Hei kaikki!
Ihan vain kuulumisia kerron. Meillä nyt noin puoli vuotta taudin toteamisesta.
Kesäkuussa leikkauksessa saatiin noin puolet kasvaimesta pois,sen jälkeen oli 30 kerran kemosädehoidot. Nyt on liitännäishoitona Temozolomidit kuureittain, 2/6 takana.
Miehellä paljon oireita, jotka lisääntyvät ja pahenevat, eli minulla ei ole uskoa hoitojen tehoon, mies kyllä taistelee ja minä tietysti rinnalla tsemppaan. Pahimpia oireita on suuntavaiston menetys, näkökenttäpuutos, hahmotusvaikeudet (nyt jo vaatteiden pukemisessa ongelmia), muistiongelmat, aikoihin ja määriin liittyvät asiat ei hahmotu tai pysy päässä. Luonne on muuttunut, nyt on viime aikoina tapahtunut selvää taantumista, mies on lapsellinen eikä pysty enää seuraamaan keskustelua tai ajatuksen juoksua, juuttuu. Joka päivä lähtee kuitenkin lenkille koiran kanssa, mistä olen kiitollinen. Liikkumisessa on kyllä ongelmia, kun viestit aivoista jäseniin ei oikein kulje: tasapaino on heikko ja vauhti todella hidas, tänään hän mm. kaatui, kun jalka ei noussut kannon ylitse… Parisuhde on kadonnut sairauden myötä…
Jännitämme nyt 20.11 MRI kuvaa, jossa nähdään kasvaimen tilanne.
Jätin itse työni jokin aika sitten, kun tuntui, että mies tarvitsi niin paljon tukea ja apua päivittäisissä askareissa. Olen siis omaishoitaja. Tiedän, että aikaa yhdessä ei ole enää paljon. Mutta loppuvaihetta pelkään ja kysynkin siitä teiltä muilta? Onko kipuja? Kauanko on kestänyt?

Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, vaikka kai tämä on rankkaa välillä. Ei sitä vain ajattele, tämä on nyt meidän arkielämää. Voimia kaikille teille sairauden kanssakulkijoille!