Hei!

Löysin tämän ketjun ja päätin kirjoittaa, koska kaipaan vertaistukea. Olemme nuorehko pari (minä 30v, mieheni 39v.), jonka yhteisen elämän piti alkaa. Muutimme mieheni kanssa yhteen reilu kaksi vuotta sitten,useamman vuoden seurustelun jälkeen. Reilu vuosi sitten menimme naimisiin ja viime marraskuussa aloin odottamaan esikoistamme. Sitten maaliskuun 31.päivä kaikki romahti. Mieheltäni löydettiin kaksi aivokasvainta epileptisen kohtauksen jälkeen. Leikkausta ei voitu tehdä, koska toinen kasvain on niin hankalassa paikassa ja solutyypiltään sellaista, että se tunkeutuu terveen kudoksen joukkoon. Molemmat kasvaimet ovat vasemmassa ohimolohkossa, ne ovat tyypiltään astrosytoomia, gradus 2. Huhtikuussa otettiin kasvaimista koepalat. Huhtikuussa löytyi myös kantamaltani lapselta aivoista kysta, näillä kahdella ei kuitenkaan ole yhteyttä toisiinsa. Koepalojen oton jälkeen mieheni sai pienempiä epileptisia kohtauksia ja muisti oli heikko. Kasvaimet vaikuttavat paljolti muistiin. Epilepsia tuli kasvainten mukana, tai siis kasvaimet aiheuttivat epilepsian. Nykyään kohtauksia tlee noin kerran viikossa. Ne ovat tyypiltään pysähtymiskohtauksia, onneksi on ollut vain yksi grand mal-kohtaus. Kesän ajan mieheni kävi sädehoidossa, hoidon lopulla syntyi tyttäremme. Terve vauva, jolla kuitenkin on kysta aivoissa. Mieheni sytostaattihoito alkoi temomedacilla kaksi kk sitten. Hän on kestänyt hoitoja hyvin, sekä sädehoitoa että sytostaatteja. Eilen oli syöpälääkärin vastaanotto. Kuulimme että kasvaimet eivät ole vastanneet hoitoon, toinen kasvain on jopa kasvanut 6mm (aiemmin molemmat noin 2cm kokoisia). Kuvat lähtivät yliopistolliseen sairaalaan ja ensi viikolla kuulemme lisää. Lisäksi olemme marraskuussa menossa yliopistolliseen sairaalaan tyttäremme, joka nyt on 3kk vanha, aivoleikkaukseen. Hänelle tehdään kystan tyhjennysoperaatio.
Mieheni ei ole aiemmin ollut huolissaan omasta voinnistaan/tilastaan. Hän on luottanut hoitoihin ja siihen että kasvaimet häviävät. Nyt tilanne on toinen kun saimme huonoja uutisia, omakin olo alkaa häntä mietityttämään. Kuten enenevissä määrin minuakin. Mitä tarkoittaa se että toinen kasvain on kasvanut, onko edessä sittenkin leikkaus, onko edessä kovempia lääkkeitä? Ehkä saamme ensi viikolla vastauksen. Kuinka paljon ihminen kestää henkisesti? Tänä vuonna on miehelleni tehty jo yksi leikkaus, onko toinen edessä? Muutaman viikon päästä on myös ihanan vauvamme leikkaus. Itsestä alkaa välillä tuntua että palaset alkavat putoilla. Koitan pitää itseni kiireisenä tapaamalla ystäviä ja touhuamalla kotona, tuntuu etten voi pysähtyä, koska silloin alkaa helpommin ajatella asioita.