Esillä 20 viestiä, 801 - 820 (kaikkiaan 830)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #76725
    Rae
    Osallistuja

    Pitkästä aikaa täällä, on näemmä tullut uusia. 😁. Hauska tutustua.
    Minullahan tosiaan iski viime vuoden puolella jo viime vuosituhannella sairastettu rintasyöpä suoliluuhun, se on nyt ”akuutti”.
    Sitä olen tässä mietiskellyt, että lokakuussa munasarjasyöpäni ilmaantumisesta tulee viisi vuotta. Uskomatonta!
    Sitä ei enää kontrolloida, mutta rs levarin seurannan yhteydessä varmaan huomataan jos on jotain…
    Luitteko uutisen, että Turussa on kehitteillä uusi munasarjasyövän testi. Sillä saataisiin napattua kiinni alkamassa oleva syöpä.

    #76726
    Silmu
    Osallistuja

    Voi Rae, sinua on kyllä koeteltu syövän suhteen. Toivottavasti nyt sentään mss pystyy ikuisesti poissa!

    #76727
    Rae
    Osallistuja

    Kiitos Silmu, sitä itsekin toivon. Se vielä puuttuisi, että samaan aikaan olisi kaksi syöpää hoidettavana.
    Mitenkä itse jakselet?

    #76730
    Silmu
    Osallistuja

    No, ihan hyvin syövän suhteen. Ei ole nyt ollut mitään erityistä huolta, seuraavaa kontrollia odotellessa. Kesäkuussa käyn mittauttamassa markkerin, se välillä vähän jännittää eli onkohan se lopulta yhtään hyväksi mielenterveydelle….

    Tuntuu kyllä, että syöpähoidot vanhensi monta vuotta vaikkei onneksi jäänyt mitään neuropatiaoireita tms. Ärsyttää kun en enää näe lukea ilman laseja, olisihan se nyt ollut edessä joka tapauksessa, mutta kun tuntuu että sytostaatit veivät lähinäön aika yllättäen eikä se sitten tullut takaisin. Vaihdevuosista kai johtuu, että lihakset tuntuvat kadonneen jonnekin ja välillä niveliä kolottaa. Mutta vähällä tunnun päässeen kuitenkin kun muiden juttuja lueskelee. Silti sitä toivoisi olevansa näin vajaa 49-vuotiaana vähän vetreämmässä kunnossa. Kai se on salille raahauduttava lähiaikoina vaikka töiden jälkeen ei meinaa mitään jaksaa. On se niinkin, että kun jotain alkaa tekemään hyvinvointinsa eteen, niin saa jostain vähän lisää voimaa. Onneksi loputtoman pitkältä tuntunut talvi alkaa jo olla loppusuoralla. Viime kesästä ollaan jonotettu koiranpentua kun jouduttiin hyvästelemään toinenkin koira, kunpa pian olisi meidän vuoro saada ”perheenlisäystä”! Kovasti kaipaisin sellaista pörröistä iloa elämään kaiken jälkeen.

    #76731
    Kudelma
    Osallistuja

    Huomioni kiinnittyi tuohon Silmun mainitsemaan näön muutokseen. Minulla on ollut moniteholasit jo yli 20v. Viime syksynä jo ennen diagnoosia ja hoitoja huomasin näön muuttuneen. En siihen silloin jaksanut puuttua, mutta talven kuluessa näkö on heikentynyt huomattavasti. Kävin sitten optikolla ja toisessa silmässä on harmaakaihi niin pitkällä ettei linssikorjaus auta, toiseen saadaan uudella linssillä näköä sen verran että saan ajaa autoa. En tiedä onko kaihi ikään kuuluva juttu vai sytojen aiheuttama. Pitää kysyä kun ens maanantaina menen lääkärille.
    Minkälaista karvavauvaa Silmu odottaa, kaikkihan ne toki on ihania. Itselläni on kaksi keeshondia eli kessua. Narttu on 11v ja uros pian 9v. Onneksi on nuo olemassa kun oikein muuta seuraa ei ole enkä jaksa mihinkään lähteä. Lenkillä ei tarvii käydä koska olen aidannut pihasta noin 1000 neliömetriä.
    Onko kuinka monella yhteys Noonan kautta omaan klinikkaan, vai onko se vaan Tays potilaille.

    #76734
    Kudelma
    Osallistuja

    Oma lääkärini gynellä sanoi ettei kaihi tule sytostaateista vaan kortisonista jota käytin isolla annoksella lihasreumaan joka oli ensimmäinen väärä diagnoosi tässä sopassa. Kaihileikkaus onnistuu vaikka onkin ylläpitosytot sitten menossa Silmälääkärille sain ajan vasta yli kuukauden päähän ja leikkausjonossa sitten varmaan puoli vuotta.
    Kävin tänään paikallsten syöpäläisten tapaamisessa, olipa mukava jutella samassa tilanteessa olevien kanssa.

    #76736
    Rae
    Osallistuja

    Enpä ole kuullutkaan, että kortisoni aiheuttaa ongelmia silmiin. Tosin omalla kohdallani sitä en enää halua, enkä myöskään sytoja.
    Päätin sen, kun tuo rintasyöpä uusi munasarjasyövän jälkeen. Tästä en enää parane, tosin jos lääkkeet jarruttaisivat etenemistä .
    Kun on neljä kertaa kuullut sairastavansa syöpää, niin eiköhän siinä ole tarpeeksi yhdelle???

    #76738
    Silmu
    Osallistuja

    Kudelma, suomenlapinkoiraa jonotellaan. Samanlainen ihana pörröinen kuin keeshondikin. 🙂 Valitettavasti nykyisin vaan niin kovin suosittu rotu, että jonotusajat venyvät pitkiksi.

    Voihan tosiaan olla sattumaa, että näkö huononi hoitojen aikaan. Pitäisi käydä näöntarkastuksessa, mutta odottelen rahatilannetta jossa olisi varaa laseihin. Oli (oletettavasti) sytostaateista pari hyvää sivuvaikutusta: päänahasta hävisi psoriasis (onneksi ennen hiusten lähtöä – ja palasi sittemmin takaisin) ja aina ennen katteinen kieli muuttui vaaleanpunaiseksi.

    #76739
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Hei kanssasiskot!
    Pitkästä aikaa täällä. Minun munasarjasyöpäni diagnoosi täytti juuri kolme vuotta 😅 Matkan varrella on olkapäästä leikattu okasolusyöpä, mutta munasarjasyöpäkontrolleissa ei ole näkynyt mitään hälyttävää, markkerikin on pysynyt alhaalla.
    Syövän kanssa olen ihan sinut ollut jo jonkin aikaa, uusiutumisen pelkoa en enää tunne.

    Minulla on haasteena ollut vaikea lymfaturvotus joka seurasi radikaalileikkauksen imusolmukepoistoja.
    Käytän pitkiä kompressiosukkia ja laakakudottuja kompressiobermudoja. Olen myös kaksi vuotta harrastanut vaativaa vesijumppaa, 1 – 1,5 tuntia 4 – 5 kertaa viikossa.
    Kaikki muu liikunta kuin vesijumppa on aina pahentanut turvotusta. Istuminen on myös turvotusta dramaattisesti pahentanut.
    Kesäpäivät on kuluneet sisällä ilmapumpun alla hikoillessa.

    Pitkän taistelun jälkeen pääsin nyt 10.4. leikkaukseen, jossa poistettiin. alavatsalle rasvaksi muuttunutta lymfaa ja siirrettiin vasemmasta kainalosta imusolmuke oikeaan nivuseen, koska turvotus painottuu enemmän oikealle puolelle.
    Vasemmassa kainalossa on nyt vaaksan mittainen arpi ja oikeassa nivusessa vastaavasti 13 cm pitkä. Sairaalassa meni viisi päivää, nyt kotona opettelen uutta arkea. Oikeaa nivusta en saa taivuttaa kuuteen viikkoon ja istumiseen on täyskielto siihen saakka. Kirjoitan tätä lepotuolissa jossa makaan puoli-istuvassa asennossa.

    Kompressiovaatteet ovat edelleen käytössä, niiden lisäksi kireät kompressioliivit joita on määrä käyttää neljä viikkoa yötä päivää. Liivien tarkoitus on estää käden ja/tai rinnan turpoaminen leikkauspuolelta. Sain erikseen pyytämällä kahdet liivit, että pesukierto onnistuu. Mieheni avustaa minua pukemisessa ja riisumisessa koska liikerajoitteita täytyy noudattaa.
    Vessassa käynti käy akrobatiasta, jokainen voi kuvitella kuinka se käy nivusta taivuttamatta 😅

    Tuloksen saaminen leikkauksesta kestää noin 6kk – 5v. Tuloksia saadaan noin puolelle leikatuista. Mitään takuuta onnistumisesta ei siis ole, mutta nyt on ainakin yritetty 😊!

    Leikkauksen jälkeinen lisäturvotus alkaa pikkuhiljaa laskea, kroppa on mustelmilla kuin olisi junan alle jäänyt.

    Tästä lymfaturvotuksen mahdollisuudesta ei ennen leikkausta puhuttu, joten diagnoosin ja kompressiotuotteiden saanti viivästyi. Minulle vain sanottiin että kylläpä sinä paranet hitaasti.
    Aika kovi jouduin vääntämään ennen kuin uskottiin että nyt ei ole asiat oikein.

    Mieli on nyt toivoa täynnä, ehkä vuoden tai parin päästä voin olla osan aikaa päivästä ilman kompressiovaatteita, täydestä paranemisesta sanoi kirurgi olevan turha haaveilla.
    Ihanaa kevättä kaikki ja pidetään toivoa yllä 🌷

    #76740
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Vielä lisäys; minäkin koen että vanhenin sytostaattihoitojen aikana vuodessa viisi vuotta, ja näkö heikkeni dramaattisesti.

    #76741
    huolestunutomainen
    Osallistuja

    Siskoni meni päivystykseen kovan vatsan turvotuksen ja äkillisen painonnousun vuoksi. Askites nestettä vatsaontelossa viitisen litraa ja vatsa kuin raskaana olevalla.
    Otettiin vatsan TT ja sieltä löytyi peritoneaalikarsinoosi eli vatsakalvolle levinnyt syöpä ja epäilynä munasarjoista lähtenyt. Nyt odottaa aikaa tarkempiin tutkimuksiin. Ikää 70v.
    Askites tuntuu joka paikassa olevan Se lopun lähenemisen merkki, mutta oliko täälläkin jokunen kenellä sytostaattien jälkeen ei enää sakotetaan kertynyt? Eli onko toivoa vielä leikkauksesta ja sytostaateista? Informoin heti lisää kun uudet TT kuvat levinneisyydestä otettu, mutta huoli on suuri ja kokemuksia kaipaisin.
    Ihanaa kesän odotusta kaikille ja kovasti voimia jokaisen omaan polkuun<3

    #76743
    Rae
    Osallistuja

    Hei Vilja ja huolestunut omainen ja muut
    Kiva kuulla sinusta Vilja, kylläpä olet käynyt aikamoisen rumban läpi. Vaan sisua sinulta löytyy, muistan. Toivon, että leikkaus parantaa elämänlaatuasi. Sinulla muuten on hyvä mies, onnea….
    Huolestunutomainen: Läheiselläsi on suht sama diagnoosi kuin itselläni. Eli minulla oli seitsemän litraa askitesta kun löydettiin. En saanut terkkarilta aikaa, vaikka kerroin oireet. Joten menin ultraan yksityiselle, siitä se lähti. Ehkä se askites ”herätti” ennenkuin pääsi laajasti leviämään.
    Kyllähän askitrs on huono merkki, googlettaa ei kamnata. Vaan syksyllä tulee viisi vuotta sairastumisesta, mitään uusimisen oireita ei ole. Eli kyllä hoito on ollut hyvää. Kontrollitkin lopetettiin.
    Nyt painin levinneen rintasyövän kanssa, samalla tulee munasarjasyövänkin tilanne tsekattua. Pelkään senkin uusimista.
    Vaan kaikkeen tottuu, hirressäkin ensimmäinen päivä on pahin.

    #76744
    Rae
    Osallistuja

    Huolestunutomainen: kysy vain lisää, kerron kokemuksesta lisää. Eli kävin täyden setin läpi, silti pää on kasassa, vielä…

    #76745
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Hei Rae

    Ikävä kuulla rintasyöpäsi leviämisestä. Eikös tuota koettelemusten sinunkin osallesi olisi ollut jo riittämiin!
    Tulee mieleeni edesmenneen anoppini lausahdus, Ei pahan kohtuutta!
    Tällä foorumilla olemme ”tunteneet” jo kolme vuotta, on käynyt selväksi että kyllä sinullakin sitä kuuluisaa sisua on runsain mitoin
    Uusi kevät on taas alkanut, valoa ja toivoa tuoden 🌷
    Nyt saan iloa lumen sisältä nousevista sipulikukista, pienestä on oppinut nauttimaan.
    Lämpimät tsemppini sinulle ja muille ”siskoille” ❤️

    #76746
    Silmu
    Osallistuja

    Rae, toivottavasti lääkkeet pitää syövän kurissa vielä pitkään! Eikö siitä ollut jo aika kauan kun rintasyöpäsi löytyi? Olikohan se sellainen syöpä, että saattaa uusia vaikka kuinka pitkän ajan kuluttua. Ystävältäni se löytyi 29-vuotiaana, niin on siinä pitkä loppuelämä pelätä uusimista.

    Vilja, ihanaa että vihdoin pääsit leikkaukseen. Hankalalta kuulostaa tuo istumiskielto, mutta toivottavasti leikkauksesta on apua lymfavaivoihin. Jos kerrankin ne suotuisat prosentit osuisivat kohdalle.

    #76747
    Rae
    Osallistuja

    Minä keräilen näitä syöpiä näemmä, johtuu geenivirheestäni.
    Eli rintasyöpäni löytyi 1999, eli tosi kauan sitten.
    En tiedä, onko kasvanut hissukseen tämän ajan, vai aktivoitunut…
    Juuri kun oli viimrinen munasarjasyöpäkontrolli, niin sitten tämä.
    Mikäs pahan tappais!
    Ystäväsi ei kannata pelätä uusimista, tää on varmaan poikkeuksellista. Jos uusii taas 25 vuoden kuluttua, niin anti tulla.

    #76750
    huolestunutomainen
    Osallistuja

    Kiitos Rae vastauksesta, antaa toivoa että askites ei tarkoita vielä pahinta. Tosiaan munasarjoista lähtenyt, levinnyt vatsakalvolle, mahalaukkuun ja pernaan myös kytköksissä. Keuhkoissa oli etäpesäke. Levinneisyys oli IV. Nyt alkaa sytot paklitakseli karboplatiini(meniköhän oikein?) jos jolllain tästä kombosta kokemuksia ja monen viikon välein annnettu?
    Täällä olemme huolesta soikeana, mutta toivotaan että hoito edes pysäyttäisi etenemisen! Hoitojen jälkeen vartalon TT ja katsotaan tilannetta.
    Oletteko sytojen jälkeen pärjänneet hyvin kotona, kauanko sivuvaikutuksia yleisesti tulee ja kuinka nopeasti hoitojen alettua?

    Suuri kiitos ja jaksamisia Rae tuon uusiutumisen kanssa ja Viljalle toivon kovasti operaation tuovan helpotusta 🙂

    #76751
    Rae
    Osallistuja

    Sisua koitokseen. Sama lääkearsenaali kuin minulla, vielä joitakuita lääkkeitä ennen sytoa.
    Kyllä hoidoista selviää. Nykyään on niin hyvät pahoinvointilääkkeet, että ei tarvitse oksennella. Vinkki: heti kun epäilee alkavaa pahoinvointia, niin lääkkeen otto. Pahoinvointilääkkeitä ei kannata säästellä.
    Kortisonitabletit auttoivat niin, että hoidon oireet alkoivat vasta kolmantena päivänä.
    Eli kolmen viikon sykleissä sain. Ensimmäisen viikon varasin toipumiseen, toinen viikko muuhun harrastukseen ja kolmannelle viikolle varasin kaikki menoni.
    Hoidoista ja labroista tuli rutiini, kyllä siitä selviää. Itse tietoisuus syövästä on enempi raskas, kun ei voi hoitojen aikana yrittää unohtaa sitä.
    Onko omaisesi leikattu jo? Itse sain muutaman sytokuurin ennen leikkaudta.
    Häntä pystyyn! Kadulla kävelee vastaan monia syöpähoidon läpikäyneitä. Elämä jatkuu…

    #76752
    huolestunutomainen
    Osallistuja

    Hänellä alkaa sytot vasta ensi viikolla. Eli kauanko oireet hoidon jälkeen kestävät (kyseessä 70v iäkkäämpi rouva) yleensä? Voiko välissä olla kaksikin hyvää viikkoa ennen seuraavaa annosta? 3 annosta hänelle määrätty eli 9viikon rupeama plus toipuminen edessä.
    Entäpä hiukset, asia mistä on huolissaan. Lähtevätkö ne tällä korvilla yleisesti ja kuinka pian? Ja kolmas kysymys, miten kaikki taudit joita liikkeellä. Onko hyvä pysyä pienistä lapsenlapsista kauempana hoitojen ajan vastustuskyvyn takia, vai millaista tuo arki hoitojen välillä on?
    Anteeksi suuri kysymystulva, on vain niin uusi asia ja pelkoa paljon mukana että kaikki tieto ja tsemppi tarpeen. Leikattu ei ole, kuitenkin levinnyt niin laajalti että vasta hoitojen jälkeen katsovat, onko leikkaus mahdollinen.

    #76753
    Rae
    Osallistuja

    Hei huolestunut… Kyllähän niitä kysymyksiä tulee, paljonkin matkan varrella. Yritän vastailla kokemuspohjalta, vertaistuki on parasta.
    Eli kyllä se kaksi viikkoa on suht normaalia elämää. Ensiviikko hoidon jälkeen on paras vaan ottaa iisisti.. . Tosin tuntuu, että kunto laskee, ei jaksa hirveästi huhkia. Itsellä parasta olivat pitkät rauhalliset kävelylenkit ja raitis ilma. Suosittelen.
    Kyllä läheisiä voi tavata, ainoa että jos on kipeitä lähipiirissä. Silloin kannattaa kiertää..
    Pienet, terveet lapsemlapset ovat varmaan parasta hoitoa, murheet unohtuvat. Eli ihan normaalia, rauhallista elämää voi elää. Itse kiersin kaukaa joukkotapaamiset, niissä pöpöt muhii.
    Itse olin hoidoissa pahimman koronakauden aikaan. Eipä paljon riekuttu, kaupassakin kävin aamuyöstä, täysin suojaimin. En saanut koronaa….
    Hiukset rupesivat lähtemään pari viikkoa ensihoidon jälkeen. Oli minulla peruukkikin, mutta jäi käyttämättä. Nätti viskoosihuivi turbaanina oli. Hiusten lähtö muuten on yllättävän iso asia…
    Tunnen naisen, jonka piikkisuorat hiukset muuttuivat aivan kiharoiksi. Itse sain hiirenhäntäni takaisin…
    Kaikkea hyvää toivon jatkoon, Epävarmuus varmaan on nyt se raskain asia, mutta toivon lämpöä ja auringonpaistetta nautittavaksi.

Esillä 20 viestiä, 801 - 820 (kaikkiaan 830)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.