-
Viestit
-
Patti kaulassa liittyy luultavasti juurihoitoon (tai johonkin tulehdukseen), ei pidetty todennäköisenä että olisi mitään vakavaa kun markkerikin oli juuri mitattu. Pitää ottaa uudelleen yhteyttä jos ei katoa parissa viikossa. Juurihoidon seuraava hoitokerta on vasta 17.7., en tiedä voiko sitä ennen hävitä jos siellä vielä joku tulehdus muhii. Mutta pitää nyt yrittää unohtaa koko juttu pariksi viikoksi.
Kirjoittelen täältä Naistenklinikalta, eilen poistettiin kohtu ja vatsapaita & tehtiin tutkimushuuhtelu ja otettiin koepaloja. Huhtikuussa poistettiin parisenttinen granuloosa-syöpäkasvain ja munasarjat Hyvinkään sairaalassa. Nyt odotan parin viikon päästä luvattua patologin lausuntoa.
Kummallisinta tässä on se, että viime elokuussa menin päivystykseen umpparitulehduksen vuoksi. Se leikattiin ja samalla tutkimuksissa löydettiin 12 cm munuaissyöpäkasvain. Se leikattiin syyskuussa ja ainoa hoito on seuranta n 6 kk välein, koska metastaaseja tai paikallista leviämistä ei havaittu. Silloin jo oli tunne, että kaikki menee niinkuin on tarkoitus, vaikka varsinkin alussa pelkäsin lasteni puolesta (molemmat jo yli parikymppisiä) ja mietin, näinköhän pääsen ollenkaan nauttimaan eläkepäivistä (olen 63-vuotias).
Nyt hermostuttaa sytostaattihoito, joka alkaa jos kudosnäytteistä ja huuhtelusta löytyy syöpäsoluja. Teidän kokemusten perusteella vaikuttaa siltä, että pahoinvointi ja väsymys on aika yksilöllisiä, eli ei välttämättä mene kesä ja alkusyksy potiessa, vaikka sytot joutuisikin aloittamaan?
Onpa ollut mukava lukea teidän muiden kokemuksia ja ajatuksia, tässä matkassa olen itsekin oppinut arvostamaan elämää ja jokaista tavallista päivää.Hei Outsa! Jos sytostaatit määrätään, niin kyllä niistä selviää. Itse tiputus ei missään tuntunut kunhan kanyyli saatiin paikalleen. Ellei nyt satu saamaan allergista reaktiota, mutta siihenkin on siellä varauduttu. Minulla hoitoa seuraava päivä oli vielä aika normaali, sitten oli useampi päivä ummetusta, ruoka maistui pahalta, kaikki juotava ällötti jne. Minulla on myös pari päivää huimausta, joka piti aika lailla sängyssä. Eli noin viikko tiputuksesta oli kurjaa, sitten helpotti.
Mutta toivotaan ettei syöpäsoluja löydy!
Uupunut täällä tiedustelee, että miten kauan teillä on hoitojen jälkeen kestänyt väsymys? Töissä kyllä jaksaa käydä, mutta kun yhtään mitään ei jaksaisi työpäivän jälkeen ja olisi kiva jaksaa touhuta kolmevuotiaan kanssa.
Olen nyt päättänyt kuitenkin aloittaa sytostaattihoidot- 8.8. ensimmäinen! Mielelläni haluaisin vinkkejä miten ehkäistä pahoja haittavaikutuksia- vai onko se mahdollista??
Mulla vasta 1.taxol-karbo takana, mutta olen jaksanut yllättävän hyvin. Yksilöllistä tietenkin on. Yritän kävellä mahdollisimman paljon ja tavata ihmisiä, virkistää. Helposti jäisi töiden jälkeen vain kotiin, mutta mulla myös oikean nivusen leikkaushaava vuotaa seroomaa todella paljon ja liikunta auttaa, ettei tulisi jalkaturvotuksia ym. Liikunta myös parantaa ennustetta.
Liikkumalla oman voinnin mukaan. Ottamalla esilääkkeet ohjeen mukaan ja herkästi pahoinvoinninestolääkkeitä jo ennaltaehkäisevästi. Myös suola-soodavesipurskuttelut aamuin illoin voivat ennaltaehkäistä mahdollisia suuongelmia. Kädet kannattaa yrittää pitää lämpiminä hoitoon mennessä -> helpottaa kanyylin laittamista. Onnea matkaan! Mulla toinen hoito (jos veriarvot ok) 9.8.
Minulta leikattiin kohtusyöpä 12/22, oli ”kiltti” eikä tullut muita hoitoja leikkauksen lisäksi. Samalla poistettiin munasarjat ja munanjohtimet. Toivuin leikkauksesta hyvin ja palasin nopeasti takaisin töihin HUS Syöpäkeskukseen.
30.5.23 huomasin patin oikeassa nivusessa. High grade seroosi karsinooma, levinneisyys 4b. Eli jo toinen syöpä 6 kk sisällä! TT-kuvauksessa ja PET-kuvauksessa tautia vain oikeassa nivusessa. Imusolmuke poistettiin10.7 ja nyt erittää runsaasti seroomaa. Muilla kokemuksia/sama tilanne? Muilla kokemusta serooman erittymisestä/kestosta? Vaikka olen syöpätaudeilla ollut töissä 20 vuotta, ei ole tällainen tullut itselle vastaan. Nyt sytostaattihoidot (taxol-karbo) menossa, ensi viikolla alkaa 2.sykli. Avastin (bevasitsumabi) lisätään hoitoon heti kun haava parantunut.
Minulla todettiin munasarjasyöpä 1/22, vatsakalvolta ehkä lähtöisin. Primaari kasvainta ei ole löytynyt, etäpesäkkeitä maksassa, pernassa ja useissa imusolmukkeissa gradus 4b. Minua ei ole leikattu. Hoito on ns. Jarruttavaa. 1/22 lähtien olen saanut sytostaatteja, avastin ei toiminut kun hetken. Että näillä mennään.
Hei Sarkka!
Kuulostaa hurjalta tuo sinun tilanteesi. Pystytkö olemaan vielä työelämässä, vai oletko joutunut työkyvyttömyyseläkkeelle?
Kuinka saat pidettyä itsesi henkisesti koossa, onko sinulla esim jatkuva terapiakontakti?
Minulla leikattiin munasarjasyöpä 3/21 ja nyt epäillään okasolusyöpää, tarkempia tutkimuksia ei ole vielä tehty. Itsellä olo on lähinnä ärsyyntynyt, edellistä syöpädiagnoosia ja hoitovastetta odotellessa pelotti sen verran että pelätä en enää jaksa.
Varsinkin kun imusolmukepoistojen myötä sain vaikean lymfaödeeman joka vaatii jatkuvaa kompressiotuotteiden käyttöä, niin elämä on jo valmiiksi muuttunut täysin erilaiseksi kuin ennen sairastumista.
Kuinka läheisesi ottavat tilanteesi?
Toivon sinulle paljon tsemppiä ja lähetän lämpimiä ajatuksia!Vilja
Hei Silmu!
Kysyit tuosta hoitojen jälkeisestä väsymyksestä. Minulla oli viimeiset sytostaatit vuosi sitten elokuun viimeisellä viikolla.
Olen siitä asti ollut selvästi väsyneempi kuin ennen syöpädiagnoosia.
Minulle tuli imusolmukepoistojen vuoksi vaikea lymfaödeema, sehän myös väsyttää. Nyt väsymys on entisestään lisääntynyt ja olkapäästä löytynyttä ihomuutosta epäillään okasolusyöväksi. (Tarkemmat tutkimukset vasta tulossa.) Sytostaattihoidot kuulemma osaltaan nostavat siihen sairastumisen riskiä.
Olen kysynyt lääkäriltä tästä väsymyksestä ja vastaus oli että sitä on vaikea sanoa onko kyseessä hoidon jälkeinen väsymys, lymfaödeeman aiheuttama vai kenties henkisistä syistä johtuvaa.
En itse koe olevani mitenkään masentunut, mutta onhan elämä toki muuttunut radikaalisti syöpädiagnoosia edeltävästä.
Hemoglobiini oli myös alhainen kesäkuun kontrollilabroissa ja olen nyt ensimmäistä kertaa eläessäni syönyt rautakuurin!!
Tsemppiä sinulle, toivottavasti väsymys alkaa poistua.Vilja
Hei!
Millaisia oireita teillä oli ennen kuin munasarjasyöpä todettiin? Olen täällä aika peloissani, kun on kaikenlaisia suolistovaivoja. Minulla on sekä refluksi että välillä myös ärtyneen suolen oireita, joten vatsavaivat ovat tuttuja. Nyt on vaan alavatsassa koko ajan semmoinen olo kuin olisi vatsatauti ja aloin miettiä, josko onkin vika muualla kuin suolistossa. Lääkärin sain vasta ensi viikolle.Hei Marliina
Oireethan voivat olla hyvin monenlaisa, itselläni oli tihentynyttä virtsaamisen tarvetta, ja oli tunne ettei rakko tyhjenny kokonaan. Olin myös tavallista väsyneempi mutta lääkärit laittoivat sen uuden reumalääkkeen piikkiin.
Suuri (12x14cm)syöpäkasvain löytyi ns sattumalöydöksenä kun maksa ultrattiin kohonneiden maksa-arvojen vuoksi. Maksa-arvojen nousu johtui reumalääkkeestä joka sitten myöhemmin vaihdettiin sopivampaan. Syöpä ei siis minulla aiheuttanut maksa-arvojen nousua.
Toisetkin saattavat olla jopa täysin oireettomia. Toivottavasti syy löytyy, eikä kyseessä ole syöpä.Vilja, kiitos vastauksesta. Toki tiedän, ettei kaikilla ole oireita. Vauhkoilen vaan nyt aika lailla, kun vatsa on vähän outo. Vähän samanlainen tosin oli joskus, kun antibioottikuuri sai suoliston huonoon kuntoon. Olen ollut viimeksi gynekologilla joulukuussa ja silloin ultrattiin ja kaikki oli hyvin, mutta tiedän hyvin, että munasarjasyöpä on aika kavala tauti. Olen sairastanut rintasyövän toistakymmentä vuotta sitten, ja senkin takia aina pelkään pahinta.
Hei, Vilja en ole työelämässä enään, olin ensin vuoden sairauslomalla sen jälkeen siirryin työkyvyttömyyseläkkeelle
Se kävi helposti ja nopeesti.
Pää pysyy kasassa kun en ajattele koko syöpää, terapiaa en ole vielä ainakaan tarvinnut. Tuntuu niin uskomattomalta tämä sairaus kun kunto on niin hyvä. Verikokeet, hoidot, TT kuvat, lääkärikäynnit ja kelataxissa istuminen rupee jo puuduttamaan.
Läheiset on todella surullisia tästä tilanteesta, välillä tuntuu että eivät ymmärrä tai halua ymmärtää että kysymys on kuolemaan johtavasta sairaudesta minun kohdalla.Hei Sarkka!
Minäkin olin ensin vuoden sairauslomalla (tosin siksi kun epilepsia ei silloin ollut hyvässä hoitotasapainossa) ja syövän myötä myönnettiin jatkoksi työkyvyttömyyseläke.
Kun olin hoitojen aikaan kalju ja reippaasti laihtunut, huomasin ystävien välttelevän seuraani. Heidän oli selvästi vaikeaa kohdata minut ”duracell-pupu” kuolemanvakavasti sairaana. Kummallinen hiljaisuus laskeutui ympärilleni.Ehkä pahinta oli kun jotkut sanoivat että ”Kyllä sinä paranet kun vaan taistelet ja pysyt positiivisena!” Positiivisena!?
Vieläkin tunteet nousee sitä muistaessa pintaan, vaikka nyt näyttää siltä että tauti on ohitettu. Toki kolme vuotta vielä kontrolleja edessä. Uskomatonta miten syöpäsairaan pitäisi olla ”reipas” kaiken aikaa, vaikka terveetkään ihmiset eivät aina ole.Diagnoosin jälkeen juttelin tilanteestani pari kuukautta psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, ja koska oli korona-aika, keskustelut hoidettiin netin välityksellä. Tarve puhua kaikesta, kuolemastakin, oli todella suuri.
Miehelleni olen kiitolinen siitä että alkushokin jälkeen lähti kanssani rohkeasti puhumaan ihan kaikesta, myös kuoleman mahdollisuudesta. Mikään tunne tai aihe ei ollut välillämme tabu, heitimme välillä rankkaa mustaa huumoria ja nauroimme kyynelet silmissä. Välillä itkettiin sylikkäin ja oltiin vain.Toivottavasti sinullakin on joku läheinen joka antaa sinun tuuletella ajatuksiasi ja tunteitasi ihan vapaasti. Oman kokemukseni myötä myös lyhytterapia on ihan hyvä juttu.
Toivon sinulle ja muille kanssasisarille hyvää syksyä
Kesäkuun kontrollin jälkeen on jo kolmatta kertaa kaulassa imusolmuke turvonnut. Juurihoito ja sitten angiina oletettavasti syynä. Kolmas kontrolli on parin viikon kuluttua ja siitä parin päivän kuluttua mammografia.
Oon niin väsynyt kaikkeen. 3/22 jouduttiin lopettamaan toinen koirista, 5/22 löytyi syöpä, leikkaus ja sytot vei loppuvuoden, 7/23 tuli toisellekin koiralle lähtö ja tänään kuoli äiti. Miten sitä vasn hyväksyisi tämän kaiken eikä tuhlaisi elämäänsä kiukuttelemalla kohtalolle?
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.