Keskustelut Forums Yleistä syövästä Suolistosyöpä Vastaa viestiketjuun: Suolistosyöpä

#53294
Janne76
Osallistuja

Erityiskiitokset Kangasalan Ukolle tälläkin kertaa 🙂 Tarinasi on rohkaiseva. Ja sitten tietysti tsemppiä muille.

Eilen mulla oli kuumetta aamulla ja kävin antamassa labrat, soittelin syöpäpolille kun toimiston soittoaika sattui olemaan käsillä, josta passittivat Hämeenlinnaan ensiapuun taas. Siellä odottelin tuntitolkulla, Riihimäellä oli käynyt jokin tietotekninen tai muu kömmähdys ja vain noin puolet labra-arvoista näkyi Hämeenlinnassa ja kanta.fi:ssä (jota itse seuraan tarkoin). Lopulta tulokset tuli ja CRP oli laskenut arvoon 110. Joten eipä muuta kuin taas autoon ja kotiin jatkamaan antibioottikuuria. Ilmeisesti tulehdus mikälie onkaan on paranemassa.

En nyt yhtään taas tiedä jatkosta. Kai tää kuuri pitää syödä loppuun ennen kuin hoidot alkaa.

Väsyttää ajoittain aika paljon, varmaan tuo pitkävaikutteinen oksikodonikin sitä tekee. Nyt vaikuttaisi ettei se vie ihan kaikkea kipua pois, otan ibuprofeenia sille kaveriksi.

Olen hieman pettynyt KHKS:n toimintaan. Sieltä on esimerkiksi psykiatrisen/vast hoitajan/jonkun pitänyt olla yhteydessä, ei ole kuulunut mitään. Oikeasti ensimmäinen kunnollinen keskustelukerta koko syövästä oli kolonoskopiaan mentäessä mainio sairaanhoitaja joka potilaita saatteli ja seurasi ennen ja jälkeen hoitojen. Kirran polin sairaanhoitajallekin sai soittaa milloin vain, mutta syöpäpoli on jotenkin tosi huono tavoitettava. Kun ei ne ongelmat ja kysymykset ole käsillä just kun on soittoaika. Nytkin syöpäpolin hoitaja ei vastaa (tulee vain ”no one is available to take your call”), vaikka soittoaika on 12-13. Ei ole siis puhelin edes varattuna, normaalisti tuo englanninkielinen ilmoitus tulee jos soittaa soittoajan ulkopuolella.

Varmaan on resurssikysymyksiä nämä. Mitähän SOTE-uudistus tekee tällekin asialle..

Lonkkakipuja on taas jonkin verran ollut ja lonkka varmaan kuvataan, että onko siellä etäpesäkkeitä.

Yritän nyt olla tekemättä mitään raskaita hommia ja olla rauhaksiin, että en vain ainakaan sairastuisi enempää. Sen huomasin tuossa talven ja kevään aikana, että rehkiminen saattoi tehdä olon kipeäksi ja pari kertaa ihan enemmänkin sairaaksi.

Jotakin vasta-ainejuttuja ne vielä odottelee hoitoja varten, mikä on mielenkiintoista jos olisi pitänyt hoidot aloittaa suunnitellusti keskiviikkona.

Meilläkin näyttää pahasti siltä, että talous kaatuu. Pitää myydä mitä voi. Ja tietenkään mitään pahan päivän varalle kerättyä ei ole.

Mutta jos kaikki menisi oikein hyvin, voisin olla takaisin töissä jo lokakuussa, haaveilen näin. Jos vaikka hoitojen sivuvaikutukset olisikin pienempiä.

Teidän tarinat hoitojen aikaisista kokemuksista on tosi hyvää tietoa, vaikka eihän ne kaikilla samat ole. Vaimo lupaili tehdä muutamat villasukat. Mitkäs hanskat on parhaimmat ns ”sisäkäyttöön” maitopurkkien yms nostamiseen?

Ja ennen kaikkea, mitenkä oxaliplatin-hoitojen aikaan saunominen? Saunon normaalisti joka päivä.. Jäätelöä ei varmaan voinut syödä?