-
Viestit
-
Hei!
Jos ers on levinnyt luustoon, miten semmoisen kanssa eletään?! Hormonihoidot näyttävät olevan pääasiallinen keino, mutta viekö tauti heti, onko toivoa jne.
Alkumetreillä ollaan.
Aura
Hei Aura!
Kaksi vuotta sitten olimme samassa tilanteessa. Mieheltä, silloin 61 v, löytyi eturauhassyöpä (Gleason 4+3) vasta siinä vaiheessa, kun se oli jo ehtinyt levitä sekä luustoon että imusolmukkeisiin. Hän sai sädehoitoa alkutalvesta 2014, mutta hoidon teho kesti vain reilut puolisen vuotta. Syövästä oli tullut kastraatioresistentti.
Nyt alkuvuodesta 2015 hänelle yritettiin antaa solunsalpaajia, mutta kumpikaan (Docetakseli eikä Jevtana) sopinut, hän sai yliherkkyysreaktioita ja molemmat hoidot lopetettiin kesken. Docetakselia annettiin yksi kokonainen kerta + 15 minuuttia toista kertaa, Jevtana saatiin lopettaa jo kahdeksan minuutin jälkeen.
Miltei koko ajan hänelle on annettu Procrenia testosteronin toiminnan torppaamiseksi ja Xgevaa luuston vahvistamiseksi.
Vaikka solunsalpaajahoidot menivät pieleen, on PSA silti laskenut alle yhden. Laski jo keväällä ja elokuussa se oli vielä alhaisempi, 0,56 ellen väärin muista. Sen ansiosta mies – ja sen takia minäkin – olemme voineet koko kesän hyvin. Kun ei ole raskaita hoitoja päällä, hän voi hyvin.
Eli älä heitä kirvestä kaivoon! Toivoa on. Minulle antoi yksi hoitaja hyvän neuvon heti alkumetreillä: älä googlaile. Ja jos katsot lääketieteellisiäkin julkaisuja, älä katso mitään, mikä on vanhempaa kuin kolme vuotta: nyt tapahtuu niin paljon tällä alalla, että yli kolmen vuoden takaiset tiedot ovat jo vanhoja.
Mutta googlailinhan minä. Ennusteet, ennen kaikkea. Nyt olen huomannut, etteivät ne ole mistään kotoisin: miehen pitäisi olla nyt jo todella huonossa kunnossa. Mutta missä hän on nyt? Itämerellä, bluesristeilyllä kavereidensa kanssa, ja jonne lähtemisen minä jouduin perumaan, kun tuli flunssa…
Toiselta lääkäriltä kysyin suoraan ennustetta. Hän sanoi, että on vaikea piirtää karttaa alueesta, jossa kukaan ei ole ollut. Jokainen syöpä on yksilöllinen, jokaisen miehen syöpä on hänen omansa. Nauttikaa yhdessäolosta niin kauan kuin teille on aikaa suotu. Hoitakaa käytännön asiat kuntoon heti (testamentit, pankkiasiat ja muut juridiset koukut), suunnitelkaa molempien hautajaiset, ja sen jälkeen, nauttikaa!
Voimia sinulle, Aura.Hei Merja60!
Kiitos vastauksestasi!
Olen tehnyt oikein perusvirheen: olen googlaillut niin, että silmät sumenee. Tulee epäuskon hetkiä tiedon myötä, mutta luonteeltani olen sellainen, että tieto on välttämättömyys.Mieheni levinnyttä syöpää alettiin hoitaa Enanton-pistoksin. Hän sai myös kuukauden biklutamidi-tabletit. Docetakseli on suunnitteilla. Sitten menimme Docrates-sairaalaan Joensuun vastaanotolle ja hänen mielestään hoitoa pitää tehostaa ottamalla biklutamidi uudestaan käyttöön ja aloittamalla Xgeva-luustolääke. Myöhemmän vaiheen hoidoksi hän suosittelee sädehoitoa.
Nyt sitten pitää ehdottaa näitä täällä kotipuolessa. Urologin mielestä biklutamidilla ja Xgevalla ei ole merkitystä ts. niistä ei ole vastaavaa hyötyä. Siitä huolimatta aion puhua näiden lääkkeiden puolesta.
Rankkaa tämä on. Voi puhua täydellisestä tyrmäyksestä. Elämä on muuttunut ihan kokonaan. Tärkeintä olisi saada herra potilas uskomaan, että hoitoja riittää ja elämää myös.
AuraHei !
Alku oli minulla helmikuu 2014 ja Psa oli lähellä 300. Nyt hoitoina Enanton, Bikalutamid ja Xgeva. Oli levinnyt myös luustoon ja muualle. Nyt Psa 0,50. Alku oli minullekin tyrmäys, ei vielä lopullista iskua, vaikka eläminen muuttui täysin.Hei Ola vm55!
Oletko saanut sytostaatteja tai sädehoitoa tautiisi?
Ja miten olet voinut sairauden aikana? Kipuja? Myös henkinen puoli kiinnostaisi…oletko päässyt sinuiksi taudin kanssa vai voiko sellaista ylipäätään tapahtua?Hoidot menevät eteenpäin kaiken aikaa. Jospa jaksaisi uskoa, että tämäkin tauti on voitettavissa. Onhan tästä joku kuulemma jo parantunutkin, mutta silti normipotilaille toitotetaan, ettei levinnyt ers parane koskaan. Näen asiassa aika selkeän ristiriidan.
Hyviä vointeja!
Aura
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.