-
Viestit
-
Hei kaikki
Olen reilun kuukauden jo tiennyt syövästäni, mutta ymmärtääkseni olen kuitenkin vasta pitkän matkani alussa. Olen osannut vasta ihmetellä tätä sairautta ja tästäkin forumista lukemaani. Hienoa, että täällä voi jakaa kokemuksiaan ja saada tukea. <3
Päätin kirjoittaa, kun VIHDOIN oma leikkauspäiväni on tiedossa. Haluaisiko joku palata omiin muistoihinsa, ensimmäiseen leikkaukseen ja kertoilla leikkauksesta toipumisesta?
Olen reilu 4-kymppinen eli ruuhkavuodet vielä vahvasti meneillään. Pohdin kovasti töihin menemistä leikkauksen ja sairausloman jälkeen. Hoitojen ja työn yhdistämistä – ja onko se järkevää. Miten talous kestäisi pitkät sairauslomat. Entä kestääkö pää olla pitkään sairauslomalla tai jaksaisiko henkisesti/fyysisesti käydä töissä aina kun mahdollista (toimistotyö). Murkkuikäisen lapsen kanssa jaksamista, läksyjä, harrastuksia…
Vielähän ei toki ole tietoa millaisilla hoidoilla jatketaan, mutta tämä kaikki mietityttää suuresti.Minullehan siis tehdään rinnan osapoisto. Poistettavaa aluetta on kaikenkaikkiaan noin 4cm. Tämäkin edelleen mietityttää… Teinkö oikean valinnan – olisiko pitänyt lähteä poistamaan kokonaan? Tähän ei liene kenelläkään oikeaa vastausta tässä vaiheessa.
Onko forumilla muita tässä samassa vaiheessa ihmetteleviä? Teidänkin ajatuksianne olisi mukava lukea.
Hei Hajakka, ihmeen kauan olet joutunut odottamaan leikkausaikaa.
Mutta jos palataan omaan leikkaukseeni, niin se on ollut ehkä se helpoin rasti tässä putkessa. Minulle tehtiin osapoisto ja kainalon imusolmukkeiden poisto siellä olleiden metastaasien takia. Parin viikon päästä oli lopputarkastus, tänä aikana haavat eivät vaivanneet mitenkään, dreeni imu oli haavassa ja sitä sitten iltaisin tyhjäsin, ja jos tuntui, että nestettä oli haava-alueella, mutta ei tullut pussiin kuitenkaan niin Kirralla pystyi aamusella ilman ajanvarausta käydä se punktoimassa pois. Haavasiteet avattiin vasta lopputarkastuksessa ja silloin huomattiin, että rinnan haava oli molemmista päistä retkahtanut reilun sentin verran auki ja pääsin pikana viikonlopun jälkeen leikkaukseen, jossa se siistittiin ja kursittiin uudelleen kasaan. Näin ei jouduttu suunniteltua sytohoitoa siirtämään vaan pysyttiin aikataulussa. Leikkauksesta pitää olla vähintään kolme viikkoa ennen kuin sytot voidaan aloittaa.Mitä tulee tuohon mietiskelyysi osapoisto vai kokopoisto niin juttelin juuri kirurgin kanssa tästä ja hän oli sitä mieltä, että jos tiedetään että sädehoidot on tulossa myös, niin on parempi, että rintakudosta on rinnassa suojaamassa sydäntä, jos on kyse vas. rinnasta, kuten itselläni. Kokopoisto ei myöskään ole tae siitä, etteikö syöpä voisi uusiutua kyseiseen rintaan, koska soluja voi olla myös ihossa, joka jää kuitenkin rintaan. Toki se voi pienentää uusiutumisen mahdollisuutta. Tää on vähän tämmönen juttu, jossa joutu itsekin miettimään vaihtoehtoja, kun olen menossa vielä pieneen resektioon, jossa sitten päädyimme yhdessä lääkärin kanssa poistamaan hieman lisää kudosta eikä kokopoistoa.
Leikkauksesta johtuvia lisäongelmia sain leikatun puolen käden lymfaturvotusta, jota hoidetaan nyt painehihan ja hanskan kanssa, tätä siis voi tulla jos kainalon imusolmukkeita poistetaan. Lisäksi leikkauksessa viottui hermo, joka ohjaa lapaluun liikettä esim. kättä nostessa ylös, tätä kutsutaan ns. enkelin siiveksi. Se on tässä puolen vuoden aikana aika hyvin korjaantunut fyssarilta saatujen jumppaohjeiden myötä. Ja hermot yleensä korjaantuu ajan myötä. Myös leikatun käden kainalo alue/käsivarsi on osittain tunnoton vielä, se voi korjaantua ajan myötä kanssa tai ehkä ei kokonaan.
Mitä tulee hoitojen ja työn yhdistämiseen niin sitä kannattaa varmaan katsoa sitten kun on ajankohtaista, miten hoidot vaikuttavat. Jotkut kykenevät, jotkut ei kuten minä, väsymys on ollut aika totaalista. Kannattaa kuitenkin säästellä niitä omia voimavaroja toipumiseen, näin ainakin minä olen ajatellut. Talous 5 h yksinelättäjänä olisi ollut kuralla tämän jo 6kk kestäneen saikun myötä moneen kertaan, mutta säästöjen myötä olen pärjännyt kun nihtisti eletään. Kyllähän kela olisi maksanut sitä ja tätä, mutta kun ne pääsee näkemään kaikki tilit niin ei olisi varmaan mennyt mun säästöt läpi. Saikun palkka tietysti määräytyy työehtosopimuksen mukaan. Itse en ole vielä pelkillä päivärahoilla joutunut olemaan vaan täydellä tai 2/3 osa palkalla (jolla tätä taloutta ei oikein kunnolla pyöritetä).
Toisilla taas pää ei kestä kotona olemista, minulla kyllä mainioisti, neljä nuorta opiskelijaa tuossa pyörii kotona niin kyllä sitä pientä puhdetta riittää, kun vaan jaksaa tehdä. Ja ihanaa kun saa nukkua silloin kun huvittaa. Toki olen itsekin jo miettinyt töihin menoa sädehoitojen alkaessa pian (ja putoaminen sairaspäivärahoille). Mietityttää vain, että jos olenkin fyysisesti valmis niin olenko sitä henkisesti. Töissä varmaan joutuu kohtaamaan kysymyksiä joita ei haluaisi kuulla.
Tsemppiä sinulle leikkaukseen, toivotaan että kaikki menee ns. putkeen 🙂
Hajakka,
vieläkään en tajua, että tämä minulle kävi, vaikka niin nopeasti kaikki meni. Heinäkuun lopussa mies ”pakotti”minut lekuriin(olin ollut edellisenä vuonna, ei mitään, eikä nytkään pahkuroita tms) Lekuri sanoi heti, että röntgeniin. 2 päivää ja sain tiedon, että pahalaatuinen, se oli perjantai. Maanantaina (olikohan 31.7) kirralta soitetttiin, että otanko peruutusajan vastaan, leikkaus olisi 15.8. En todellakaan hiffannut että ihan SYÖPÄ iski, ajattelin, että no kasvain pois vaan, tarvittaessa tissi, mitäs siitä. (en minäkään tiennyt kannattaako antaa ottaa tissi pois, aivan sama, mutta suosittelivat säästävää(siinä tulee kyllä sitten vielä tuo sädehoito) .
Käskivät tulla tekemään suunnnitelmaa, sanoin töissä, että varmaan tuun takasin pian. Sehän olikin monen tunnin juttu, tapasin kirurgia, hoitajaa, anestesialääkäriä, minut leikkaaavaa kirurgia, rinnan kuvaajaa Muistan kun papereissa luki, sinulla on todettu rintasyöpä.
Eli 2 viikkoa meni kun pääsin leikkaukseen(oli kai peruutuspaikka). Määrättiin kuukauden saikku, mutta toivuin hyvin, nautin kesäisistä päivistä kävelemällä dreenin kanssa(pussi johon kainalosta olisi voinut valua nesteitä kun sieltä otettiin imusolmukkeita pois). Minun hermo ei kestänyt kotona oloa niin hyvässä kunnossa ja olin 2 viikkoa pois. SItten odottelua, sytot alkoivat syyskuun lopussa. Ekan ja tokan syton välissä olin poissa, koska sain niin järkyn flunssan ja siitä yskä kestikin pari kuukautta. Arvot pysyivät hyvinä ja kaikki sytot annettiin niinkuin oli suunniteltu. Olin muiden sytojen aikoina pari päivää poissa. Viimisestä sytosta on nyt kulunut kuukausi ja nyt alkaa vielä sädehoito, se tulee kestämään 30 arkipäivää, joka päivä Meilahdessa käytävä.
Tsemppiä sinulle. Varaudu että tulee rankkaa, mutta voi käydä myös niinkuin minulle, olen päässyt aika helpolla.(Fyssarilla kävin ahkerasti alussa ja hän naksautteli kättäni hyväksi.Älä tule vertailemaan itseäsi muihin tapauksiin (ja itsellä toimi, etten kauheasti lukenut, täällä on hyvät ketjut) Ja vaikka nyt saattaa tuntua, että pitkä rupeama edessä, niin kyllä se menee!Hei Hajakka,
minun täytyi odottaa leikkausta reilu viikko ja sekin aika tuntui todella pitkältä. Minulle tehtiin vain osapoisto. Ei minulle kyllä muuta vaihtoehtoa tarjottukaan. Tällä hetkellä on sädehoito menossa. Olen ollut koko ajan sairaslomalla. Aluksi koko sairaus oli niin suuri järkytys, että en olisi kyennyt työntekoon ja nyt käyn toisella paikkakunnalla sädehoidossa eikä työssä käyminen onnistu sen vuoksi.Hei Hajakka. Itsellä oli leikkaus viime perjantaina. Nyt otettiin koko rinta pois sekä rintalihas ja myös edellisen leikkauksen arpikudosta. Multa on samaan rintaan tehty osapoisto ja kainalon tyhjennys 20-vuotta sitten. Voisin jopa sanoa, että leikkaus on syövän helpoin vaihe. Toki joku muu voi olla toista mieltä.
Haava on pitkä poikittainen, kainalosta toisen rinnan viereen. En ole oikeastaan yhtään ollut kipeä leikkauksen jälkeen, toki haava kiristelee, mutta olen sitä jumpannut usean kerran päivässä. Olisin päässyt samana päivänä kotiin, mutta leikkaus oli niin myöhään eikä herättämö ollut tarpeeksi pitkään auki ja siksi joudun olemaan yhden yön osastolla. Dreenin saan huomenna pois, senkin kanssa meni tällä kertaa hyvin.
Ennen leikkausta olen saanut sytot ja niistä olin huomattavasti kipeämpi. Sädehoidot alkavat toisen puolen kainaloon jossakin vaiheessa. Siellä olevat imusolmukkeet ovat kuulemma operatiivisesti hankalat poistaa, joten kokeillaan ensin sädehoitoa.Hei Tupuna, onpa mukava kuulla että hoitosi edistyy hyvin. Jatkuvatko sytostaatit vielä hetimiten leikkauksen jälkeen?
Hei, kiitos teille vastauksista.
Mun kohdalla on tullut viivästyksiä sen vuoksi ettei mammokuvissa näkynyt tarpeeksi – piti odotella magneettikuvausaika. Sitten kun tuli kirurgin tapaaminen, selvisi ettei omassa keskussairaalassa ole plastiikkakirurgia ollenkaan tällä hetkellä – piti odotella aika toiseen sairaalaan.
Mutta nyt on leikkaus jo tosi lähellä ja tuntuu että asiat lähtevät taas rullaamaan.
Hei.
Viikko sitten tuli rintasyöpädiagnoosi. En ole uskaltanut vielä lukea yhtäkään koodia tai tarkempaa analyysia omasta tilanteesta. ”Pikaista leikkausta vaativa” on ainoa mitä ole lukenut. Kieltovaihe varmaan vielä päällä. Tänään psykologin kanssa juttelu laukaisi tarpeen vertaistukeen.
Millä ihmeellä te olette jaksaneet näitä odotuksen pitkiä minuutteja? Ja tätä pitkän tunnelin alkupäässä olemista? Olen saanut joitain mielialalääkkeitä mutta lasten takia en ole niitä päivällä ottanut. Haluan vielä kaikkine ahdistuksineni olla skarppina nuorison kanssa arjessa kiinni.
Ylihuomenna aikaisintaan lääkärinaika ensikäynnille polille.Hei Aalto,
Eipä se kannata hirveästi lukeakaan, netti on sekä hyvästä että pahasta. Ja kun useimmiten siellä tieto on jo vanhaa, hoidot muuttuvat ja kehittyvät niin hurjaa vauhtia. Se kieltovaihekin menee ohitse, sitten tulee sopeutuminen ja hyväksyminen.
Itselläni ensimmäinen rintasyöpä 19 vuotta sitten ei aiheuttanut tällaista tunnemyrskynä kuin tämä nyt uusiutunut rintasyöpä. Vaikka sekin oli huonoennusteinen ja vaati pitkällisen hoidon kaksine leikkauksineen. Ero oli kyllä siinäkin, että silloin hoidot tähtäsivät paranemiseen. Nyt luustoon levinneenä voidaan vain sytostaateilla jarrutella.
Kyllähän se tunneli alkumetreillä näyttää pitkältä, pitää vain uskoa huomiseen, ja ajatella, että tunnelin päässä on valoa. Vaikka helpommin se on sanottu kuin tehty.
Lähetän sinulle voimahaleja sairauden kanssa kamppailuun. Ylä- ja alamäkeä siihen valitettavasti kuuluu.Sain seulontamammografiasta kutsun jatkotutkimuksiin. Paksuneulanäytteestä tuli vastauksena Infiltrating ductal carcinoma
Ductal carcinoma in-situ
LAUSUNTO:
Oikean rinnan kooltaan edustavissa karkeaneulanäytteissä nähdään tiehyitä, joissa todetaan atyyppista seulamaista epiteeliproliferaatiota vastaten duktaalista karsinooma in situa, joka on luokka 3 tasoista. Lisäksi nähdään invasiivista kasvainta, jossa runsaan lymfosytäärisen solukon välissä nähdään atyyppisia epiteliaalisia saarekkeita ja juosteita, joissa tuma-atypia on voimakasta. Mitoosien määrä jää vähäiseksi. Tältä osin löydös sopii invasiiviseen duktaaliseen karsinoomaa.Olen shokissa ja ahdistunut yksineläjä. Epätoivoisesti yritän saada tietoa tästä näytevastauksesta netistä. Lääkäriaika on vasta vajaan kahdenviikon kuluttua.
Mitä tarkoittaa tumma-atypia on voimakasta ( onko paha asia ) ja
mitoosien määrä jää vähäiseksi ( onko tämä hyvä asia ).
Duktaalinen in situ karsinooma, joka on luokkaa 3 tasoista – mitä tarkoittaa.
Tämä tuli tosi yllätyksenä. Nyt jälkikäteen pelistä näkyy, että oikea kainalo on hieman turvoksissa, on pehmeä ja patteja ei tunnu. Tarkoittaako tämä kainalometastaaseja.
Täytyisi saada oma mieli rauhoitettua, että pystyisi lapsille kertomaan.
Jos jollawkulla olisi vastauksia näihin kysymyksiin olisin enemmän kuin kiitollinen.
AniHei anihelene. Ensiksikin haluan rauhoitella sinua. Olin itsekin kauhuissani, kun kuulin rintasyöpädiagnoosini loppukeväästä 2018. Ja tässä olen edelleen, elävien kirjoissa. Kun hoitoprosessi alkaa, huomaat, että aika menee nopeasti. Lääkärit arvioivat kiireellisyysasteen, ja kutsuvat sinut sen puitteissa vastaanotolle. Syöpäjärjestön sivuilta löydät tietoa myös rintasyövästä, uskon että noihin termeihinkin liittyen. Hyvä kun löysit nämä sivut, aikaisempia, rintasyöpään sairastuneiden kirjoituksia kannattaa lukea, minä sain niistä perspektiiviä omaan tilanteeseen, ja helpotusta että emme ole yksin asian kanssa. Rohkeasti vain eteenpäin, ja mahdollisimman normaalia elämää eläen. Sinusta pidetään huolta.
Magneettikuvasta tuli selville kasvaimen koko 4x6cm – ei ole palpoitunut. Kasvain on iso ja ihmettelenkin onkohan jäänyt huomaamatta 2 vuotta sitten tehdyssä seulonnassa.
Huomenna on leikkaus ja kyllä ahdistaa. Leikkaus on suunniteltu säästävänä ja tarvittaessa kainoloimusolmukkeet tyhjennetään. Ennen leikkausta menen isotooppimerkkaukseen.
Koska kasvain on iso sillä ilmeisesti on huonopi ennuste – onko näin?
Toki näytevastauksista tulee sitten lopullinen tuomio.
On tämä piinaavaa.anihelene, minulla oli 3 cm enkä tuntenut pahkuroita tai mitään. Edellisenä vuonna olin ollut mammografiassa, mitään ei näkynyt. Mietin itsekin hetken, oliko niin, että ei ollut vaan näkynyt. Toisaalta mitä sitä miettimään, minulta olisi jäänyt pari ihanaa asiaa kokematta jos olisi silloin löytynyt. Nyt leikkauksestani on yli vuosi, kaikki ehkä hyvin. Tosin olin vidhoin vuosilekurilla maanantaina ja kuulin jotain, mutta laitan siitä tuonne toiseen ketjuun kun tiedän tarkemmin. Tsemppiä sinulle, olet nyt ollut jo leikkauksessa (minulta tyhjennettiin 14 imusolmuketta kainalosta, kahdessa oli syöpää)
Minulta löytyi vasemmasta rinnasta liikkuvainen pahkura. Mammografian mukaan 3,7cm, ultan mukaan 1,9cm. Leikkaus on diagnoosista kuukauden päähän. On tämä yhtä helvettiä tämä odottelu… Diagnoosi toistaiseksi on lobulaarinen, invasiivinen rintasyöpä. Tunnustelemalla tai ultralla eivät havainneet poikkeavaa kainaloista tai toisesta rinnasta, mutta kai magneettikuvaus tulee kertomaan enemmän. Toisessa ryhmässä täällä ei kyllä vertaistukea tullut aiheesta tai kommentteja. Kiinnostaisi tietää, miten usein on ollutkin levinneisyyttä, vaikka ultrassa ei olisi mitään näkynyt? Pelottaa ei niinkään kuolema vaan nuorimmaisen jääminen orvoksi, sillä sukulaisverkosto on hyvin kapea. Ihmeellistä ruokatorven polttoa ja palan tunnetta on alkanut tuntumaan. Liekö jo psykosomaattista kaikesta hermoilusta ja huolesta vaiko muuta… 🙁
Lillukka, tuo lobulaarinen rs on paljon harvinaisempi, kuin duktaalinen. Se on hankalampi havaita, mutta magneetissa pitäis kyllä näkyä myös mahdolliset pesäkkeet kainaloissa. Vaikkakin ihan pienet pesäkkeet imusolmukkeissa ei välttämättä näy, kun vasta leikkauspöydällä/patologin vastauksessa.
Kaverilla oli tuo lobulaarinen ja hän halusi poistaa myös terveen rinnan, koska syöpä oli ollut niin vaikeasti löydettävissä.
Tsemppiä! Se odottelu on oikeestaan kamalinta tässä taudissa…
Hei kaikki! Sain rintasyöpädiagnoosin muutama viikko sitten ja ihmettelen joka päivä, että mitähän tässä oikein tapahtuu ja kukahan meiltä on diagnoosin oikein on saanut. Pää ei oikein pysy mukana.
Lueskelin näitä viestiketjuja ja joku mainitsi käyneensä psykologilla ja aika usein viitataan magneettikuviin. Mistä kautta olette saaneet ammattimaista keskusteluapua? Onko tavallista, että leikkaukseen mennään pelkkien röntgenkuvien perusteella? Kaksi irrallista kysymystä liittyvät siihen, että tänään päätettiin leikkaustani siirtää, koska sittenkin päätettiin tutkia magneetilla tarkemmin. Tapasin lääkärin, joka ehti kuuntelemaan minua, toiveitani ja huoliani <3
Hyvä näin, mutta silti läheiset ovat lujilla, kun yrittävät tukea itkeskelevää potilasta. Tuli vain mieleeni, että löytyisikö hoitoketjusta mitään henkistä apua ja mistä? Kiitos kokeneemmille neuvoista ja tsemppiä kaikille omalle polulle!
Hei Ansuk!
Itse sain sytohoitojen aikana sairaalasta psykiatrian sairaanhoitajalta keskusteluapua kun olin sytostaattipolilla tiputuksessa. Psykiatrian hoitaja tuli siis minua tapaamaan kun olin tiputuksessa. Sitä kysyttiin ihan hoitojen aikana, että onko tarvetta ja varsinkin jos mainitset olevasi ahdistunut tms. Hoidoissa siis annettiin paperi, jossa sai rastittaa ruutuun jos halusi tavata papin, psykiatrian hoitajan ja muistaakseni kolmas oli sosiaalityöntekijä. Lisäksi sain psykiatrilta lähetteen kelan kuntoutuspsykoterapiaan jonka aloitin hoitojen jälkeen. Pyysin sitä siis itse. Mulla hoidot oli keväällä 2017 ja en ole parantumattomasti sairas. Toivottavasti vinkistäni on sinulle hyötyä! Kannattaa olla avoin sairaalan suuntaan.
Hei Ansuk!
Minäkin Myyn tapaan sain mahdollisuuden keskustella psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa hoitojen aikana – ja se oli todella hyvä. Nyt hoitojen päätyttyä olisin kaivannut paljon enemmän henkistä tukea, mutta en ole sitä saanut. Onneksi keksin pyytää työterveyspsykologille ajan ja se edes hieman on auttanut. Olen kuullut joidenkin saaneen henkistä tukea myös oman paikkakunnan syöpäjärjestöstä eli sitäkin kannattaa varmaan kysyä. Kaiken kaikkiaan kannattaa ottaa vastan mitä tahansa apua tarjotaankin. Minä kävin myös ravitsemusterapeutin luona. Sekin käynti tuki myös henkisesti, koska hän oli lämmin ja tiesi paljon rintasyövästä ja hoitojen aiheuttamista oloista ja tunteista.
Hei Millamari!
Harmi juttu, että et ole saanut itsellesi apua hoitojen päätyttyä. Oletko hakenut sitä kuitenkin? Itse sain myöntävän päätöksen kelalta kuntoutuspsykoterapiaan, jossa olen käsitellyt elämän solmuja noin yleensäkin en siis pelkkää sairautta. Voin sanoa, että valitettavasti kelakuntoutukseen pääsy ei ollut missään tapauksessa yksinkertaisen helppoa vaan vaati melkoisen paperisodan ja siltikään se ei ole itsestään selvää. Uuvuttava prosessi ja vaatii itseltä paljon panostusta. Nykyään on kuitenkin kuulemma helpompi kuin menneinnä vuosina. Riippuu varmaan siitä missä päin asuukin. Isommissa kaupungeissa on ehkä helpompi päästä kuin pienissä kaupungeissa tai maaseudulla, joissa terapeutteja on mahdollisesti vähemmänkin. Terapeutti pitää itse hakea eli siis soitella ja kysellä terapeuteilta erikseen, että kenellä on yleensä tilaa uudelle asiakkaalle. Lääkärin lähetteen lisäksi pitää olla oma hakemus ja terapeutti läydettynä. Ilman kelakorvausta terapiani maksaisi 95€/ kerta, mutta nyt se maksaa 35€/kerta. Käyn onneksi töissä jotta terapia on mahdollista maksaa ja olen siitä hyötynyt. Varmaan työterveydestäkin voi kysyä mitä mahdollisuuksia he tarjoaisivat keskusteluapuun kuten olet tehnytkin.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.