Laitetaanpa hieman päivitystä. Ensin kuitenkin toivottelen tsemppiä kaikille, etenkin niille jotka ovat juuri huonot uutisensa saaneet.

Oma tilanteeni on nyt se, että bilirubiini on taas nousussa 🙁 Mutta muut maksa-arvot on korjaantumaan päin. Edellinen hoitokerta päättyi siis toissaviikon torstaina ja oli ensimmäinen kerta kun sain ns ”täydet satsit”. Tuolloin to-pe tienoilla mulla alkoi myös rasvaripuli, eli rasva ei imeytynyt ollenkaan. Lisäksi kakka on väriltään vaaleaa. Tästä voi päätellä että sappitiet on tukossa. Se on tietysti huono asia.

No, esimerkiksi semmoinen maksa-arvo kuin AFOS kertoo että kulkeeko sappi vaiko ei. No AFOS on mulla laskusuuntainen eli menossa normaalimpaan päin. Jostain syystä bilirubiini kuitenkin on nyt nousussa.

Maanantaina katsotaan ultraäänellä sappiteiden ja sappirakon kuntoa. Jos siellä on selvää tukosta, aletaan harkitsemaan stentin laittamista. Tämä voi tosin vielä kai odottaa, koska vasta kun bilirubiini on jossain lähempänä 200, aletaan stentin laittoa harkitsemaan.

Mulla oli aika vaikeaa aikaa tuossa jokunen päivä, kun rasvaripuli herätteli pitkin yötä ja vahinkojakin sattui. Käytiin välissä siellä Tallinnassa, oli mukavaa vaikka jouduinkin vessassa juoksemaan. Paluumatkalla olin jo niin väsynyt, että mikrounia tuli väkisinkin ja alkoi olemaan todella hankalaa. No eipä siinä, lopulta löytyi ratkaisu, eli lisäentsyymit. Jo Tallinnasta hain apteekista erästä tuotetta jossa on 20000 yksikköä lipaasia/pilleri. Nekin jo alkoi auttamaan ja eilen kävin hakemassa apteekista reseptillä Creon-nimistä tuotetta. Ensimmäinen yö jolloin sain kunnolla nukuttua viikkoon oli torstain ja perjantain välinen yö.

Kakka on edelleen vaaleaa, todella ällöä ja kelluu, mutta ei tule ripulina ja se on pääasia.

Nyt toivotaan tietysti, että hoidot tehoaa ja sappitiet avautuu. AFOS on parempaan päin, joten suhtaudun positiivisesti. Korkeimmillaan AFOS oli 585, nyt n 449.

Vielä toissapäivänä kuvittelin että olen selvinnyt helpolla näitten hoitojen sivuvaikutusten kanssa, no huulet alkoi kipeytymään.. ajattelin että kuivavat, joten rasvaa tietenkin. Mutta sitten eilen alkoi ilmaantumaan semmoisia rakkuloita jotka on tosi kipeitä. Kipulääkkeet toki auttaa. Syöminen on melko hankalaa kun suukin on arkana, mutta vielä nää huuliongelmat päälle, ei saa edes kunnolla suuta auki.

Onko vastaavia kokemuksia? Vinkkejä?

Vectibix/panitumumabi-ihottuma on vähän pahentunut, mutta en juuri kiinnitä siihen huomiota.

Viime yönä en saanut kunnolla nukuttua, mutta se johtui vaan levottomuudesta ja ajatusten pyörimisestä tämänkin asian ympärillä taas. Kokeilin toissayönä oliiviöljyä suuhun, vähän kitkerää, mutta ei mun mielestä juuri auttanut. Viime yönä laitoin rypsiöljyn sekaan muutaman tipan sitruunasta puristettua mehua ja vaikutti että tämä yhdistelmä toimii. Välillä kun herää, voi ottaa lusikallisen suuhun. Jatkan tuon kokeilua.

Kaikenmoisia suu- ja huulivinkkejä kaivataan siis!

Kangasalan Ukko, muistatko omia maksa-arvojasi? Vai jokohan tulin kysyneeksi…