Hei Janne

kyllä ihmeitä tapahtuu. tai mitä ne sitten ovatkaan. Ymmärtääkseni joka syöpälajissa sellaisia esiintyy. Minulla on se mielikuva, että potilaat ovat optimistisempia kuin lääkärit, jotka näkevät työssään vuosikymmenien ajan niin monenlaista. Se on kokemukseni omistakin lääkäreistäni. Mutta potilaalla on myös sellaista tietoa ja näkemystä tilastaan, mitä lääkärillä ei ole tai lääkäri ei oikein arvaa omaksua. Lääkärit luultavasti pelkäävät herättää ”turhaa” tai ”väärää” toivoa.

Minulla oli alussa taipumus myötäillä lääkärin näkemyksiä. Silloin sanottiin, että keskimääräinen elinaika on omassa tapauksessani 2-3 vuotta. Viiteen vuoteen selviää 5 %. Oikeastaan meni pari vuotta, ennen kuin opin olemaan toiveikas muutenkin kuin salaa itseltäni. Nyt on kulunut kolme vuotta.

Minulle tuntuu sopivammalta toivoa vähän kerrassaan. Oireen helpottumista, seuraavaa hyvää päivää, rauhallista tulosta kontrollista. Voin hyvinkin leikitellä ajatuksella, että ensi vuonna teen lomamatkoja Lappiin jne. Tai kuvitella, mitä tuntisin ja tekisin, jos lääkäri sanoisi, että syöpä on nyt hävinnyt. Että HUS pois. Toivo on raskaampi urakka silloin kun pelko ja epätoivo piirtää sille terävät ja satuttavat reunat. Joustavuus on sille parempi seuralainen. ”Turhaa” toivoa ei ehkä kannata pelätä. Jos tulee huonoja uutisia, siihen tuskaan menee muutama päivä tai aikansa, ja sitten taas alkaa sopeutua.

On myös ollut hyväksi pitää oikein hyvää huolta itsestä. Se on potilaan osuus ja vastuualue. Tarkkailla pitemmänkin päälle esim. mikä tuntuu hyvältä syödä (jälkeenpäinkin) ja harrastaa rentouttavia ja lohduttavia asioita. Tietoa olen hankkinut täydentävistä hoidoista mieleni mukaan ja kokeillut niitäkin. Joistakin niistä tulee oikeinkin hyvä olo, ja oireita sietää paremmin.

Sopeutumisvalmennuskursseja on tosiaan myös parantumatonta syöpää sairastaville. Joensuussa syyskuussa ja Turun Merikarinassa marraskuussa. Molemmat ovat parikursseja, eli läheinen voi tulla mukaan. Lääkärilta saa suosituksen hakemusta varten. Minulla Merikarinasta ihan kannattava kokemus pari vuotta sitten.

Tapasimme kesäkuun alkupuolella Hämeenlinnan päivystyksessa odotustilassa. Suhtautumisesi sairauteesi ja kumppaneihin täällä on ollut minullekin tosi rohkaisevaa. Kiitos että olet jaksanut kirjoittaa tänne, kaikista näistä asioista.

Ja minä olen siis Saukko50, 67-vuotias nainen. Sairastuin suolistosyöpään kesällä 2014. Se oli levinnyt karsinoosimuotoisena vatsapeitteisiin, miltä osin se ei ollut leikattavissa. Syövän etenemistä jarruttavana hoitona on ollut xeloda (oksaliplatiini, kapesitabiini ja avastin), seuraavana irinotekaani ja joku uusi lääke joka tällä välin on tullut käyttöön. Oksaliplatiinille tulin allergiseksi syksyllä 2016, eikä sitä voi enää käyttää. Kesän alussa kertyi vatsaonteloon nestettä jota poistettiin dreenillä 6,5 litraa. Mielenkiintoinen kokemus, ei paha (sitä ennen oli viikkojen ajan aika tukalaa) ja nyt olen toipumassa siitä. Hoidot jatkuvat, ja irinotekaania on seuraavaksi tarjolla.

Kaikkea hyvää teille jokaiselle! Olen lukenut näitä keskusteluja jo kauan. Kiitos niistä kaikille.