Hei kaikille.

Mulla itsellä ei todettu tätä syöpää, vaan äidilläni.

Mun on pakko päästä kirjoittamaan asiasta jonnekin koska en pysty olemaan muuten tässä pelossa.

Löytyi kolonoskopiassa kasvain joka todettiin pahanlaatuiseksi. Tt-kuvassa kuitenkin ilmeni, että molemmissa munasarjoissa ja vatsaontolossa karsinoomaa. Nestettä kertynyt vatsaonteloon ja pleuroihin.

Toinen munuainen turvoksissa eikä toimi oikein.

Nyt vaan odotellaan aikaa lisätutkimuksiin.
Minulla ei ole mitään käsitystä onko tuo worst case scenario vai mikä homma? Onko tuollainen enää leikattavissa?

Mä oon ihan rikki vaikka en itse sairastakkaan.

Hei! Minulta leikattiin iso syöpäkasvain maaliskuun puolivälissä ja sytot siihen päälle. Syöpää oli ehtinyt levitä ohutsuoleen ja johonkin vatsan alueelle ( ei näkynyt silmällä, mutta ilmeni biopsista). Lisäksi ennen leikkausta otetuista kuvista näkyi kaulan alueen imusolmukkeen olevan vähän suuri. Radiologi päätti olla ottamatta biopsia kun kuulemma oli pienentynyt, mutta mutta.Syöpälääkärit sanoivat että tilannetta seurataan. Sytot loppuivat heinäkuun 18 ja minulle aloitettiin PARP estohoito ja avastin hoito. ( Asun Norjassa ja on mahdollista saada jo ensikertalaisella jos syöpä yli 3. Minulla luokiteltiin 3b. Nyt löysin imusolmukkeen kaulalta, joka huolestuttaa. Hoitaja sanoi, että se varmasti johtuu jumeista kaulalla ja hartioissa ( avastin). Lisäksi minulla on vielä hirveän tiheä pissahätä. Hoitajat sanoivat etteivät tiedä mistä johtuu, ja ettei ole vakavaa, mutta tietysti itseä huolettaa kun ennen diagnoosia oli koko ajan pissahätä ( kasvain painoi virtsarakkoa). Oon pysynyt positiivisena ja mahdollisimman kevyin mielin koko ajan ( uskon niin paljon mielen ja kehon yhteyteen) ja oon tosi kiitollinen, että pystyn ja saan liikkua tosi paljon. Kysyisinkin, että onko kenelläkään muilla ollut samanlaisia kokemuksia? Ja myöskin kysyisin onko ketään joka on elänyt pitkään tämän sairauden kanssa? Musta tuntuu et kaikki mitä tästä syövästä lukee on vaan tosi negatiivista ja lohdutonta ja et tyyliin ei oo mahdollista elää pitkään. Ja haluaisin kuulla niistä, jotka ovat eläneet tämän kanssa pitkään. Minulla on 4v. Kaksospojat ja todella haluan ja mun tarvitsee uskoa siihen, että olen täällä heidän kanssaan ja heitä varten vielä pitkään. Kiitos kiitos kiitos 🩷

Kiitos 🩷Soitan huomenna ja pyydän, että saisin tutkimuksia. Mulla oli siis jotain 1200 markkerit alussa ja kolmen syton jälkeen jo normaalilla alueella mikä oli hyvä. Minulla ei ole geenivirhettä. Tosin suvussani on paljon syöpää. Äiti sairastaa virtsarakon syöpää, kahdella ollut rintasyöpä, yhdellä leukemia. Eli ehkä jotain taipumusta syöpään…Norjassa tuli voimaan päätös helmikuusta lähtien, että kaikki, joilla ylittyy 3 aste, voivat saada PARP hoitoa mikäli kriteerit täyttyvät. Mulla on 2 viikon päästä avastin hoito jolloin otetaan paljon verikokeita ja markkerit jne, mutta vasta siitä 3 viikon päästä kontrolli, että mietin tässä, että miten paljon siinä välissä ehtisi tapahtua mikäli jotain tapahtuisi.. mutta yritän ajatella mahdollisimman positiivisesti ja kevyesti, koska voin tosi hyvin. Mitä nyt PARPeista välillä pahoinvointia ja avastinista nivel ja lihaskipuja, mutta se on nyt pientä tässä kaikessa eikä haittaa 🩷 Tuo imusolmuke vaan vaivaa vaikka niska on jumissa ja naksuu…

Hei Lilli09,
Sain munanjohdinsyöpä diagnoosin keväällä 2023. Sain pari päivää kestäneessä akuutissa vatsakivussa+kuumeessa lähetteen HUS Meilahteen maanantaina 6.3 ajatuksena, että oireet johtuvat divertikuliitista ja jotta ko. diagnoosin voidaan asettaa, täytyy tehdä vatsan TT-kuvaus. No, kuvassa näkyikin sitten jotain muuta…. Seuraavana aamuna menin naistenklinikalle ja minua alettiin heti hoitamaan oletuksella taudin pahanlaatuisuudesta, vaikka se lopullisesti selviää leikkauksessa ja patologin lausunnossa. Minusta otettiin labroja ja Ca125 oli lähes 1800. Levinneisyyskartoitukseen tehtiin vartalon TT 10.3. Tapasin polilla Onkologin ja anestesialääkärin 16.3 ja minut leikattiin 27.3. Levinneisyys IV B, high grade seröösi, myöhemmin ilmoitettiin geneettiset tiedot HRD Neg, BRCA 1 ja 2 neg. Leikkauksessa saatiin kaikki näkyvät kasvaimet pois, levinneisyys IVB johtui muutamasta epäilyttävästä imusolmukkeesta(8-11mm) vatsaontelon ulkopuolella, mitä ei voitu leikata. 17.4 Ca125 oli laskenut 31 ja 28.4-14.8 sain sytostaatit paklitakseli+karboplatina x2 ja doketakseli+karboplatina x 4. Paklitakseli vaihdettiin, koska sain siitä voimakkaita neuropatia oireita. Solunsalpaajien lisäksi minulla aloitettiin bevasitsumabi toisella sytostaattikierroksella taudin levinneisyyden vuoksi ja tämä jatkuu 20 kertaa eli ensi kesään. Syöpämarkkeri on pysynyt jokaisen hoidon jälkeen tasolla 6-8 ja TT-kuva elokuussa oli puhdas eli olen syöpävapaa. Eli vaikka tilanne vaikuttaisi pahalta, aina on toivoa. Vaikka leikkaus on ensisijainen hoito, niin joskus hoito aloitetaan sytostaateilla, jonka jälkeen leikataan. Joillekin sopivat jatkohoitona myös PARP-inhibiittorit, jotka ovat parantaneet monen ennustetta. Omalla kohdallani syöpä ei ole perinnöllinen, eikä hrd positiivinen eli tämä lääke ei sovi tautiini, mutta toivon ja rukoilen, että tämä p***a ei uusiutuisi.
Tsemppiä!

Moi Lilli09,
Kiitos, ei haittaa, olen mielelläni ihana70 😊
Pyrin olemaan ajattelematta koko uusiutumisasiaa ja keskittyä elämään tässä ja nyt. Kukaan ei voi tietää mistä tai milloin tauti uusiutuu, jos uusiutuu. Siihen voi mennä puoli vuotta tai 20 vuotta tai jotain siltä väliltä. Minulle uusiutumisasia on ollut todella raskas ajatus ja sainkin psykologilta hyviä neuvoja taklata jatkuvaa pohdintaa taudin uusiutumisesta. Yksi neuvo on, että ei kannata googlata tai etsiä tutkimustietoa helpottaakseen epävarmuutta. Itse tein tätä paljon ja ahdistuin entistä enemmän. Toinen neuvo oli kirjoittaa huolenaiheet ylös ja murehtia päivittäin huolet ”huolivartissa” tai 30 minuutin aikana. Jos huoli tulee mieleen muulloin ja se on jo kirjattu listaan, itselle voi sanoa, että asia on jo listassa ja sitä murehditaan huolivartissa. Jos huoli on uusi asia, se voidaan kirjoittaa listaan. On myös huolia, joita voi murehtia myöhemmin ja ne voi kerätä ”myöhemmin pohdittaviksi huoliin” siihen hetkeen, kun niiden murehtimiseen aika on. Kolmantena neuvona oli kirjoittaa ylös faktat: asiat mitkä oikeasti tiedetään. Ei asioita, joita olet lukenut, epäilet, luulet, oletat vaan pelkästään se, mitä sinun tilanteesta tiedetään. Tämä auttoi ainakin minua.

Niistä imusolmukkeista vielä sen verran, että varmuudella ei voi sanoa, oliko niissä tautia vai oliko kyse reaktiivisista muutoksista. Ilmeisesti tällaisessa tilanteessa keho voi myös reagoida tilanteeseen ja muutokset eivät kuitenkaan ole tautia. Esim. Vatsaontelossa lantion alueella olevat imusolmukkeet olivat normaalit ja niitä ei poistettu, vaikka yleensä ne poistetaan. Vatsaonteloon kertyneessä askitesnesteessä ei myöskään ollut tautia, vaan muutokset olivat reaktiivisia. Itse pohdin myös sitä, että kun syöpämarkkeri laski alle viitetason jo leikkauksen jälkeen, voiko niissä imusolmukkeissa olla tautia? En tiedä ja eikä lääkärikään osannut sanoa.

Olen lukenut tätä palstaa moneen kertaan ja vaikka olen avoimesti kertonut tilanteestani, en ollut valmis kirjoittamaan tänne vasta kuin nyt. Johtuen taustastani terveydenhuollosta saatan kirjoittaa liian teknisesti ja ammattimaisesti, mutta toivon, että tästä apua/tukea. Jokaisen tarina ja syöpä on kuitenkin erilainen ja kehomme ja mielemme reagoivat eri tavoin. Toivottavasti leikkausaikasi selviää pian.

• tätä vastausta muokkasi 6 kuukautta sitten Ihanainen70.

Hei Voihan 123

Ikvävää kuulla äitisi tilanteesta. Tiedäthän että alueesi syöpäyhdistykset tarjoavat keskusteluapua myös syöpään sairastuneiden läheisille!
Ota sinne yhteyttä, saat parasta mahdollista tukea.
Tsemppiä sinulle ja äidillesi 🌹

Kontrollissa kaikki hyvin ja markkeri samoissa lukemissa kuin viimeksi. 👍🏻 Mitä teille muille kuuluu?

Hei kaikille,
Lilli09 hienoa, että leikkaus on ohi ja hoidoissakin on jo edistytty. Tilastot ovat tilastoja ja keskiarvoja eri ihmisten tilanteesta tiettynä ajanjaksona ja tietyssä paikassa. Tilasto ei määritä sinua tai sinun aikaasi. Sitä ei kukaan tiedä. Epävarmuutta on pakko opetella sietämään. Tutkimuksia tehdään kuitenkin aika vanhoista aineistoista ja leikkausmenetelmät, lääkkeet ovat viime vuosina kuitenkin kehittyneet. Ja mitä huominen tuo tullessaan, kuka tietää… Itse olen siirtynyt lukemaan vain tutkimuksia, jotka vahvistavat uskoani selviytymiseen…. 🙂 Keskity tähän hetkeen ja omaan hyvinvointiin. Ota rohkeasti lääkkeitä, jos tarvitset ja ulkoile/liiku jaksamisen rajoissa ja tee asioita joista nautit Silmulle: hienoa, että syöpävapaus jatkuu ja toivottavasti näin on myös tulevaisuudessakin.

Itselläni viimeisestä sytostaattihoidosta on nyt neljä kuukautta ja bevasitsumabi -hoito on puolessa välissä eli sain joulukuun alkupuolella 10:nen annoksen. Ensimmäinen seurantakäynti oli myös viikko sitten ja tilanne on ennallaan eli olen edelleen syöpävapaa ja markkeri pysyy samalla tasolla kuin sytostaattihoidon aikana. Beva aiheuttaa nivelkipuja, joihin olen syönyt buranaa ja panadolia, mutta nyt munuaisarvo ja maksa-arvo olivat lievästi koholla. Burana tauolle ja yritän selvitä jäykkyydestä ja kivuista panadolilla, kun en tramalia oikein välitä syödä. Bevalla ilmeisesti on taipumusta lisätä lihas- ja nivelkipuja, etenkin jos niitä ennaltaankin jo on. Doketakselin jälkioireina neljässä sormen kynnessä on muutoksia ja ne ovat osittain irti. Yritin sytostaattien aikana estää jäähoidolla ja kynsilakkauksilla kynsien muutokset ja hoitojen jälkeen näyttikin ihan hyvältä, mutta ilmeisesti kynsien irtoamista voi tapahtua sitten jälkikäteenkin. Sormien neuropatiaoireet ovat lähes helpottuneet, jalkapohjissa ja varpaissa on vielä jonkin verran tunnottomuutta.

Ensimmäinen seurantakäynti oli hieman ahdistava kokemus, vaikka tiesin jo etukäteen CA-125 arvon ja käyn 3 viikon välein hoidossa. Jotenkin todellisuus vain iski kasvoihin: minulla on ollut syöpä ja uusiutumispeikko nosti päätään taas korkeammalle kuin vähään aikaan. Edellinen lääkärinkäynti jätti suuren pelon uusiutumisesta ja jotenkin haluan kääntää ajatukset siihen, että huolimatta uusiutumisen suuresta todennäköisyydestä on myös naisia, joille levinnyt tauti ei ole uusiutunut. Myös minulla on mahdollisuus (oli se kuinka pieni tai suuri tahansa) selvitä ilman taudin uusiutumista ja sanonkin päivittäin itselleni, että minä voin selviytyä tästä. Päivä kerrallaan. Kysymykseen ”kuinka voit?” on hankala vastata. Se ei ole enää niin yksinkertaista kuin ennen, jolloin vain tokaisin, että ihan hyvin….. Mutta eteenpäin mennään päivä kerrallaan.

Toivotan kaikille ihanaa joulunaikaa rakkaiden kanssa ja huolettomampaa vuotta 2024

Uusi syöpäläinen täällä kirjoittelee. Ihan alusta saakka en jaksa kirjoittaa koska itselleni tulee siitä edelleen raivo päälle. Sen verran kuitenkin että ensimmäiset oireet marraskuussa 1222.Väärän diagnoosin ja lääkityksen takia kärsin nyt myös selkärangan osteoporootista murtumista.Syöpä aiheutti myös jo ennen diagnoosia keuhkoveritulpan jonka vuoksi hoito aloitettiin 3x sytot. Ensimmäisellä kerralla tuli jonkilainen reaktio, ei allerginen kuitenkaan. Meni vaan taju kankalle ja toinen syto jäin tiputtamatta. Jouduin jäämään osastolle seurantaan yön yli. Seuraava kerta menikin sitten ihan ok samoin kolmas. Sormiin ja jalkateriin tuli kyllä neuropatia joka ei ole vieläkään helpottunut. Sitten oli kontrolli kuvaus jonka perusteella suunniteltiin ultraradikaali leikkaus. Siihen valmistauduin omalta osaltani kunnialla, mutta osastolla eellisenä iltana vasta huomattiin, kun kysyin, että Hb oli reilusti alle 100 jonka tiesin olevan minimie arvo enne leikkausta. No siinä meni sitten ö veritipassa. Onneksi menin osastolle jo leikkausta edeltävänä päivänä. Kerroin jo mennessäni että selkä on kovin kipeä, mutta ei siihen kukaan ottanut kantaa.
Leikkauksesta heräsin hyvin ja kun katsoin kelloa tajusin heti että leikkautulos ei ole paras mahdollinen,R 0 olisi ollut paras, minulla R1. Osastolle toipumaan ja sulattelemaan tietoa. Selkäkipu vaan paheni kaikenaikaa. Leikkauksen vuoksi ei kipuja juurikaan ollut ja sain epin kautta lääkettä tarvpeeksi. Viikon olin osastolla ja sitten kotiin. Sisareni tuli tänne jo ennen leikkausta talon ja koirien vahdiksi.
Kotona selkäkipu vaan paheni ja päivystyksen kautta terveyskeskusken vuodeosastolle kivun hoitoon. Siellä lääkäri ihmetteli miksi selkäkipuun ei oltu reagoitu koska jo syksyllä otetuissa ct kuvissa näkyi nikaminen luhistumat. Aloiettiin samantien Prolia, kalkki+D oli jo ennestään. noille nikamille ei auta kun aika ja kipulääkkeet. Kotona pyrin olemaan, asun yksin pienen kaupungin laitamilla. Onneksi saan kotihoidosta apua pesuihin ja haavan hoitoon.
Sytostaateilla jatketaan nyt kome x ja toisella kerralla tulisi mukaan Bevasitsumabi. Tuon lääkkeen sivuvaituksista ole yrittänyt päästä perille. Yritän päästä vielä lääkärin juttusille vaihtoehdoista.
Ikää minulla on 68v, eläkkeellä virallisesti jo yli 5v, mutta töissä olen ollut 6-8kk vuodessa. Hoitajien eläkkeet kun ei päätä huimaa ja yksin asuvana tulot on rajalliset. Toivon kovasti että kipulääkitystä voisin vähentää että uskaltautuin auton rattiin. Täällä kun ei ole mitään paikallisliikennettä, oman auton varassa kaikki, ja tietty sairaalareissut Kela kyydillä. Aikuiset lapset mpäri maata eikä heillä kellään autoa. Lähimmälle bussipysäkille matkaa 9km josta voisin heidät hakea.
Olen lueskellut tätä foorumia nyt jo jonkin aikaa, mutta nt vasta jaksoin jotakin raapustaa.

Kovin on hiljaista palstalla. Eilen kävin toista kertaa leikkauksen jälkeen sytotipassa. Hyvin meni. Vähän pelkäsin että jäisi väliin koska vointo on ollut huonoa viikon verran. Lähinnä syöminen ongelmana. Oksentelua lähes päivittäin, yleensä kesken ruokailun. Parin tunnin päästä voi sitten jatkaa. Vatsan toiminta on huonoa vaikka käytössä on jo varmaan kaikki mahdolliset aineet. Paino on laskenut muutaman kilon.
Haava parani hyvin. Selkä on kipeä edelleen ,lisälääkettä en onneksi enää ole tarvinnut. Auton rattiinkin jo uskaltauduin.
Verikoe tulokset on hyvät ja vointi muutenkin positiivisempi.