkän sorttinen eturauhassyöpä. Kolme kuukautta ja kaksi päivää kului tuosta PSA-arvon koholla olemisen tiedosta tähän diagnoosiin.
Odottamisen aika on ollut paikoittain aikamoista ja ajoin ahdistavaakin alamäkeä. Mutta juuri ennen tuota MRI:n tuloksen kertomista löysin aivan tuoreen – julkaistu 26.1.2023 – ”Suoraan HUSista” -videon, jossa aivan uskomattoman hienosti kerrottiin faktaa eturauhassyövästä ja sen hoitamisesta. Sitten löysin tänne ja huomasin useamman täällä suosittelevan Peter J. Boströmin kirjaa Eturauhasen sairaudet. Hankin kirjan viime maanantaina ja olin lukenut sen jo tiistaina. Mahtava opus tosiaan – kiitos suosittelijoille!
Kun diagnoosi sitten viimein eilen aamupäivällä tuli, olin siihen jo varsin hyvin varautunut ja kun olen täältä myös paljon teidän monien kokemuksia lukenut, olin varsin valmis diagnoosin vastaanottamaan. Tottakai alkuun täytyi itkeä tirauttaa, varsinkin kun soitin vaimolleni ja kerroin asiasta. Mutta kun samaan tien alkoi Maisaan ilmestyä myös seuraavia etappeja, kykenin asiaan suhtautumaan rauhallisesti. Tätä luonnollisesti myös edesauttoi lukemattomien blogini lukeneiden ystävien kannustavat viestit, joita päivän mittaan tuli.
Seuraavaksi selvitellään levinneisyys koko vartalon TT-kuvauksella ja luuston gammakuvauksella, molemmat kahden viikon sisällä. Hoitoneuvottelu on sovittu maaliskuun viimeiseksi päiväksi. Tuntuu tässä kohtaa hyvältä, että asioita tapahtuu.
Mitä kaikkea minulla on vielä edessäpäin, sitä en tässä vaiheessa kovasti ole vielä edes uskaltanut ajatella. Aika moni on täällä kuvaillut noita ei niin mukavia seurauksia taudin pois häätämisen jälkeen, mutta yritän nyt toistaiseksi vielä olla kauheasti uhraamatta energiaa niihin. Tulee mitä tuleman pitää. Luotan aika vahvasti siihen, että ammattilaiset tietävät mitä tekevät. Lisäksi olen asiaan nyt perehdyttyäni ymmärtänyt, että sekä diagnostiikassa että hoidoissa on aivan viime vuosina otettu melkoisia harppauksia.
Olen hyvässä kunnossa. En tunne itseäni sairaaksi. Missään vaiheessa en ole tämän tilanteen vuoksi voinut mitenkään kummallisesti – lukuun ottamatta noita henkisiä alamäkiä, varsinkin joulun aikaan. Varmasti tilanteen tämänkin suhteen vielä tulevien viikkojen ja kuukausien aikaan ehdin kokea toisin. Mutta toistaiseksi tunnen itseni terveeksi.
Mietityttää, mitä tuolla sisuksissani tapahtuu. Ärhäkkä syöpä. Mahtaako se kovastikin siellä elää, kasvaa ja vahvistua. Mitä muuta se onnistuukaan ennen häätötoimenpiteitä siellä vielä aikaan saamaan. Aika ikävältä kuulostaa tuo Gleason viitosenkin kuvaus (Boström) ”… kudos on täysin järjestäytymätöntä ja kaaosmaisen, agressiivisen syöpäsolukon valtaamaa.”
Kiitos teille kaikille tästä vertaistuen mahdollisuudesta. Hyvää alkavaa kevättä!
Terveisin,
JyrkiEilinen oli helpotuksen päivä. Ei löytynyt noissa tutkimuksissa etäpesäkkeitä.
Olimme yhdessä vaimoni kanssa hoitoneuvottelussa, jossa asiallisesti ja perustellen urologi kävi läpi hoitovaihtoehdot minun kohdallani; sädehoito tai robottileikkaus. Päädyimme hänen suosituksestaan leikkaukseen. Poistetaan eturauhanen kokonaan, lisäksi rakkularauhaset ja imukudosta. Lääkäri kertoi asillisesti myös, että koska kasvain on eturauhasen sisällä, kiinni kapselissa mutta ei läpikasvaneena oikealla puolella, joten sen puolen erektiohermoa ei voida säästää, mutta vasemmanpuolinen pyritään säästämään. Arvioi leikkauksen kestävän kolme-neljä tuntia. Lääkäri arvioi odotusajaksi viisi-kuusi viikkoa.
Siirryimme hoitajan pakeille. Hän otti ensi töikseen puhelimen käteensä varmistaakseen leikkausajan. Se järjestyi jo kolmen viikon päähän. Nyt luonnollisesti jossain määrin jännittää tuo itse leikkaus, mutta erityisesti siitä toipuminen.
Siitä mielelläni kuulisin kokemuksia teiltä sen läpikäyneiltä. Jos on valmistautumiseen jotain hyviä vinkkejä, kuulisin mielelläni niistäkin. Ja mistä nyt haluattekin vinkkejä antaa. Minulle leikkaus ylipäätään on tuota laserhöyläystä lukuun ottamatta kokonan kokematonta aluetta.
Hei ERS farfar
Jukarhun tarina löytyy sivulta. Siinä kerron omasta, reilun 13 vuoden ajalta. Gleasonit minulla kiltimmät, 7 (3+4) ja RALP on toistaiseksi ainut hoito mitä olen saanut.Valmistautumisessa on erityisen tärkeää kuntouttaa alavatsan lihaksistoa. Siihen toivottavasti sait hoitajalta ohjeistuksen.
Viikon katetri jakso saattaa joillakin tuntua hankalalta. Kun katetrista pääsee eroon, niin sitten vaan hissutellen, lääkärin ohjeiden mukaan, eteenpäin.
Vertaistukiryhmiin kannattaa hakeutua. Ryhmien aikatauluja löytyy, vaikkapa PROPO:n sivuilta.
TOIVO sovelluksesta löytyy myöskin, ajasta ja paikasta riippumatonta vertaistukea.Kun kohdallasi olet hoitopäätöksen jo tehnyt, niin valittua polkua eteenpäin, positiivisin mielin.
Lepposaa pääsiäisviikkoa.Kiitos jukarhu,
Kävin lukemassa tuota tarinaasi ja kovin paljon tuntuu olevan tuolla alkutaipaleellasi yhtymäkohtia minun nykyisen tilanteeni kanssa – olit toki silloin nuorempi kuin minä nyt. Sain hoitajalta ohjeistuksen tuohon alavatsan lihaksistoon ja täytyy nyt välittömästi ottaa neuvosta vaarin.
Luottavaisena odottelen leikkausta. Joskin se toki myös huolestuttaa ja jännittää. Tekniikat ovat menneet kuluneiden vuosien myötä eteenpäin ja tämän ERSn kanssa toimimisen mallit ovat kehittyneet huimasti. Tammikuussa saivat myös ihka uuden robotin tänne HUSiin.
Hyvää pääsiäisen odottelua!
Jukarhulla on menny hienosti ja se on hyvä se. Valitettavasti kokemuksia on myös päinvastaisia. En jaksa niitä nyt tässä alkaa luettelemaan mutta löydät tarinani ” ers kokemuksia matkan varrelta ”. Kaikki on niin yksilöllistä eikä minunkaan tarinaani voi yleistää. Toivotaan että sinun polkusi ei ole yhtä kivikkoinen mitä minun kohdalla on ollut.
Hei kohtalotoverit,
Olen vuosiien kuluessa kirjoitellut omasta tarinastani, viimeksi vuosi sitten. En tässä lähde kertaamaan omaa tarinaani mutta kaikki alkoi 7 vuotta sitten, kun löydettiin Gleason 9 tason syöpä. Ilmeisesti hoitopolussa on ollut jotain hyvääkin , kun vielä olen hengissä. Enanton ja Xgeva pistokset ovat toistaiseksi pitäneet PSA:n alle 0,03 ja kylkiluiden etäpesäkkeet eivät ole olleet liian kivuliaita. Jos jotain olisi voinut muuttaa, olisin 7 vuotta sitten vaatinut robottileikkauksen, jos sillä olisi voinut välttää täydellisen pidätyskyvyttömyyden ja sukupuolisten kykyjen menettämisen. Varmasti yksityisen puolen kehittyneillä sädehoidoilla ja uusilla isotooppihoidoilla olisi voinut vättyä kokonaan leikkaukselta ja sen seurauksilta, mutta tuo hoitopolku ei minulle ole taloudellisesti ollut mahdollista. On hyvä että meillä on tämä foorumi, missä itsekin olen saanut vertaistukea. Aika vähän tässä foorumissa silti on kirjoituksia muista kuin ”onnistuneista” hoidoista. Kaikesta huolimatta hyvää kevättä ja pääsiäistä kaikille. Mukavaa kuulla teistä ja lukea kokemuksistanne.
Juuri päivitin omaa ”ERS-diagnoosi 68-vuotiaalle vaarille” -tapauskuvausketjuani – http://syopabb.test/vertaistuki-ja-keskustelut/keskustelufoorumi/viesti/case-vuonna-2021-68-vuotiaalle-diagnosoitu-ers/ – mobiiliseurannassa tänään mitatulla PSA-luvulla 0,05.
Tänään ilmestyi Maisaan ensimmäinen PSA-tulos leikkauksen jälkeen. Nyt leikkauksesta on 5 kk ja labrassa kävin kaksi viikkoa sitten. PSA on nyt 0,05.
Ongelmana edelleen virtsantiputtelu, joka välillä on sekin ollut paremmin hallinnassa, sitten taas on päiviä, jolloin tuntuu kuin hana olisi jatkuvasti raollaan ja vaippaa (siis sellainen alushousunsuoja) joutuu tiuhempaan tahtiin vaihtamaan. Fysiterapeutilta olen saanut omat yksilölliset harjoitusohjeet, joita olen yrittänyt noudattaa. Tosin mitä enemmän olen kyennyt palaamaan normaaliin elämään, johon kuuluu luottamustehtävieni vuoksi myös matkustamista, sitä huonommin ”muistan” säännölliset harjoitteet. Vähän olen tuosta huonoa omaatuntoa potenut, mutta samalla on pohdituttanut, että josko tämä minun kohdallani vaan on hitaammin korjautuva ongelma.
Kuntoni olen saanut palautetuksi ja kesällä haastoin itseäni kapuamalla Pohjois-Norjassa 636 metriä merenpinnasta Husfjelletille. Hyvältä tuntui.
Tavataessani fysioterapeutin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen, ehdotteli hän minulle myös jonkinlaista sähköhoitoa, Olisin silloin saanut kotiin laitteen tätä varten. Onkohan kellään teistä kokemusta tällaisesta ja nimenomaan kokemuksia sen hyödyistä? Kiitollisena ottaisin vastan tietoa siitä.
Tällä viikolla on lääkärin lopputarkastus Meilahdessa ja ensi viikolla on fysioterapeutin soittoaika sovittuna, joten lisäohjausta lienee tulossa.
Minä kävin vuoden etukäteen ennen ers-leikkausta fysioterapeutin ohjauksessa, vaivani oletettiin johtuvan silloin liian jännityneistä/kireistä lihaksista tuolla alakerran seudulla.
Monenmoisia jumppaohjeita keväällä 2022 sain, useasti vastaanotolla suolen puolelta annettiin lämpö- ja sähköhoitoa, mitattiin puristuksia ja varmaan muutakin.
Minulla oli kotona lainassa semmoinen sähkölaite, jolla lyhyttyä iskua annettiin alaselkäpuolelle ja muuallekin, lätkiä oli muistaakseni kaksi.
Mukana oli myös suoleen laitettava osa, olisi pitänyt jotenkin rentouttaa. En saanut siitä mitään hyötyä, pari kertaa kokeilin, mieluummin oli jotenkin tympeä.
Kohdallani kaikkein paras anti fysioterapeutilla käynneistä oli, kun mahtavan kuuntelijan kanssa sain tulevaa läpi käydä. En tosin osannut arvata, että ers-leikkaukseni jälkeen toipuminen veisi kuukausia, tuli niin vastoinkäymisiä operaation yhteydessä.
Nyt kuitenkin paljon paremmin liki kaikki, väliin unohdan sairastuneeni.Lopputarkastus oli viime viikolla ja nyt jatketaan eteenpäin mobiiliseurannassa. Seuraava PSA mittaus lokakuun lopussa ja sen jälkeen puolen vuoden välein. Ennen tuota lääkärin tapaamista mitattiin alle 0,05 (tulla ylempänä kirjoitin virheellisesti 0,05) eli mittaamattomissa. Lääkärin tapaan vielä ensi huhtikuussa, kun leikkauksesta tulee vuosi kuluneeksi. Jos tiputtelua ei siihen mennessä saada kuriin, olisi luvassa slinga-leikkaus.
Tiputteluongelmaan lääkäri kirjoitti lääkkeitä (duloksetiini), joita en vielä aloittanut luettuani sivuvaikutusten luerttelon. Haluan nyt vielä kuitenkin edelleen ensin yrittää muilla keinoin. Onkohan kellään jaettavaksi kokemuksia tuosta duloksetiinista? En haluaisi lääkkeillä tätä vaivaa lähteä parantamaan, kun epäilyttää, että mitä sitten kun joskus lopetan lääkkeiden syönnin – vai pitäisikö niitä sitten syödä loppuelöämä. Erektiota editämään sain myös uuden lääkkeen – sildenafiilin tilalle taladafiili. En ole sitäkään vielä vaihtanut. Siitäkin kuulisin mielelläni kokemuksia, jos jollakulla on.
Kerroin lääkärille tapaavani fysioterapeutin tämän edelleen jatkuvan tiputtelun vuoksi. Hän piti hyvänä ajatuksena ottaa sähköhoito avuksi. Sainkin fysioterapeutilta laitteen kotiin ja oman ohjelman toteutettavaksi sillä. Sillä yritetään sekä vaikuttaa yliaktiiviseen virtsarakkoon, nilkkaan annettavalla sähköllä, että alavatsan lihaksiin peräaukon kautta. Nyt kun muutaman päivän olen tuota sähköä käyttänyt, alkaa ihan oikeasti tuntua jonkinlaista vaikutusta. Vähemmän tuntuu tulevan vaippaan virtsaa. Mutta ehkä on syytä nyt vaan rauhassa seurata pidemmän aikaa. On näitä hyviä päiviä ollut aikaisemminkin ja sitten taas on tiputtelu jatkunut.
Hyvää syksyä kaikille!
Yksi PSA-koe taas takana ja PSA mittaamattomissa.
Lääkärikin soitteli, kun oli sovittuna seurantapuhelu tämän vuotopuolen vuoksi. Edelleen vuotaa, mutta jokseenkin siedettävissä olevasti. Kahdella suojalla päivässä selviän. Prismat menivät ja lopettivat käyttämäni Rainbow-suojan kokonaan, siitä mitään informoimatta, mutta olen oppinut nyt Tenan käyttäjäksi. Välillä ottaa tuo vuotaminen pannuun, mutta sitten taas menee aikaa, että sitä tuskin ajattelee. Tätä pohdimme yhdessä lääkärin kanssa ja hän lupasi laittaa jonoon Peijakseen keskustelemaan Slinga-leikkauksia tekevän urologin kanssa. Hän kuulemma sitten arvioi tilanteen ja mietitään, että laitetaanko lopulta leikkausjonoon vaiko ei. Se päätös siis edessä lähitulevaisuudessa.
Seuraava PSA sitten taas keväällä.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.