-
Viestit
-
Hei Sarkka ja Silmu!
Voi kunpa minulla olisikin jokin ”ässä hihassa” tilanteen sietämiseen. Onhan se oikeasti ihan hirveää, roikkua epätietoisuudessa. Kuten jo aiemmin tuolla kirjoitin, itselle on ollut tärkeää puhua ihan kaikista tunteista.Jos lähipiiri ei siihen pysty, on ammattilaisia olemassa.
Jokainen päivä ei todellakaan ole itsellekään aina helppo, koska sain leikkauksen jälkitilana vaikean lymfaturvotuksen ja joudun käyttämään puristavia kompressiovaatteita vyötäröstä varpaisiin koko lopun elämääni.
Lisäksi joudun riitelemään hyvinvointialueeni kanssa riittävien kompressiotuotteiden saamisesta.
Hetkittäin olen vieläkin vihainen kaikelle ja kaikesta. Jos syövästä paraneminen olisi siitä kiinni että pysyy positiivisena, olisin takuulla jo kuollut! Jos tulee huono hetki, hyväksyn nykyisin sen tunteen ja luotan siihen että jossain kohtaa helpottaa hiukan.Nyt kun leikkauksesta on kulunut 2,5 vuotta ja sytostaattihoitojen loppumisesta vuosi, olen pikkuhiljaa oppinut sietämään tilannetta.
Nyt menen ihosyövän poistoleikkaukseen 8.9. Onko kyseessä tyvi- vai okasyöpä selviää vasta sitten kun patologi on tutkinut kasvaimen. Jos tämä olisi ensimmäinen syöpäni, olisin varmaankin ihan hermona, nyt lähinnä olo on sellainen että okei, kyllä tästäkin selvitään.
Toivon teille hyviä päiviä huonojen väliin ja että hoidot tehoavat. Ollaan kuulolla, meitä on täällä muitakin
Hei kaikille.
Mulla itsellä ei todettu tätä syöpää, vaan äidilläni.
Mun on pakko päästä kirjoittamaan asiasta jonnekin koska en pysty olemaan muuten tässä pelossa.
Löytyi kolonoskopiassa kasvain joka todettiin pahanlaatuiseksi. Tt-kuvassa kuitenkin ilmeni, että molemmissa munasarjoissa ja vatsaontolossa karsinoomaa. Nestettä kertynyt vatsaonteloon ja pleuroihin.
Toinen munuainen turvoksissa eikä toimi oikein.
Nyt vaan odotellaan aikaa lisätutkimuksiin.
Minulla ei ole mitään käsitystä onko tuo worst case scenario vai mikä homma? Onko tuollainen enää leikattavissa?Mä oon ihan rikki vaikka en itse sairastakkaan.
Kolmannessa kontrollissa kaikki hyvin eikä kaiken varalta tehdyssä mammografiassakaan näkynyt mitään ylimääräistä. Mutta se merkitykseltään epäselvä BRCA1-geenimuunnokseni alkaa vaikuttaa geenivirheelle, sillä kasvainnäytteestä tutkittiin korjaako geeni dna-muutoksia kuten pitäisi eikä se korjaa. Nyt vielä yritetään suvun vanhoja näytteitä tutkia tai sitten on vain odoteltava tieteen edistymistä. Mutta ilmeisesti nyt on mahdollisuus saada PARP-estäjiä jos syöpä uusiutuu, mikä kai parantaa ennustetta.
Hei! Minulta leikattiin iso syöpäkasvain maaliskuun puolivälissä ja sytot siihen päälle. Syöpää oli ehtinyt levitä ohutsuoleen ja johonkin vatsan alueelle ( ei näkynyt silmällä, mutta ilmeni biopsista). Lisäksi ennen leikkausta otetuista kuvista näkyi kaulan alueen imusolmukkeen olevan vähän suuri. Radiologi päätti olla ottamatta biopsia kun kuulemma oli pienentynyt, mutta mutta.Syöpälääkärit sanoivat että tilannetta seurataan. Sytot loppuivat heinäkuun 18 ja minulle aloitettiin PARP estohoito ja avastin hoito. ( Asun Norjassa ja on mahdollista saada jo ensikertalaisella jos syöpä yli 3. Minulla luokiteltiin 3b. Nyt löysin imusolmukkeen kaulalta, joka huolestuttaa. Hoitaja sanoi, että se varmasti johtuu jumeista kaulalla ja hartioissa ( avastin). Lisäksi minulla on vielä hirveän tiheä pissahätä. Hoitajat sanoivat etteivät tiedä mistä johtuu, ja ettei ole vakavaa, mutta tietysti itseä huolettaa kun ennen diagnoosia oli koko ajan pissahätä ( kasvain painoi virtsarakkoa). Oon pysynyt positiivisena ja mahdollisimman kevyin mielin koko ajan ( uskon niin paljon mielen ja kehon yhteyteen) ja oon tosi kiitollinen, että pystyn ja saan liikkua tosi paljon. Kysyisinkin, että onko kenelläkään muilla ollut samanlaisia kokemuksia? Ja myöskin kysyisin onko ketään joka on elänyt pitkään tämän sairauden kanssa? Musta tuntuu et kaikki mitä tästä syövästä lukee on vaan tosi negatiivista ja lohdutonta ja et tyyliin ei oo mahdollista elää pitkään. Ja haluaisin kuulla niistä, jotka ovat eläneet tämän kanssa pitkään. Minulla on 4v. Kaksospojat ja todella haluan ja mun tarvitsee uskoa siihen, että olen täällä heidän kanssaan ja heitä varten vielä pitkään. Kiitos kiitos kiitos 🩷
Hei Tuuli81! Kyllä sinuna pyytäisin ja vaatisin lisätutkimuksia. Minulla oli paikallinen syöpä eikä mikään kovin iso kasvain ja jälkikäteen ajateltuna jatkuva pissahätä oli ainoa oire. Sen perusteella on minusta syytä tutkia tarkemmin. Imusolmukkeet nyt ainakin minulla tuntuvat reagoivan herkästi kaikkeen sytojen jälkeen, mutta silloin kun tunsin kaulalla patin kehotettiin kuitenkin ottamaan uudelleen yhteyttä ellei se katoa parissa viikossa. Onko sinullakin geenivirhettä taustalla kun saat parp-estäjää vai onko se siellä osa normaalia hoitoa? Minullakin on kolmevuotias poika ja juuri se syövässä kauhistuttaa, että jos en saakaan olla näkemässä hänen aikuistuvan.
Liikaa ei kannata näitä syöpäjuttuja lueskella, koska tämä tosiaan on pahamaineinen syöpä josta ei paljon positiivisia juttuja löydy. Mutta mitä olen muiden kokemuksista lueskellut, niin moni on vielä elossa vaikka syöpä on uusinut useampaan kertaan. Että ehkei sekään ole sellainen kuolemantuomio mitä alussa pelkäsin. Sinulla on niin vähän aikaa hoidoista ja ne lääkitykset päällä, että toivottavasti pissattaa ihan jostain muusta syystä! Ei sinulta ole markkeria mitattu (tai oliko se alkujaan kohollakaan?) että siitä voisi kenties päätellä jotain tai saada mielenrauhaa?
Kiitos 🩷Soitan huomenna ja pyydän, että saisin tutkimuksia. Mulla oli siis jotain 1200 markkerit alussa ja kolmen syton jälkeen jo normaalilla alueella mikä oli hyvä. Minulla ei ole geenivirhettä. Tosin suvussani on paljon syöpää. Äiti sairastaa virtsarakon syöpää, kahdella ollut rintasyöpä, yhdellä leukemia. Eli ehkä jotain taipumusta syöpään…Norjassa tuli voimaan päätös helmikuusta lähtien, että kaikki, joilla ylittyy 3 aste, voivat saada PARP hoitoa mikäli kriteerit täyttyvät. Mulla on 2 viikon päästä avastin hoito jolloin otetaan paljon verikokeita ja markkerit jne, mutta vasta siitä 3 viikon päästä kontrolli, että mietin tässä, että miten paljon siinä välissä ehtisi tapahtua mikäli jotain tapahtuisi.. mutta yritän ajatella mahdollisimman positiivisesti ja kevyesti, koska voin tosi hyvin. Mitä nyt PARPeista välillä pahoinvointia ja avastinista nivel ja lihaskipuja, mutta se on nyt pientä tässä kaikessa eikä haittaa 🩷 Tuo imusolmuke vaan vaivaa vaikka niska on jumissa ja naksuu…
Hei kaikille kanssa sisarille!
Näinhän se napsahti itsellekin munasarjasyöpä, markkerit tapissa ja oletusarvona että kovasti levinnyt.
Nyt odottelen leikkausaikaa Tyksiin. Toivottavasti leikkaavat, on ainakin jonkinmoinen toivonkipinä vielä mielessä. Toki jatkuva kipu ja paha olo antaa viitteitä siitä että myöhässä ollaan ja paljon.
On tavattu juristia ja kirjanpitäjää, järjestetty perheen ja yrityksen elämää sitä varten että vaikutan kohta yläkerran kuorossa. Ja epätoivoisesti odotettu tietoa leikkausajasta!
Tämä vaikuttaa olevan kovin hiljainen foorumi mutta kyselen nyt kuitenkin että kuinka kauan olette leikkausaikoja odotelleet?Hei Lilli09,
Sain munanjohdinsyöpä diagnoosin keväällä 2023. Sain pari päivää kestäneessä akuutissa vatsakivussa+kuumeessa lähetteen HUS Meilahteen maanantaina 6.3 ajatuksena, että oireet johtuvat divertikuliitista ja jotta ko. diagnoosin voidaan asettaa, täytyy tehdä vatsan TT-kuvaus. No, kuvassa näkyikin sitten jotain muuta…. Seuraavana aamuna menin naistenklinikalle ja minua alettiin heti hoitamaan oletuksella taudin pahanlaatuisuudesta, vaikka se lopullisesti selviää leikkauksessa ja patologin lausunnossa. Minusta otettiin labroja ja Ca125 oli lähes 1800. Levinneisyyskartoitukseen tehtiin vartalon TT 10.3. Tapasin polilla Onkologin ja anestesialääkärin 16.3 ja minut leikattiin 27.3. Levinneisyys IV B, high grade seröösi, myöhemmin ilmoitettiin geneettiset tiedot HRD Neg, BRCA 1 ja 2 neg. Leikkauksessa saatiin kaikki näkyvät kasvaimet pois, levinneisyys IVB johtui muutamasta epäilyttävästä imusolmukkeesta(8-11mm) vatsaontelon ulkopuolella, mitä ei voitu leikata. 17.4 Ca125 oli laskenut 31 ja 28.4-14.8 sain sytostaatit paklitakseli+karboplatina x2 ja doketakseli+karboplatina x 4. Paklitakseli vaihdettiin, koska sain siitä voimakkaita neuropatia oireita. Solunsalpaajien lisäksi minulla aloitettiin bevasitsumabi toisella sytostaattikierroksella taudin levinneisyyden vuoksi ja tämä jatkuu 20 kertaa eli ensi kesään. Syöpämarkkeri on pysynyt jokaisen hoidon jälkeen tasolla 6-8 ja TT-kuva elokuussa oli puhdas eli olen syöpävapaa. Eli vaikka tilanne vaikuttaisi pahalta, aina on toivoa. Vaikka leikkaus on ensisijainen hoito, niin joskus hoito aloitetaan sytostaateilla, jonka jälkeen leikataan. Joillekin sopivat jatkohoitona myös PARP-inhibiittorit, jotka ovat parantaneet monen ennustetta. Omalla kohdallani syöpä ei ole perinnöllinen, eikä hrd positiivinen eli tämä lääke ei sovi tautiini, mutta toivon ja rukoilen, että tämä p***a ei uusiutuisi.
Tsemppiä!Hei Ihana70,
Lyhensin ihan lupaa kysymättä nimimerkkiäsi😀
Pitkä on ollut sinunkin hoitopolkusi mutta nyt näyttänee hyvältä vaikka hoito jatkuukin.
Noita erilaisia sivuvaikutuksia tuntuu riittävän valitettavan paljon.
Tuo lääke-ja hoitotermien viidakko on vielä minulle hepreaa mutta eiköhän nuo kaikki vielä selkene.
Sanot että leikkauksessa saatiin kaikki näkyvä pois mutta pari epäselvää imusolmuketta jäi. Lopputulema kuitenkin että olet syöpävapaa. Epäilläänkö että mahdollinen uusinta (anteeksi, mutta realismia) saattaisi lähteä juurikin näistä imusolmukkeista? Maallikkona kun ajattelen että jos varmuutta imusolmukkeiden tilasta ei ole niin miten voi ns saada puhtaat paperit.
Iloa päiviisi 😀Moi Lilli09,
Kiitos, ei haittaa, olen mielelläni ihana70 😊
Pyrin olemaan ajattelematta koko uusiutumisasiaa ja keskittyä elämään tässä ja nyt. Kukaan ei voi tietää mistä tai milloin tauti uusiutuu, jos uusiutuu. Siihen voi mennä puoli vuotta tai 20 vuotta tai jotain siltä väliltä. Minulle uusiutumisasia on ollut todella raskas ajatus ja sainkin psykologilta hyviä neuvoja taklata jatkuvaa pohdintaa taudin uusiutumisesta. Yksi neuvo on, että ei kannata googlata tai etsiä tutkimustietoa helpottaakseen epävarmuutta. Itse tein tätä paljon ja ahdistuin entistä enemmän. Toinen neuvo oli kirjoittaa huolenaiheet ylös ja murehtia päivittäin huolet ”huolivartissa” tai 30 minuutin aikana. Jos huoli tulee mieleen muulloin ja se on jo kirjattu listaan, itselle voi sanoa, että asia on jo listassa ja sitä murehditaan huolivartissa. Jos huoli on uusi asia, se voidaan kirjoittaa listaan. On myös huolia, joita voi murehtia myöhemmin ja ne voi kerätä ”myöhemmin pohdittaviksi huoliin” siihen hetkeen, kun niiden murehtimiseen aika on. Kolmantena neuvona oli kirjoittaa ylös faktat: asiat mitkä oikeasti tiedetään. Ei asioita, joita olet lukenut, epäilet, luulet, oletat vaan pelkästään se, mitä sinun tilanteesta tiedetään. Tämä auttoi ainakin minua.Niistä imusolmukkeista vielä sen verran, että varmuudella ei voi sanoa, oliko niissä tautia vai oliko kyse reaktiivisista muutoksista. Ilmeisesti tällaisessa tilanteessa keho voi myös reagoida tilanteeseen ja muutokset eivät kuitenkaan ole tautia. Esim. Vatsaontelossa lantion alueella olevat imusolmukkeet olivat normaalit ja niitä ei poistettu, vaikka yleensä ne poistetaan. Vatsaonteloon kertyneessä askitesnesteessä ei myöskään ollut tautia, vaan muutokset olivat reaktiivisia. Itse pohdin myös sitä, että kun syöpämarkkeri laski alle viitetason jo leikkauksen jälkeen, voiko niissä imusolmukkeissa olla tautia? En tiedä ja eikä lääkärikään osannut sanoa.
Olen lukenut tätä palstaa moneen kertaan ja vaikka olen avoimesti kertonut tilanteestani, en ollut valmis kirjoittamaan tänne vasta kuin nyt. Johtuen taustastani terveydenhuollosta saatan kirjoittaa liian teknisesti ja ammattimaisesti, mutta toivon, että tästä apua/tukea. Jokaisen tarina ja syöpä on kuitenkin erilainen ja kehomme ja mielemme reagoivat eri tavoin. Toivottavasti leikkausaikasi selviää pian.
Hei Lilli09! Minulta löytyi jotain munasarjasta ja kuuden viikon kuluttua olin jo leikkauksessa. Ca125 lukemassa 1735, muttei silti ollut levinnyt. Minulla ei kyllä mitään oireita ollut, ihan sattumalta löytyi. Toivottavasti saat pian lisätietoa miten hoitopolkusi etenee. Minulle on sanottu, että syöpä uusiutuu yleensä imusolmukkeisiin kun ihmettelin minne sitä voi ilmaantua nyt kun kaikki on leikattu pois. Liikaa ei kannata asioita googlailla. Itseäni kyllä auttoi se, että tiesin etukäteen mitä on luvassa, siis esim. että leikkaukset on keskitetty yliopistosairaaloihin. Ennusteita taas ei kannata paljon lueskella. Hoitojen lopuksi en kai enää anneta edes mitään arviota millä todennäköisyydellä syöpä uusii, ei minulle ainakaan. Nyt kun hoitojen päättymisestä on 10kk niin en enä niin paljon pelkää kaikkea.
Hei Voihan 123
Ikvävää kuulla äitisi tilanteesta. Tiedäthän että alueesi syöpäyhdistykset tarjoavat keskusteluapua myös syöpään sairastuneiden läheisille!
Ota sinne yhteyttä, saat parasta mahdollista tukea.
Tsemppiä sinulle ja äidillesi 🌹Kannassa näkyi jo seuraava kontrolli, parin viikon päästä lauantaina. Vieläköhän vuosikatsastuksesta swlviää puhtain paperein? Nyt mitataan vielä markkeri, mutta sovittiin gynen kanssa, että ensi vuonna vain puolen vuoden välein. En tiedä miten sen käytännössä toteuttaisi kun kontrollit on 4kk:n välein. Ehkä järkevintä olisi mittauttaa joka toinen kerta ja sitä seuraavana vuonnahan onkin kontrollit puolivuosittain. Tosin siihen mennessä yritetään varmaan ylipuhua luopumaan mittaamisesta kokonaan, mutta katsotaan nyt. Luotan kyllä kontrolleihin (siihen kun sanottiin, että uusiutuminen näkyy kyllä mm. askiteksena), mutta se markkeri antaa lisää mielenrauhaa. Tietysti vain siinä tapauksessa, että se pysyy samana tai laskee.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.