Korte, eihän nämä fiilikset meillä samanlaisia joka päivä ole. Se meille suotakoon.

TT-kuva ja CT-kuva on sama asia. TT tulee sanasta tietokonetomografia, CT taas tulee englanninkielisestä sanasta computer tomography, molempia käytetään. Tässä tutkimuksessa usein ruiskutetaan jodia suoneen, ilmeisesti siten saadaan tarkempaa kuvaa. Magneettikuvaus käsittääkseni toimii hieman eri lailla, mutta kuvaa samanlailla meidän sisuskaluja.

Minunkin ensimmäinen syöpäni oli hormonipositiivinen, siihen söin niitä lääkkeitä kymmenen vuotta. Tämä uusiutunut onkin hormoninegatiivinen, eli vastaavanlaisia lääkkeitä ei ole luvassa. Eka kerralla tehtiin ensin leikkaus, mutta tässä toisessa tapauksessa leikkaus, jos olisi tehty, olisi tullut vasta sytostaattien jälkeen. Samoin alunperin oli tarkoitus antaa kolme doketakseli, toiset kolme jotain muuta. Nyt kuitenkin kaikki sytot ovat doketakselia, viisi kertaa olen nyt saanut, jatketaan helmikuun loppuun.
On tämä syövän hoito melkoista rakettitiedettä nykyään.

Isotooppikuvauksen jälkeen lääkärini sanoi, että kyseessä on levinneisyysepäily, koska luustossa oli lapaluussa runsaasti kertymää. Mutta koska tulos oli epävarma, tehtiin se biopsia. Nyt papereissani lukee diagnoosina rintasyövän lisäksi etäpesäke luussa tai luuytimessä.

Ei sitä tulevaa kannata niin kamalasti etukäteen pohtiakaan, sitä yritän tässä itsekin opetella. Välillä onnistuen, välillä putoan, hups vain.

Halit ja mukavaa viikonloppua.

En lakkaa ihmettelemästä, miksi me saamme niin huonosti tietoa. Tekin, jotka olette syöpähoidon piirissä vielä, ette saa kunnollisia vastauksia kysymyksiinne ja saatte ristiriitaista tietoa ynnä ihan yllättäen jotain tosi tärkeää uutta tietoa, joka hoitotaholla on ollut jo pitkään. Mitä tälle voisi tehdä? Sohvi, minä en saa kysyä Noonasta enkä oirepolilta enkä mistään yhtään mitään, sillä yksivuotistarkastuksen jälkeen en ole enää syöpähoidon piirissä vaan terveyskeskuksen varassa. Tästä tuolla aiemminkin jo kirjoitin ja olen tästä koko ajan järkyttynyt. Kysyttävää nimittäin olisi vähän väliä, mutten tiedä, keneltä kysyisin. En sitten kysy.

Hyvältä kyllä tuntuu tämä myötätunto ja tuki täällä.

Hei,

olen tosiaan minäkin harmissani siitä, että meille kaikille jää niin moni asia auki. Varsinainen ontologin vastaanotto minulla on ollut tähän mennessä vain kerran, vaikka olen kyllä pariin otteeseen häneltä muuten tietoja saanut. Seuraava aika on joulukuun 14., vaikka keskiviikkona on se kertomani melkein elintärkeältä tuntuva kuvaus. Jospa jotenkin saan kuitenkin tietoja aiemmin, mutta juuri nuo vastaanotot ovat niitä, joissa ymmärtäisi ja ehtisi kysellä eniten. Ehkä jossain kohtaa kuka vaan meistä voisi käyttää myös yksityisiä palveluja, vaikka ymmärrän sen myös käyvän kaikkien kukkarolle. Muutenhan tilanteelle ei välttämättä mitään voi, niin kiirettä on sairaaloissa nykyään.

Minulla ei ole ollut kohonneita laboratioarvoja vielä missään. Myöskään lonkka ei ole oireillut mitenkään. Muutama vuosi sitten kylläkin ja kovasti, mutta en tiedä, voiko se liittyä tähän. Alaselkä minulla on kyllä välillä ollut kipeä (sekin aiemmin paljon enemmän) ja se äityi kovasti myös 1. sytostaatin jälkeen. Kukapa sitäkään tietää, mikä kaikki liittyy mihinkin. Mutta valitettavasti tilanteeni ei valaise sinua vuosi2006 oikeastaan ollenkaan.

Oli minusta täällä jossakin otsake kroonikoillekin, mutta en hoksaa nyt, minkä alla. Jotenkin kovin hiljaista täällä on kaikkiaan kuitenkin. Ihan yllätyin iloisesti, kun minullekin tuli kysymyksiä.

Miten teillä, joille on sanottu hiusten lähtevän, ne ovat sitten lähteneet? Minulla lähti paljon hiuksia kaksi viikkoa 1. sytostaatin jälkeen eli kuluneella viikolla. Leikkasin sitten itse hiukseni aivan lyhyiksi. Ne tuntuvat pysyvän päässä aika hyvin ainakin vielä.

Mietin, että ehkä täällä pitäisi rohkeammin aloittaa uusia keskusteluja pienistäkin huolenaiheista, kun moni tärkeä asia tavallaan hautautuu liian pitkiin viestiketjuihin jotain erityistietoa etsivälle. Itse aloitinkin keskustelun sytostaattihoitoni muodosta, mutta siihen ei ole tullut vastauksia. Se Her2-positiivisuuden hoito voinee vaikuttaa asiaan.

Olisihan se meille kaikille upeaa, jos löytyisi lähestulkoon samanlaisissa kuvioissa olevia, mutta rintasyövässä on näitä muotoja niin monia, ja tosiaan mekin olemme kaikki erilaisia hoitojen vastaanottajia.

Joka tapauksessa, oli kiva huomata taas liikettä tässä viestiketjussa.

Millamari onpa kyllä uskomatonta, että putoaa noin nopsaa pois. No mulla alunperin siis 5 vuotta seurantaa, niin ehkä siksi Noonassa saa olla mukana. Korte, täällä on hiuksistakin oma ketju :D, ihan ahkerasti siellä viime vuonna kirjoiteltiin (mulla lähti tokan syton jälkeen pitkä tukka. Harjaan jäi ja pikkuhiljaa leikkasin lyhyemmäksi) Niin kreisejä ajatuksia kun ihmisellä voi ollakin, niin en ole estynyt miettimästä, että sainko siksi niin nopeasti (olin joulukuussa aivan kalju) tukan kiharoineen takaisin, että jossain vaiheessa tulee uudet sytostaatit jotka ne sitten taas vie. Sitä on tässä vaiheessa tyhmää miettiä kun ollaan vielä siinä vaiheessa että maaliskuussa aloitettu lääkitys riittää(tamofen) ja sillä mennään niin kauan kuin uinuu….

Hei,

olen juuri tänään lukenut jälleen kerran muitakin viestiketjuja. Niitä on vaan aika hidas lukea kunnolla, mutta tärkeitä viestejä ovat kaikki. Ja kun alan tänne kirjoittaa, tulee monenlaista mieleen ja tekee mieli kirjoittaa niitä samaankin viestiin. Toivottavasti en kovin ärsytä ketään. Kiitos toivotuksista, ajatuksista ja tiedoista Vuosi2006, Sohvi ja Kuikka!

Nuo tiedot Her2-positiivisuudesta olivat minulle hormonikuvion suhteen osin täysin uusia, kiitos erityisesti niistä. En ole ainakaan vielä törmännyt sellaiseen tietoon täällä tai en ainakaan muista sellaista, että jollakin olisi löytynyt sekä paikallisesti levinnyt (kasvain 2,7 vasemmassa rinnassa, vähintään viisi syöpäistä kainalon imusolmuketta rintalihaksen alle levinneenä, mahdollinen etäpesäke lonkan suoliluussa ja vielä selvittämätöntä harventumaa lisämunuaisessa) että mahdollisia etäpesäkkeitä muuallakin jo heti ns. ensimmäisenä rintasyöpälöydöksenä.

Kaikki on tuntunut tapahtuvan hyvin lyhyellä aikavalillä omien havaintojeni perusteella, mutta totuushan voi olla aivan toinenkin. Silti juuri siksi tuntuu vaikealta, kun tietää että laatu on niin aggressiivinen. Toisaalta saankin aluksi juuri kovat sytostaattikuviot, joten lääkettä on mennyt kaiken ikävän kimppuun.

Vuosi2006, mene ihmeessä lääkäriin uudelleen! Sinut pitää tutkia kunnolla! Meidän kaikkien pitää muistaa olla itse vaativia hoitojen suhteen, sen olen huomannut elämässäni usein ja harvoin on pieleen mennyt vai onkohan koskaan…

Ollaan kuulolla. Hyvää yötä!

Tulin äsken selailleeksi minuntarinani.fi -sivuston faktoja rintasyöpätapauksista Suomessa. Sivuston mukaan meitä elää Suomessa 67000 jotka olemme sairastaneet tai olemme sairastamassa rintasyöpää. Joukkoomme liittyy vuosittain noin 5000 uutta ihmistä. Joka kahdeksas suomalainen nainen sairastuu rintasyöpään jossain elämänsä vaiheessa.

Aika karua luettavaa.

Tilastoja voi tulkita taudin yleisyyden ja uusiutumisriskien takia niinkin että 90% sta uusista tapauksista löydettäessä ei havaita levinneisyyttä. Se että ei havaita, ei varmaan tietenkään tarkoita ettei levinnäisyyttä olisi. Eri rintasyöpätyyppien tavanomaisista uusiutumisriskeistä lueskelen nykyjään jo vähän sellaisella ”suo siellä – vetelä täällä” -mentaliteetilla: tietyn tyyppinen syöpä saattaa olla herkempi uusiutumaan alle viidessä vuodessa mutta ei ehkä enää sitten sen jälkeen, kun taas joku ”ei-niin-agressiivinen” tyyppi saattaa uusiutua 40% :lla sairastuneista 15 vuoden sisällä. Eli vaikuttaa aikamoiselta arpapeliltä ellei jopa mielipuoliselta venäläiseltä ruletilta koko sairaus.

Yksi syy siihen miksi virallisilta hoitotahoilta ja varsinkin lääkäreiltä ei tunne saavansa oikein kunnollisia vastauksia kysymyksiinsä vain jotain ympäripyörää ”suattaapi olla tai suattaapa olla olematikin” – puhetta hienoin lääketieteellisin termein höystettynä voi olla varmaan sekin etteivät lääkäritkään oikeasti tiedä miten jokaisen meidän (tällä hetkellä noin) kuudenkymmenen seitsemän tuhannen ihmisen kohdalla tulee käymään. Tilastot sanovat jostain syöpätyypistä sitä ja jostain toisesta syöpätyypistä tätä, mutta kuinka hyvin nuo tilastot pitävät paikkansa kunkin yksilön kohdalla – sitä ei voida tietää – ainakaan tällä hetkellä kun syövän perimmäisiä syy-seuraus -suhteita ei tunneta tarpeeksi. Meidän sukupolvikin on ehkä pääsemässä todistamaan syövän muuttumista krooniseksi taudiksi joka ei heti ja varmasti tapa, mutta toivottavasti seuraavat sukupolvet pystyvät jo nujertamaankin koko taudin. Se olisi hieno saavutus!

Sohvi, minä asun muuten sen verran kaukana kaikesta ”sivistyksestä” ja noonista, että en oikein tiedä mistä edes hakisinkaan asiantuntevaa apua jos minulla olisi kysymyksiä jotka pystyisin muotoilemaan edes jotenkuten järjelliseen muotoon. Niinpä elelen kuten parhaiten taidan hämmennykseni ja ihmetykseni kanssa tämän taudin tiimellyksessä – vai uskaltaisiko sanoa ”lopputiimellyksessä”? Hm, jotenkin en usko että tämä jää minunkaan kohdallani tähän – ellei sitten joku muu tauti ehdi korjata minua pois elämästä ennen syövän uusiutumista tai noutaja saavu vaikka jonkun onnettomuuden yhteydessä… Pahoittelen jos olen aika pessimistisellä päällä tänään, – anteeksi 🙂

Olen itse nyt 56 vuotias. Noin puolitoista vuotta sitten rintasyöpääni alettiin hoitaa, vaikka olin toki havainnut vasemman nännini kiertymisen alas- ja sisäänpäin jo varmaan ainakin vuoden, ellei pidemmänkin ajan ennen sitä. Jossain mielessä säännölliset mammografia joukkotarkastukset olivat minulle vähän suden kuoppa: ajattelin että jos nännin kiertyminen olisi ollut syövän oire, olisi se huomattu mammografiassa joten en mielestäni tarvinnut lisätutkimuksia vaikka useammat läheisenikin olivat jo huomanneet – ja huomauttaneet – asiasta. Elikkä jäin vain odottamaan, että syöpäni ”jäisi kiikkiin” mammografiaseulonnassa. No, tyhmyydestä joutuu kuulema kärsimään 🙂

Sairastaessani olen tietysti joutunut kasvokkain kuoleman ajatusten kanssa. Välillä olo on ahdistunut, välillä todella, todella haikea. Ajattelen että rakastan elämää tosi paljon, ja tuntuu että olen tuhlannut paljon kallisarvoista aikaa kaikenlaiseen jonnin joutavaan, vaikka niin paljon kaikkea ihanaa ja oikeasti arvokastakin on olemassa. Enää en jouda kuitenkaan suremaan menneitä, vaan haluan olla kiinni elämässä ja tässä päivässa niin paljon kun pystyn – ja aika hyvin olen toipunutkin rankoista hoidoista, vaikka aina olisi tietysti myös toivomisen varaa.

Joskus vuosikymmeniä sitten lukiolaisena muistelen että biologian opettajani sanoi että riittävän vanhoina lähes kaikki saavat syöpiä, mutta useat ehtivät kuolla joihinkin muihin tauteihin ennen kuin syöpä ehtii kehittyä tappavaksi. Silloin tuo ajatus – tai ajatus vaikkapa siitä että olisin itse joskus vaikkapa seitsenkymppinen! – tuntui todella etäiseltä ja vieraalta, mutta tämän sairauden myötä olen joutunut tekemään tuttavuutta vanhentumisen ja elämästä luopumisen hyväksymisen kanssa. Siis sitten jossain vaiheessa, kun väistämätöntä ei voi enää mitenkään välttää. Mutta erikoinen elämän ilo ja riemu ja hellyyskin on puhjennut kukkaan tunne-elämässäni sairastumiseni myötä ja haluan – ja toivottavasti välillä onnistunkin – olla sopusoinnussa ja hyvissä väleissä läheisteni ja oikeastaan ihmisten kanssa yleensäkin. Sanotaan ettei ole hyvä jäädä suremaan yksin ja varsinkin jos on pelkoja niiden ei pitäisi antaa jäytää mieltä vaan hakeutua puhumaan niistä jollekin luotettavalle taholle. Nuo neuvot ovat varmasti hyviä, mutta olen kyllä itse huono esimerkki tässä suhteessa. Läheisenikin ovat sanoneet että olen koko ajan ”sairastanut itsenäisesti” – toisin sanoen ollut huonoina aikoina eristäytynyt yksinäisyyteeni ja ollut ainoastaan yhteydessä virallisiin hoitotahoihin. Tosi asia kuitenkin on, että minulla ei ole ollut oikeastaan juuri ketään jolle olisin uskaltanut lainata tätä sairauden taakkaa harteiltani edes hetkeksi. Lähipiirissäni minä olen ollut se tukipilari ja turvaverkko, enkä ole siitä roolista pystynyt irrottautumaan edes ollessani itse hyvin heikolla. Minusta tuntuu että minunkin on korkea aika oppia etsimään ja hyväksymään apua.

Hei Gunilla58! Itse olen syönyt Letrozolia puolitoista vuotta. Pari kuukautta sitten alkoi jalkapohjien ja jalkaterien vihlominen. Myös vasemman käden sormet ovat aamuisin kipeät ja jäykät. Välillä käveleminen on todella vaikeaa ja yöllä särkee häiritsevästi. En tiedä, johtuuko siitä, että siirryin pari kuukautta sitten lääkkeen saatavuusongelmien vuoksi Letrozol Stadaan. Ajankohta osuu juuri tuohon. Lääkärissä en ole vielä käynyt asian tiimoilta, sillä vuositarkastus on muutaman kuukauden päästä. Pitänee odottaa siihen. Jotenkin toivon, että menisi ohi ajan kanssa. Letrozolin aloitettuani keväällä 2018 polvet ja olkapäät olivat todella kipeät. Kivut katosivat kuitenkin itsestään parissa kuukaudessa. Onko muilla samankaltaisia kokemuksia Letrozolista? Tsemppiä kaikille!

Heiiipä hei siskot rakkaat..
Kuulkaa, yritin käydä hieman läpi teidän kokemuksianne tässä ketjussa, en ihan löytänyt sellaista jossa olisi tarkemmin ollut puhetta paksuneulanäytteistä, mihin olen hieman koettanut hakea vastausta…. Eli hieman taustaa, vasen rintani n puolisen vuotta oireillut epätavallisella tavalla ja mammon sekä ultran jälkeen sain vielä lähetteen Magkuviin ja vielä uudestaan ultraan, koska minun nännistäni yhdestä tiehyestä jostain syystä erittyy tummaa nestettä… Noh, näin lyhyesti kerrottuna tätä.. Niin tänään kun jouduin yhden päivän varoitusajalla menemään kuulemma vain paksuneulanäytteeseen (vakuuminäyte) tulikin siinä makoillessani ilmi hoitajalta että rintaan samalla laitetaan ”klipsi”
Siis kysynkin nyt teiltä jos joku osaisi minua valaista tästä. Onko kyseessä ns lankamerkkaus vai on se eri asia. Ja miksi näin tehtiin. Siksi kysyn koska minulle ei avattu juuri mitään tulevista muutakuin kiireellisesti on menossa näytteet patologille… Olen aivan hukassa nyt.
Kiitos jo etukäteen❤️

Hei Reeta, Klipsin ajatus on sama kuin lankamerkkaus, näin minulle syöpiksellä kerrottiin. Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Minulle laitettiin klipsi paksuneulanäytteen vastauksen saavuttua. Minulla näin siksi, että sytostaatit aloitettiin ennen kuin saatiin vastaukset luustometareista. Vastetutkimuksissa sitten pystyttiin seuraamaan, oliko sytot pienentäneet kasvainta. Ja tarkoitus oli tehdä leikkaus sytojen jälkeen, olisi kohta ollut paremmin tiedossa. No leikkausta ei sitten tullutkaan, koska oli jo jo levinnyt luustoon.

Ensimmäisen syöpäni hoitokuvio oli erilainen. Silloin menin suoraan leikkuriin, ja imusolmukkeet tutkittiin vasta leikkauksen yhteydessä jääleikkeellä, ja sieltähän niitä löytyi useampia. Samoin todettiin leikkauksen jälkeen tutkittavasta näytteestä, että syöpäsoluja on myös rintalihaksessa, joten tehtiin uusi leikkaus, jossa tämä pektoraalilihaskin poistettiin. Syöpäsoluni olivat sekä lobulaarisia että tubulaarisia, sekä hormonipositiivinen ärhäkkä laatuaan. Nykyinen on hormoninegatiivinen, johon nyt olen saanut kahdeksan kertaa sytoja kolmen viikon välein, plus Xgeva piikitykset neljän viikon välein. Meno jatkuu toistaiseksi.

Ajatukset varmaan jylläävät asian ympärillä alvariinsa, töitähän tämän käsittely vaatii. Toivottavasti pystyt ajoittain ainakin käärimään ajatukset pakettiin, ja saat viettää rauhallista joulua. Minunkin jouluni on tänä vuonna syto-oireinen, eipä ole huolta jouluruokien hommaamisesta, itseäni kun vain ruokin.

Hyvää joulua ja jaksamista Reeta.

Hei kaikille ja Hyvää Joulu!

Nyt täällä tarttis apua. Sädehoito loppu viikko sitten, mutta iho senku pahenee kokoajan ja on kippee. Punottaa voimakkaasti ja ihokin jo rikkoitunu. Onko kellään hyvää hoitokonstia tähän?