Hei kaikille. Kirjoittelen lyhyesti ihan vain ilmoittaakseni olevani hengissä ja seuraavani keskustelua. Tänään alkoi hoitosykli ja kortisoni valvottaa. Nostettu kipulääkeannos ja uudeksi kipulääkkeeksi tuotu Lyrica tässä varmaan taas valvottaa. Pilkin ja en saa nukahdettua.
Ensinnäkin pahoittelut kaikille jotka ovat saaneet syöpädiagnoosin. Toisekseen onnittelut niille jotka ovat parantuneet tai joilla hoito tehoaa hyvin.
Itselläni on nyt vähän huonoja uutisia.
Mullahan on tuossa maksan hiluksessa se möykky, joka on jatkanut kasvuaan huolimatta hoidosta. Syitä voi toki olla monia, kun kyseessä on kuitenkin imusolmuke, joka kuvien perusteella on nekroottinen, ainakin osin. Muihin kasvaimiin hoito (panitumumabi, oksaaliplatina, fluorourasiili) on tehonnut.
Olen nyt noin puolitoista kuukautta kärsinyt selkäkivuista ja valittanut niitä aina hoidossa. Vaan ei ole paljoa asian eteen tapahtunut. TT-kuvaus on 24.10 ja lääkäri 30.10. Maksan AFOS arvo on noussut koko ajan, eilisissä labroissa se oli jo 590. Edellisellä hoitokerralla tuo hypähti maanantai-torstai-välillä sellaiset 150 pykälää. Nyt hoitojen välissä tuo oli noussut vain parikymmentä numeroa.
Bilirubiini on noussut arvosta 5 arvoon 32, eikä sekään paha ole, mutta tiedän ja tunnen että nyt ei ole kaikki hyvin ja bilirubiini jatkaa nousuaan, ellei mitään tehdä.
Kaiken kaikkiaan tuntemukset ovat jossain määrin samankaltaiset kuin kesällä, kun tilanne oli aika paha.
Lauantaina sain järkyttävät kivut illalla ja jouduin nappaamaan melkoisesti. Mietin asiaa ja totesin että syynä voi olla dehydraatio. Ja siitä muistui mieleeni, että kesällä tehdyssä UÄ-tutkimuksessa oli jotakin viitettä vesimunuaiseen ja munuaisten tienoilla imusolmuke kasvaimet jotenkin painaa tai avaa tms. Tänään juttelin onkologin kanssa (ei KHKS:n oma onkologini), joka määräsi että pitää juoda vähintään 2000ml vettä päivässä, samalla sovittiin että pyydän TT-kuvat lähetettäväksi myös hänelle heti. Ja hän nosti oksikodoniannoksia myös. Tämä on siis se lääkäri johon luotan 100% ja lähden vaikka helvettiin ja takaisin hänen käskystään. Aivan mahtava lekuri.
Mullehan tuli uusi lääkäri, kun vanha lähti muuanne vissiin noin kuukaudeksi-pariksi.
Tässä on nyt ollut lyhyesti sanottuna monta ”mokaa”:
-Ketään ei kiinnosta MITÄ se maksan hiluksen kasvain aiheuttaa
-Sädehoito tuohon olisi paras, mutta lääkäri sanoi ettei näe siinä järkeä ja että katsotaan TT-kuvan jälkeen –> eli joudun kärvistelemään viikkotolkulla ja maksa-arvot jatkaa huonontumistaan..
-Tärkein labra minun tapauksessani on bilirubiini, ja kas perkele kun se oli tippunut kuukauden ajaksi pois tilattavista tutkimuksista, sanoisin että WTF
-Pääsin näyttämään selkää lääkärille vasta kuukauden siitä valitettuani
Se huonoin uutinen on nyt tässä se, että nyt vaikuttaa siltä että nykyisen hoidon teho hiipuu 🙁
Hyvä uutinen on se, että hoitoni ehkä siirretään TAYS:n jossa työskentelee em super-onkologi ja toinen läheinen onkologi myös, plus että siellä on todella pätevä henkilökunta ja laitteistoa tehdä kaikki tarvittavat toimenpiteet sädehoidosta MRI-kuvaukseen ja niin pois päin.
Tunteet on menneet vuoristorataa. Laskeskelin tyhmänä, että nykyinen hoito toi mulle 4-5 kuukautta, ja arvioin että erilaisia hoitoja olisi jäljellä 3 kappaletta, joten mulla voisi olla ehkä vuosi aikaa. No, eihän se ihan noin mene, tai siis sinnepäinkään. Tätä hommaa ei insinöörin keinoin ratkota.
Parisuhteessakin on hieman probleemaa, en siitä tänne nyt avaudu, mutta vaimo tarvitsee nyt minusta ja tästä syövästä lomaa. Voisin lähteä mökille ja niin teenkin kunhan taas selätän nykyisen kuumeilun.
Kerta kerralta hoito on rankempaa ja kuumeilu mulla yleistä. Nyt oli n puolituntia sitten 38.7 ja olin ottanut buranan ehkä puoli tuntia sitä ennen. Nyt on enää 37.7 mutta kyllä tää näyttää siltä että huomenna on mentävä päivystykseen.
Semmoista tällä kertaa, en jaksa enempää rustata. Ns vituttaa, masentaa ja ahdistaa. Lyrican pitäisi kai auttaa myös edellämainittuihin.